Tijdens ons ALS Summerweekend 2025 mochten we opnieuw bijzondere verhalen horen van mensen die dagelijks leven met ALS en hun naasten. Eén van die verhalen is dat van Roger Vanhauwaert (84) en zijn echtgenote Jacqueline, beiden afkomstig uit Wevelgem. Hun getuigenis is er één van liefde voor elkaar, doorzettingsvermogen, en het zoeken naar manieren om te blijven genieten van het leven, ondanks de beperkingen.
Ze vertellen openhartig over de eerste signalen van de ziekte, de moeilijke weg naar de diagnose, en de vele aanpassingen die sindsdien nodig waren. Tegelijkertijd delen ze ook hun dankbaarheid voor de steun die ze krijgen, en hun wens om een waardig en zinvol leven te kunnen blijven leiden.
Roger Vanhauwaert (84) en zijn vrouw Jacqueline Wylin, beiden afkomstig uit Wevelgem, zijn al vele jaren een sterk team. Roger werd geboren in 1941 en leidt tot ver na zijn pensioen een actief en sociaal leven. Tot zijn 35e werkte hij als schrijnwerker, waarin hij zijn vakmanschap en creativiteit kwijt kon. Op zijn 35e kreeg hij de kans om bij de politie van Wevelgem te gaan werken. Dat betekende bijscholing, nieuwe vaardigheden aanleren, en uiteindelijk een loopbaan bij de politie die duurde tot aan zijn pensioen. In zijn vrije tijd bleef hij zijn vakmanschap inzetten, met talloze schrijnwerkprojecten in en rond hun eigen huis. Daarnaast zijn Roger en Jacqueline altijd actief betrokken geweest bij verenigingen. Op dit moment zijn ze onder andere actief bij OKRA en SAMANA.
Hun gezin is groot en warm: vier kinderen, zeven kleinkinderen en inmiddels ook vier achterkleinkinderen. Het gezin heeft ook moeilijke momenten gekend: één kind heeft het syndroom van Down, en een ander kind overleed aan een hersentumor. Familie staat dan ook steeds op de eerste plaats voor hen.
De eerste signalen
In 2001, op 61-jarige leeftijd, begon Roger te merken dat er iets niet klopte. Zijn evenwicht liet het afweten, fietsen lukte niet meer, en ook praten werd steeds moeilijker. Aanvankelijk bleef het gissen naar de oorzaak, maar in 2004 viel het harde verdict: ALS, in een langzaam verlopende vorm. Dat nieuws kwam enorm hard aan. Omdat een buurmeisje van hen ook aan ALS leed, wisten Roger en Jacqueline meteen wat deze diagnose betekende, wat de ziekte ALS juist inhield en wat er hen te wachten stond. “We hebben minstens drie maanden nodig gehad om het te verwerken,” vertellen Roger en Jacqueline. “Je weet dat je toekomst er anders zal uitzien, maar je weet ook: we moeten door, we moeten verder.”
Aanpassen en doorgaan
Ondanks de trage progressie in de eerste jaren, gaat de achteruitgang de laatste tijd merkbaar sneller. Roger kan gelukkig nog goed met de computer werken, maar zijn mobiliteit is sterk beperkt. Hun huis en dagelijkse routines moesten stap voor stap aangepast worden: een inloopdouche, deuren die altijd open te duwen zijn (in plaats van trekken), schuifdeuren, een scooter, en zelfs een lift om in de auto te geraken. Dit zijn slechts enkele van de vele aanpassingen die moesten gebeuren. Jacqueline is daarbij zijn grootste steun en zorgverlener. “Zij doet enorm veel voor mij,” zegt Roger dankbaar. Daarnaast is er dagelijkse hulp van de verpleging en ondersteuning via het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
Dankbaarheid en kritische blik
Roger en Jacqueline zijn dankbaar voor de ondersteuning die ze krijgen, maar wijzen ook op de hindernissen: “Er is vaak veel te veel nodeloos en omslachtig papierwerk. Dat moet echt eenvoudiger.” Ze merken ook op dat in de media veel aandacht gaat naar bijvoorbeeld kanker, terwijl andere ernstige ziekten zoals ALS vaak uit beeld blijven. “Goede doelen zoals Kom Op Tegen Kanker verdienen die aandacht, maar andere organisaties hebben die ook nodig.”
Genieten van wat kan
Ondanks alles blijven Roger en Jacqueline genieten van het leven. Ze gaan al jaren mee op de ALS Summerweek(end)s, en voelen zich er helemaal thuis. “Het programma is altijd top, en het zorghotel Middelpunt in Middelkerke is fantastisch. We zijn hier altijd héél tevreden!”
Hun grootste wens is eenvoudig maar krachtig: een waardig bestaan behouden, en nog zoveel mogelijk genieten van de mooie momenten die er zijn. Tot slot benadrukken ze hun dankbaarheid voor de eindeloze inzet van de ALS Liga. “Bedankt voor alles wat jullie doen voor ons en andere pALS. Dankzij jullie voelen we ons gesteund en verbonden met anderen die hetzelfde meemaken!”
Het verhaal van Roger en Jacqueline is er één van veerkracht, liefde en doorzettingsvermogen. Ze tonen dat het leven, zelfs met een ingrijpende diagnose, waardevol en vol betekenis kan blijven, zolang je het samen draagt en de kleine geluksmomenten blijft koesteren.
