Enkele jaren na mijn pensioen (2001) begon ik last te krijgen met schrijven. Mijn benen voelden moe aan en ik zakte ook regelmatig door mijn rechterbeen bij het stappen. Ik raadpleegde dokters en specialisten en die dachten dat ik artrose had in de hals. Men dacht zelfs aan opereren. Een andere specialist beweerde dan weer dat het toch niet van de hals kwam. Uiteindelijk heb ik zelf gevraagd of het niet MS, Parkinson of ALS kon zijn. Ik heb me toen laten doorverwijzen naar professor Robberecht in Leuven. Ik kende namelijk de ziekte ALS, want de dochter van mijn nicht is eraan overleden.
Op 9 januari 2004 werd dan de diagnose ALS (in vertraagde vorm) vastgesteld door professor Robberecht. Voor mij was het een opluchting dat er eindelijk een diagnose gesteld werd. Vooral door de onwetendheid was de periode 2001-2004 een moeilijke tijd. Ondanks de diagnose was het een opluchting te weten waar we stonden. Via mijn dochter kwam ik in contact met Jerome Vandersteene, een andere ALS-patiënt. Die leerde me de ALS Liga kennen. Ik krijg er veel informatie en vind het positief dat er een goeie samenwerking is met de professoren. Het contact met lotgenoten doet deugd. Er met anderen over kunnen praten en samenwerken in één blok om iets te bekomen is heel positief.
Ik kan binnenshuis nog een beetje stappen op platte vloeren. Maar uit veiligheidsoverweging gebruik ik een rollator. Spreken wordt stilaan moeilijk. Ik moet ook opletten om me niet te verslikken. De ziekte verandert natuurlijk je leven. Vroeger was ik een bezige bij, een handige harry. Beroepshalve was ik politieagent, maar had voordien de opleiding “houtbewerking” gevolgd. Ik was dan ook altijd bezig met karweien, klusjes,… Tevens was ik lid van 2 koren, was muzikant en speelde schuiftrombone, tuba,… Allemaal zaken die nu niet meer mogelijk zijn. Beetje bij beetje moet je afstand nemen van je hobby’s. Je hele sociaal leven veranderd. Ik rij nu rond met een scooter en bezoek zo vrienden, kennissen en mijn kinesist.
Nu slaap ik iets langer, lees het dagblad en zit veel voor mijn computer. Ik verstuur mails, schrijf brieven, doe aan netbanking en hou een elektronische agenda bij. Ik probeer te genieten van alles wat ik nog kan en maak plannen dag per dag.
Bron: Nieuwsbrief 138 – oktober, november, december 2007