Quelques années après la pension (2001) j’ai commencé à avoir du mal à écrire. Mes jambes étaient fatiguées et en marchant je suis tombé entre mes jambes. Je consultais médecins et spécialistes et eux étaient d’avis que je souffrais d’arthrose dans le cou.  On considérait même de m’opérer. Un autre spécialiste prétendait que ça ne venait pas du cou. En fin de compte j’ai demandé s’il pouvait s’agir de MS, Parkinson ou SLA. Je me suis fait référer au Professeur Robberecht à Louvain. La maladie SLA m’était fzmilière, car la fille de ma cousine en est morte. 

Le 9 janvier 2004, le diagnostic SLA (en forme ralentie) était diagnostiquée par le Prof. Robberecht. J’étais soulagé. Surtout l’ignorance faisait de la période 2001-2004 un  moment pénible. Malgré le diagnostic, nous étions soulagés de savoir où nous en étions.  Par ma fille, je suis entré en contact avec Jerome Vandersteene, un autre patient SLA. Grâce à lui, j’ai connu la Ligue SLA. On m’y transmet beaucoup d’informations et je pense que c’est positif qu’il existe une bonne collaboration avec les professeurs.  Les contacts des compagnons d’infortune  font du bien. C’est positif de pouvoir en parler avec autrui et de collaborer en un seul bloc.  

À l’intérieur, je peux encore marcher un peu sur des sols plats. Mais suite à des considérations de sécurité j’utilise un marcheur. Parler devient de plus en plus difficile. Je dois aussi faire attention à ne pas m’étouffer. La maladie modifie bien sûr ta vie. Avant j’étais une abeille occupée, un harry pratique. Professionnellement j’étais agent de police, mais j’avais suivi la formation “travail du bois” auparavant. J’étais donc toujours occupé à des corvées,.. Aussi, j’étais membre de 2 chorales, étais musicien et jouais de la trombone à coulisse, du tuba… Tout cela ne m’est plus permis. Petit à petit il faut prendre de la distance de vos hobbies. Toute la vie sociale change.  Je me déplace en scooter afin de rendre visite à des amis, des connaissances et mon physiothérapeute.  

Maintenant je dors plus longtemps, lis le journal et suis beaucoup assis devant mon ordinateur. J’envoie des mails, rédige des lettres, fais de la banque en ligne et garde un agenda électronique. J’essaie de profiter de tout ce qui m’est encore permis et fais des projets jour par jour. 

Traduction : Eric Kisbulck
Source: Newsletter 138 – octobre, novembre, décembre 2007