In dieser Newsletter lassen wir Rita Willems und ihre Tochter zu Wort kommen. Während des Kontaktwochenendes voriges Jahr erzählten sie motiviert ihre Geschichte. Gerne teilen sie ihre Gefühle, Verarbeitung, Erfahrung, … mit uns.  

Wie und wann wurden Sie ALS diagnostiziert? 

In 1997 begann Rita oft müde zu werden. Die Haushaltsaufgaben litten darunter und regelmäßig stürzte sie. Das ganze wurde den schweren Sorgen an ihrem Ehemann zugeschrieben, der bereits 20 Jahre Behinderter war. Außerdem kümmerte sie sich schon seit 5 Jahren um ihre Eltern. Wegen der schweren Belastung wurde nach einer Lösung für ihre Eltern gesucht. Sie wurden in einem privaten Altersheim gepflegt. Dies war ein toller Trost.

Der Familiendoktor stellte fest daß Rita an einer Depression litt. Ihr wurde die Aufgabe erteilt daß man sich ebenfalls um ihren Ehemann kümmert und mit Antidepressiva zu beginnen. Lezteres jedoch weigerte sie sich. 

In 1998 verstarb ihr Ehemann und entschied sie sich für einen anderen Familiendoktor. Dieser verwies sie sofort zu einem Spezialisten in der öffentlichen Klinik in Gent, der ihr mitteilte daß sie an PLS litt. 

Kanntest Du die Krankheit? Wurdest Du ausreichend informiert? 

Rita kannte die Krankheit überhaupt nicht. Durch ihren Arzt erhielt sie sehr viel Erläuterung. Aus Unglauben in der Anfangsphase wurde diese Auskunft allmählich erteilt was das verstehen und die Verarbeitung vereinfachten.

Eine Krankheit ändert das Leben. Wie beeinflußt diese deine Haushaltsaufgaben, mögliche Arbeitslage, Hobbys, …

Seit sechs Jahren war Rita eine aktive Gesundheitspflegerin. 

Nachdem ihr Ehemann verstorben war, hat sie Intersoc begleitet als Freiwillige. Sie half aus in der Küche. Aber da sie damals schon regelmäßig stürzte, wurde ihr etwas sehr angenehmes unmöglich. Viele Dinge, die sie gerne tat, wie Radfahren, ihre Töchter aushelfen, Gartenarbeit, Gemüse aus eigenem Anbau tiefgefroren zubereiten, … wurden ihr verweigert. In 1999 erfuhr Rita immer mehr Probleme mit den täglichen Pflichten, sie wurde immer schneller müde, ihre Beine verweigerten immer mehr den Dienst… So entschied sie sich in 2000 zusammen mit ihrer Tochter Caroline zu leben. Das Haus von Rita wurde umgebaut damit sie ihr eigenes Studio mit angepaßtem Badezimmer erhielt,  ein elektrischer Fensterheber als Tür, … So lebt sie nicht allein, bleibt an ihrem Platz und die Tochter aber auch sie selbst  genießen trotzdem die nötige Privatsphäre. Täglich gibt es die wesentliche Pflege des weiß-gelben Kreuzes sowie passives Kine. Zweimal pro Woche erfolgt die Hilfe bei der Familenpflege. PLS ist eine langsame Form der Krankheit, wir sehen schon in acht Jahren einen deutlichen Rückgang. 

Wie füllst du deine Zeit? 

“Ich höre gerne Musik, schaue fern, verfolge das Radrennen, das Snooker und lese kurze Artikel in meine Lieblingszeitschriften”. Aber ihre Tochter fügte hinzu : “ein Tag kann lange sein, Mama verbleibt gerne unter den Menschen.” 
Wenn möglich begibt sie sich ins Krankenhaus und begleitet sie sie in den Ferien”. Außerdem unternehmen ihre Kinder noch vieles zusammen mit ihr: wie sie einfach beim Einkaufen mitnehmen, … Sie liebt es auch ordentlich und gepflegt auszusehen.” Unsere Mama ist sehr positiv eingestellt, leicht zu handhaben und überhaupt nicht frustriert. Trotz hat jeder wohl seine schlechte Momente. Sie versucht soviel wie nur möglich zu relativieren und alles zu genießen was noch erlaubt ist”.  

Was Rita als Hindernis erlebt ist daß die Menschen dich oft nicht verstehen, auf jeden Fall telefonisch, wegen der entstandenen Kommunikationsstörung. Bedauerlich,…es tut einem gut mal reden zu können. 

Wie hast du dich bei der ALS Liga gemeldet? Wie erlebst du das Angebot, die Aktivitäten? 

“Ich  habe selber durch einen Sozialarbeiter nach einer Rufnummer gefragt und mich demnächst bei einem verantwortlichen der ALS Liga gemeldet und an der nächsten Weihnachtsfeier teilgenommen um schnell mehr Informationen zu bekommen”. 

Stellt sich der Kontakt zu Mitleidenden als wertvoll heraus?  

Das Kontaktwochenende erweist sich als sehr wertvoll und die medizinische Konferenz möchte sie für nichts verpassen. Weiter liest Rita die Newsletter und verfolgt alles genau. Sie schöpft viel Energie aus Kontakten zu Leidensgenossen. Sie sammelt Bilder, Texte, … Sie wollte sogar lernen, einen PC zu benutzen, aber die Verwendung der Maus war zu schwierig. Laut ihr leistet die ALS Liga viele gute Arbeit. 

Hast du eine positive Nachricht im Hinblick auf die anderen Patienten? 

Sie hat mir die Nachricht gegeben darauf zu bestehen daß man zufrieden sein muß mit den kleinen Dingen des Lebens. 

Is er nog iets speciaals dat je kwijt wil?

“Lerne zu akzeptieren und versuche glücklich zu sein zusammen mit den Menschen die sich um dich kümmern. Strebe immer danach soviel wie möglich selbst zu unternehmen, aber jammere nicht über Dinge, die du nicht mehr tun kannst”.
“Besuch ist wertvoll. Das schätze ich sehr und erfahre dies als besonders bereichernd. Dafür bin ich so dankbar!” 

Danke nochmal an Rita und ihre Tochter Marianne.  

Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 136 – April, Mai, Juni 2007