Patrick Hofman & Chantal Van der Sande
Patrick Hofman werd op 22 juli 68 jaar. Samen met zijn vrouw Chantal woont hij in Werchter, en vormt hij een sterk en warm team, verbonden door liefde, doorzettingsvermogen en realiteitszin. Vandaag vertelt hij zijn verhaal. Niet om medelijden te vragen, maar om te inspireren en bewustzijn rond ALS te creëren.
Een leven vol engagement
Voor zijn diagnose was Patrick een ‘bezige bij’. Zijn leven stond in het teken van engagement, zorg en creativiteit. Professioneel werkte hij als manager van de technische dienst & warehouse, vooral bezig met beademingstoestellen voor ziekenhuizen. Een verantwoordelijke functie, waarin hij zich met hart en ziel inzette.
Ook naast zijn werk stond Patrick nooit stil. Wandelen is zijn passie. Hij nam zelfs ook al deel aan de 20 kilometer van Brussel. Hij was muzikant, speelde bariton bij de fanfare van Werchter, en zette zich jarenlang vrijwillig in voor het gekende festival Rock Werchter, waar hij aan de toog hielp, ten voordele van de fanfare. Daarnaast was hij ook nog eens buurtverantwoordelijke: hij organiseerde de straatfeesten, zorgde voor decoratie bij concerten, regelde het geluid en de belichting, … Zelfs in de muziekschool van Werchter nam hij een trekkersrol op. Samengevat: Patrick, een man die leeft voor zijn gemeenschap.
De eerste signalen
De eerste tekenen dat er iets niet klopte, kwamen stilletjes binnen. Patrick merkte het tijdens het muziekspelen: zijn rechterhand begon te haperen. Daarna volgde onverwachte valpartijen. “Ik voelde dat er iets niet juist zat”, vertelt hij. De diagnose volgde in 2022.
Het was een harde klap, maar geen onbekende. Een buurman van Patrick en Chantal had de ziekte, dus Patrick en Chantal wisten meteen wat ALS betekende. “Het is frustrerend, want je kunt er niets aan doen”, zegt Patrick eerlijk. Maar hij en Chantal kiezen bewust voor een realistische, maar levenslustige houding. “We kruipen niet in onze schelp. We willen blijven leven, blijven genieten, zolang het nog kan.”
Blijven bewegen, blijven leven
Ondertussen heeft Patrick al meer dan 2.000 kilometer afgelegd in zijn elektrische rolstoel. Een indrukwekkend symbool van zijn wil om te blijven bewegen, letterlijk en figuurlijk. Alles is geregeld voor het moment waarop hij afscheid moet nemen. Zijn lichaam zal worden geschonken aan het wetenschappelijk onderzoek, met hersenen en ruggenmerg die naar professor Van Damme gaan. “Zo kan ik ook na mijn dood nog iets betekenen.”
Hoop en engagement
Patrick en Chantal volgen het ALS-onderzoek op de voet. Hij is bijzonder dankbaar voor de inzet van professor Van Damme en professor Van Den Bosch, en voor de steun en het werk van de ALS Liga en al haar vrijwilligers. Hij roept overheden op om meer middelen vrij te maken, en om vooral ook de toegankelijkheid van gebouwen te verbeteren. Dit is voor hem een heel belangrijk thema, waar hij zich ook zelf actief voor inzet in zijn Werchter. “Ik ben gestart met een initiatief om de zelfstandige zaken in het dorp toegankelijker te maken”, zegt Patrick. “Iedereen in Werchter kent Patrick, en ik overdrijf niet, dus ze moeten wel luisteren”, zegt Chantal met een glimlach.
Tot slot
Wat moeten mensen echt begrijpen over ALS? Patrick is duidelijk: “Het is een keiharde ziekte. Je verliest stukje bij beetje je zelfstandigheid. Maar de mens in je blijft overeind. Dat vergeten mensen soms.”
En met een warme blik besluit hij: “Ik ben enorm dankbaar. Voor Chantal, mijn zoon, mijn vrienden. Voor professor Van Damme en professor Van Den Bosch. Voor de ALS Liga en alle vrijwilligers. Zonder hen zouden we er helemaal alleen voor staan.”
Patrick en Chantal tonen met hun verhaal dat zelfs in de donkerste omstandigheden, licht, liefde en verbinding blijven bestaan. En dat is misschien wel de meest waardevolle boodschap van allemaal.