Roger Vanhauwaert (84 ans) et son épouse Jacqueline Wylin, tous deux originaires de Wevelgem, forment depuis de nombreuses années une équipe solide. Roger, né en 1941, mène une vie active et sociale bien au-delà de sa retraite. Jusqu’à l’âge de 35 ans, il a travaillé comme menuisier, un métier dans lequel il pouvait exprimer son savoir-faire et sa créativité. À 35 ans, il a eu l’opportunité d’entrer à la police de Wevelgem. Cela signifiait suivre des formations complémentaires, acquérir de nouvelles compétences et, finalement, une carrière dans la police qui a duré jusqu’à sa retraite. Pendant son temps libre, il a continué à exercer son métier avec de nombreux projets de menuiserie dans et autour de leur propre maison. Par ailleurs, Roger et Jacqueline ont toujours été activement impliqués dans des associations. Actuellement, ils sont notamment actifs au sein d’OKRA et de SAMANA.

Leur famille est grande et chaleureuse : quatre enfants, sept petits-enfants et déjà quatre arrière-petits-enfants. La famille a également connu des moments difficiles : un enfant est atteint du syndrome de Down, et un autre est décédé d’une tumeur au cerveau. La famille est donc toujours leur priorité absolue.

Les premiers signes

En 2001, à l’âge de 61 ans, Roger a commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Son équilibre faisait défaut, il ne parvenait plus à faire du vélo et parler devenait de plus en plus difficile. Au début, on ne faisait que supposer la cause, mais en 2004 le verdict est tombé : SLA (sclérose latérale amyotrophique), sous une forme évoluant lentement. La nouvelle a été un véritable choc. Comme une voisine souffrait également de SLA, Roger et Jacqueline savaient immédiatement ce que signifiait ce diagnostic, ce qu’impliquait la maladie et ce qui les attendait. « Nous avons eu besoin d’au moins trois mois pour l’assimiler », racontent Roger et Jacqueline. « On sait que l’avenir sera différent, mais on sait aussi qu’il faut continuer, qu’il faut avancer. »

S’adapter et continuer

Malgré la progression lente des premières années, la détérioration s’accélère visiblement ces derniers temps. Roger peut heureusement encore bien travailler sur l’ordinateur, mais sa mobilité est fortement réduite. Leur maison et leurs habitudes quotidiennes ont dû être adaptées pas à pas : une douche à l’italienne, des portes qu’il suffit de pousser (au lieu de tirer), des portes coulissantes, un scooter et même un élévateur pour monter dans la voiture. Ce ne sont là que quelques-unes des nombreuses adaptations nécessaires. Jacqueline est son principal soutien et aidante. « Elle fait énormément pour moi », dit Roger avec reconnaissance. De plus, ils bénéficient d’une aide quotidienne des infirmiers et d’un soutien via le VAPH (Agence flamande pour les personnes handicapées).

Reconnaissance et regard critique

Roger et Jacqueline sont reconnaissants pour l’aide qu’ils reçoivent, mais soulignent aussi les obstacles : « Il y a souvent beaucoup trop de paperasse inutile et compliquée. Il faudrait vraiment simplifier cela. » Ils remarquent également que les médias accordent beaucoup d’attention, par exemple, au cancer, alors que d’autres maladies graves comme la SLA restent souvent invisibles. « Des associations comme Kom Op Tegen Kanker méritent cette attention, mais d’autres organisations en ont aussi besoin. »

Profiter de ce qui est possible

Malgré tout, Roger et Jacqueline continuent à profiter de la vie. Ils participent depuis des années aux ALS Summerweek(end)s et s’y sentent tout à fait chez eux. « Le programme est toujours excellent et l’hôtel de soins Middelpunt à Middelkerke est fantastique. Nous en sommes toujours très satisfaits ! »

Leur plus grand souhait est simple mais puissant : conserver une existence digne et profiter autant que possible des beaux moments qui se présentent. Enfin, ils soulignent leur gratitude pour l’engagement sans faille de la Ligue SLA. « Merci pour tout ce que vous faites pour nous et pour les autres pALS. Grâce à vous, nous nous sentons soutenus et reliés aux autres qui vivent la même chose ! »

L’histoire de Roger et Jacqueline est une histoire de résilience, d’amour et de persévérance. Ils montrent que la vie, même avec un diagnostic lourd, peut rester précieuse et pleine de sens, tant qu’on la porte ensemble et qu’on continue à chérir les petits moments de bonheur.