In deze nieuwsbrief laten wij Rita Willems en haar dochter Marianne aan het woord. Zij vertelden zeer gedreven hun verhaal aan mij tijdens het contactweekend vorig jaar. Graag delen zij hun gevoelens, verwerking, ervaring, …met ons.

Hoe en wanneer werd de diagnose ALS gesteld?

In 1997 begon Rita haar vaak moe te voelen. Het huishoudelijk werk leed hieronder en regelmatig was er een valpartijtje. Dit alles werd toegeschreven aan de zware zorgen voor haar echtgenoot, die reeds 20 jaar invalide was. Daarenboven zorgde zij reeds gedurende 5 jaar voor haar ouders. Omwille van de zware draaglast werd naar een oplossing gezocht voor haar ouders. Zij werden opgevangen in een privé rusthuis, waar zij een heel goede verzorging kregen. Dit was een ganse geruststelling.

De huisdokter stelde vast dat Rita een depressie had. Zij kreeg de opdracht om eveneens haar echtgenoot te laten opvangen en te starten met antidepressiva. Maar dit weigerde ze.

In 1998 overleed haar man en besloot ze om naar een andere huisdokter te gaan. Deze dokter verwees haar onmiddellijk door naar een specialist in de volkskliniek van Gent. Deze zei haar dat zij PLS had.

Kende je de ziekte? Werd je voldoende geïnformeerd?

Rita kende de ziekte helemaal niet. Via haar dokter kreeg ze heel wat uitleg verschaft. Door ongeloof in de begin fase werd deze informatie geleidelijk aan gegeven wat het gemakkelijker maakte om te begrijpen en te verwerken.

Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op jouw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s, …?

Gedurende een zestal jaar was Rita actief als medewerkster bij ziekenzorg.

Na het overlijden van haar man is ze ook een paar keer mee geweest als vrijwilliger bij Intersoc. Zij stak er een handje toe in de keuken. Maar omdat zij toen al geregeld viel, werd iets wat ze héél fijn vond onmogelijk.

Heel wat zaken die zij graag deed zoals fietsen, haar dochters helpen, tuinieren, eigen geteelde groenten diepvries klaarmaken, … heeft zij moeten opgeven. In 1999 kreeg Rita meer en meer moeilijkheden bij dagelijkse taken, ze werd alsmaar sneller moe, de benen functioneerden niet meer naar behoren … Zo besloot zij om in 2000 met haar dochter Caroline samen te wonen. Bij Rita haar woning werden verbouwingen uitgevoerd zodat ze haar eigen studio met een aangepaste badkamer kreeg, een elektrisch raam als deur, … Zo woont ze niet alleen, blijft toch op haar eigen “stek” en zowel de dochter als zijzelf genieten nog de nodige privacy. Elke dag is er de onmisbare verzorging van Wit-gele kruis en passieve kiné. Tweemaal per week is er de hulp van familiezorg. PLS is een trage vorm van de ziekte, we zien in acht jaar al een duidelijke achteruitgang.

Hoe vul je je tijd?

“Ik luister graag naar muziek, kijk naar TV, volg wielerwedstrijden, snooker en lees korte stukjes in mijn favoriete tijdschriften”. Maar haar dochter voegde hieraan toe: “een dag kan lang zijn, ma is eigenlijk graag onder de mensen.

Zij gaat indien mogelijk naar ziekenzorg en gaat ook met hen mee op vakantie”. Daarnaast doen haar kinderen nog heel wat dingen samen met haar: zoals haar simpelweg eens meenemen bij boodschappen, … Zij houdt er ook van dat zij netjes en verzorgd is. “Ons ma is een zeer positief iemand die gemakkelijk in omgang is en helemaal niet gefrustreerd is. Ondanks heeft elk wel zo zijn mindere momenten. Zij tracht zoveel mogelijk te relativeren en te genieten van alles wat nog kan”.

Wat Rita als een hinderpaal ervaart is dat mensen je vaak niet begrijpen, zeker telefonisch omwille van de opgetreden communicatie stoornis. Spijtig,… het is zo fijn eens te kunnen praten.

Hoe kwam je in contact met de ALS Liga? Hoe ervaar je het aanbod, de activiteiten, …?

“Ik heb zelf via een maatschappelijk werkster een telefoonnummer gevraagd en gauw contact opgenomen met een verantwoordelijke van de ALS Liga en het eerst komende kerstfeest bijgewoond om snel meer informatie te bekomen”.

Is het contact met lotgenoten waardevol?

Het contactweekend is zeer waardevol en het medisch congres wil ze voor geen geld missen. Verder leest Rita de Nieuwsbrief en volgt ze alles nauwlettend. Zij put veel energie uit contacten met lotgenoten. Ze verzamelt foto’s, teksten, … Zij wilde zelfs een pc leren gebruiken, maar het werken met de muis was te moeilijk. De ALS Liga doet volgens haar heel wat goed werk.

Heb je een positieve boodschap voor de andere patiënten?

Zij gaf mij de boodschap mee om er op te drukken dat je tevreden moet zijn met de kleine dingen des levens.

Is er nog iets speciaals dat je kwijt wil?

“Leer aanvaarden en probeer gelukkig te zijn samen met de mensen die om je geven. Tracht steeds zoveel mogelijk zelf te doen, maar sla niet aan zeuren over zaken die je niet meer kunt”.

“Bezoek krijgen is zo waardevol. Dat koester ik en wordt door mij als verrijkend ervaren. Hier ben ik zo dankbaar om!”

Nogmaals dank aan Rita en haar dochter Marianne.

Bron: Nieuwsbrief 136 – april, mei, juni 2007