Le 19 octobre 2005 on m’a informé à l’hôpital Erasme de Bruxelles que je souffrais de SLA et qu’il me restait entre 2 à 3 ans à vivre. Fort heureusement, notre fils nous accompagnait, sinon nous n’aurions pas pu conduire la voiture, le message ayant été transmis soudainement. Trois mois auparavant, le neurologue à Tournai m’avait fait savoir que je souffrais probablement de SLA et il m’a référé à l’hôpital Erasme de Bruxelles.

Faisant suite à la visite à Tournai, j’ai fait des recherches sur Internet ainsi que dans des livres afin d’obtenir plus d’information concernant la maladie SLA. Celle-ci était inconnue avant. Après avoir lu tout cela nous nous sommes dit : “ceci est le pire qui pourrait nous arriver!”

Une fois la SLA diagnostiquée, nous avons fait appel à notre raison, ce qui fut une expérience positive. Nous avons dû déménager car notre maison comptait pas mal d’escaliers. Le 1er juin 2006 j’ai arrêté le travail, j’étais employé de banque.

Actuellement je passe mon temps à regarder la télé et à travailler à l’ordinateur. Je suis aussi facilement fatigué, je dors en moyenne 11 heures par nuit. Conduire une voiture ne me réussit plus, mon épouse a appris à conduire à l’âge de 55 ans. Avant j’étais entraineur de foot pour les jeunes, ce que j’ai dû arrêter. J’avais l’habitude de jouer au foot moi-même et y comptait beaucoup d’amis. Mais j’ai bien été accueilli par mes amis et ma famille.

A travers un médecin de Charleroi, je suis entré en contact avec la ligue SLA. A travers celle-ci j’ai pu élargir mes amitiés, nous apprenons aussi beaucoup les uns des autres. Ceci s’avère plutôt intéressant, car ces gens comprennent ce que vous ressentez réellement ainsi que  vos besoins. Et grâce à la Ligue nous sommes mieux informés par rapport à nos droits en tant que patient.

Finalement, j’aimerais transmettre un message vers d’autres patients : gardez un bon contact avec la famille, les amis et votre partenaire. Ceci est vraiment très important. Continuez de sortir, de rencontrer des personnes et profitez des bons moments qui existent toujours. Je me rends compte que mon épouse ainsi que mon fils m’aiment beaucoup et comptent beaucoup pour moi!

Soyez courageux! Continuez à penser positivement! N’arrêtez jamais le combat!!!

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Nieuwsbrief 138 – oktober, november, december 2007