Patrick Hofman & Chantal Van der Sande
Patrick Hofman a fêté ses 68 ans le 22 juillet. Il vit à Werchter avec sa femme Chantal, avec laquelle il forme un couple solide et chaleureux, uni par l’amour, la persévérance et le sens des réalités. Aujourd’hui, il raconte son histoire. Non pas pour susciter la compassion, mais pour inspirer et sensibiliser le public à la SLA.
Une vie pleine d’engagement
Avant son diagnostic, Patrick était une personne très active. Sa vie était consacrée à l’engagement, aux soins et à la créativité. Sur le plan professionnel, il travaillait comme responsable du service technique et de l’entrepôt, s’occupant principalement des appareils de ventilation pour les hôpitaux. Une fonction à responsabilités dans laquelle il s’investissait corps et âme.
En dehors de son travail, Patrick ne restait jamais inactif. La randonnée était sa passion. Il avait même déjà participé aux 20 kilomètres de Bruxelles. Il était musicien, jouait du baryton dans la fanfare de Werchter et s’était engagé pendant des années comme bénévole pour le célèbre festival ‘Rock Werchter’, où il aidait au bar, au profit de la fanfare. Il était également responsable de quartier : il organisait les fêtes de rue, s’occupait de la décoration des concerts, réglait le son et l’éclairage, etc. Il jouait même un rôle important à l’école de musique de Werchter. En résumé, Patrick était un homme qui vivait pour sa communauté.
Les premiers signes
Les premiers signes indiquant que quelque chose n’allait pas sont apparus progressivement. Patrick l’a remarqué en jouant de la musique : sa main droite commençait à faiblir. Puis, il a fait des chutes inattendues. « Je sentais que quelque chose n’allait pas, » raconte-t-il. Le diagnostic a été posé en 2022.
Ce fut un coup dur, mais pas une inconnue. Un voisin de Patrick et Chantal était atteint de cette maladie, ils savaient donc immédiatement ce que signifiait la SLA. « C’est frustant, car on ne peut rien y faire », avoue Patrick en toute honnêteté. Mais lui et Chantal ont consciemment choisi d’adopter une attitude réaliste, mais pleine de joie vivre. « Nous ne nous renfermons pas sur nous-mêmes. Nous voulons continuer à vivre, à profiter de la vie, tant que c’est encore possible. »
Continuer à bouger, continuer à vivre
Patrick a déjà parcouru plus de 2.000 kilomètres dans son fauteuil roulant électrique. Un symbole impressionnant de sa volonté de continuer à bouger, littéralement et figurativement. Tout est prêt pour le moment où il devra nous quitter. Son corps sera donné à la recherche scientifique, son cerveau et sa moelle épinière seront remis au professeur Van Damme. « Ainsi, je pourrai encore être utile après ma mort. »
L’espoir et l’engagement
Patrick et Chantal suivent la recherche sur la SLA de près. Il est particulièrement reconnaissant envers le professeur Van Damme et le professeur Van Den Bosch pour leur engagement, ainsi qu’à la Ligue contre la SLA et à tous ses bénévoles pour leur soutien et leur travail. Il appelle les pouvoirs publics à dégager davantage de moyens et, surtout, à améliorer l’accessibilité des bâtiments. C’est un thème qui lui tient particulièrement à cœur et pour lequel il s’engage activement dans son village de Werchter. « J’ai lancé une initiative visant à rendre les commerces indépendants du village plus accessibles », explique Patrick. « Tout le monde connaît Patrick à Werchter, et je n’exagère pas, donc ils sont bien obligés de m’écouter », ajoute Chantal avec un sourire.
En conclusion
Que faut-il vraiment comprendre à propos de la SLA ? Patrick est clair : « C’est une maladie très dure. Vous perdez peu à peu votre autonomie. Mais l’être humain en vous reste intact. Les gens l’oublient parfois. »
Et avec un regard chaleureux, il conclut : « Je suis extrêmement reconnaissant. À Chantal, à mon fils, à mes amis. Au professeur Van Damme et au professeur Van Den Bosch. À la Ligue SLA et à tous les bénévoles. Sans eux, nous serions complètement seuls. »
Patrick et Chantal montrent par leur histoire que même dans les circonstances les plus sombres, la lumière, l’amour et les liens continuent d’exister. Et c’est peut-être là le message le plus précieux de tous.