Op 19 oktober 2005 werd in het Erasmus ziekenhuis te Brussel mij meegedeeld dat ik ALS had en nog maar 2 tot 3 jaar te leven had. Gelukkig was onze zoon mee of anders hadden we de wagen niet meer kunnen besturen, de boodschap werd nog al bruusk overgebracht. Drie maanden voordien had de neuroloog in Doornik gezegd dat ik waarschijnlijk ALS had en verwees me toen door naar het Erasmus ziekenhuis te Brussel.

Na het bezoek in Doornik heb ik gezocht op het internet en in boeken voor meer informatie rond de ziekte ALS. De ziekte was vroeger onbekend. Na het lezen van dit alles hebben we gezegd: “het is het ergste wat ons kon overkomen!”

Toen de diagnose ALS is vastgesteld hebben we ons verstand laten spreken, dat was een positieve ervaring. We zijn ook moeten verhuizen, want we hadden een huis met veel trappen. Op 1 juni 2006 ben ik dan gestopt met werken, ik was bankbediende.

Momenteel vul ik mijn tijd met TV kijken en ik werk veel met de computer. Ik ben ook snel moe, ik slaap gemiddeld 11 uur per nacht. Autorijden lukt niet meer, mijn vrouw heeft op 55- jarige leeftijd nog met de auto leren rijden. Vroeger was ik ook voetbaltrainer van de jongeren, daar ben ik ook mee moeten stoppen. Ik heb vroeger zelf ook gevoetbald en had er veel vrienden. Maar ik ben wel goed opgevangen door mijn vrienden en familie.

Via een dokter in Charleroi ben ik in contact gekomen met de ALS Liga. Via de Liga heb ik veel nieuwe vrienden leren kennen, we leren er ook veel van elkaar. Dat is zeer interessant, want die mensen begrijpen wat je echt voelt en wat je nodig hebt. En dankzij de Liga krijgen we ook meer informatie over de rechten als patiënt.

Als laatste wil ik nog een boodschap meegeven voor andere patiënten: Hou een goede band met familie, vrienden en je partner. Dat is echt belangrijk. Blijf naar buiten komen, mensen zien en profiteer van de mooie momenten die er nog zijn. Ik besef dat mijn vrouw en zoon veel van mij houden en belangrijk zijn in mijn leven!

Houd moed! Blijf positief denken! Blijven vechten!!!

Bron: Nieuwsbrief 138 – oktober, november, december 2007