Mein Name lautet Christophe Palm und im Jahre 1988 empfand ich Schwierigkeiten beim Sprechen und auch das greifen wurde schwer. Im Verlauf von 6 Monaten wurde ich seitens eines Neurologen aus Lüttich auf ALS diagnostiziert. Es wurde mir fast keine Erklärung verabreicht. Ich wurde gezwungen das ganze auszusuchen in Büchern sowie auf dem Internet. 

Erst fühlte ich mich niedergeschlagen und bekam Prozac vorgeschrieben, was mich deprimiert machte. Ich arbeitete als Angestellter und habe versucht das so lange wie möglich auszuhalten. Das ist mir ziemlich gut gelungen bis vor 3.5 Jahren. 

Jetzt vertreibe ich die Zeit mit surfen auf dem Internet, Dokumentation sammeln, kommunizieren mit anderen Leuten sowie das folgen jeglicher Administration; ich übersetze im Namen der ALS Liga. Ich lese auch sehr viel und der Besuch einer Krankenschwester, eines Kinesitherapeuten und einer Familienhilfe besorgen mir die nötige Abwechslung. Zweimal pro Woche begebe ich mich zum “Centre de référence de Wallonie pour la SLA” im Rahmen einer Reaktivierung. Nicht nur die Übungen, sondern auch die menschlichen Kontakte sind sehr wichtig dabei.

Als wallonischer Patient folgte der Kontakt zur ALS Liga vor 1,5 Jahren. (In Wallonien gibt es noch ABMM, aber nicht im Sinne der Nationalen ALS Liga. Das finde ich schade und würde eine Zusammenarbeit der beiden Vereine bevorzugen.) Mir macht Sprache nichts aus, vielleicht aber doch andere Patienten. Ich finde den Kontakt zu Leidensgenossen wertvoll da wir gegenseitig viel lernen können, u.a. wie sie sich organisieren, welche Hilfsmittel sie verwenden und wie. Ich versuche ein so normales Leben wie nur möglich zu führen und befürchte nicht die Konfrontation mit den anderen Patienten. Die Krankheit hat vieles verändert, aber es gibt auch positives. Das nette an der Krankheit ist dass ich regelmäßig in Gelächter ausbreche…. Ich bin auch gut umgeben von meiner Freundin, meinen Eltern sowie meinen Schwestern und meinen beiden Kindern (aus einer vorherigen Ehe) von 7 und 10 Jahren.

Ich trete die Zukunft hoffnungsvoll entgegen. Ich baue im Moment ein Haus und werde erneut Vater : “Le bébé de l’espoir”. 

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle : Newsletter 139 – Januar, Februar, März 2008