Piet Vromans & Jacqueline Van de Ven
Tijdens ons ALS Summerweekend 2025 mochten we opnieuw bijzondere verhalen horen van mensen die dagelijks leven met ALS en hun naasten. Eén van die verhalen is dat van Piet Vromans (63) en zijn echtgenote Jacqueline. Zijn getuigenis is er één van levenslust, toewijding, realisme én hoop op waardigheid, verbinding en kwaliteit van leven, vandaag én morgen.
Hij blikt terug op zijn leven vóór ALS, op de eerste signalen die hem op het spoor van de ziekte brachten, en op het lange proces van aanvaarding en aanpassen. Tegelijkertijd deelt hij zijn dankbaarheid voor de steun die hij krijgt, zijn engagement in de ALS-gemeenschap, en zijn vastberadenheid om ondanks alles toch positief te blijven en mee te bouwen aan verandering.
Een mooi en actief leven, onverwacht onderbroken
Voor zijn diagnose leidde Piet een actief, interessant en internationaal georiënteerd leven. Als financieel manager bij grote Amerikaanse MedTech-bedrijven stond hij dagelijks in contact met innovatieve medische technologie en gezondheidszorg. Privé genoot hij volop van sport, cultuur, reizen en het leven met zijn dierbaren. “Ik had een hecht netwerk, een positieve ingesteldheid en een brede interesse in de wereld”, vertelt hij.
Niets wees erop dat die stabiliteit en energie plots zouden kantelen. Er was geen voorgeschiedenis van neurologische aandoeningen, geen waarschuwing, geen signaal dat zijn leven een andere richting zou nemen.
De eerste signalen: kleine struikelmomenten, grote gevolgen
Eind 2012 merkte Piet dat er ‘iets niet klopte’. Een lichte onhandigheid in het rechterbeen, moeite om het op te tillen, een occasioneel struikelen. Wat in eerste instantie banaal leek, werd na consultatie bij de huisarts en een reeks onderzoeken toch ernstiger.
De weg leidde via het regionale ziekenhuis naar het ALS-centrum in UMC Utrecht, en later naar het NMRC in Leuven voor een second opinion. Medio 2013 viel het verdict: ALS. “Op het moment zelf drong het nog niet echt door,” blikt Piet terug. “Ik kende de ziekte onvoldoende. Het échte besef en de mentale klap kwamen later. Voor mij, en zeker ook voor mijn familie.”
Leven met ALS: een trager tempo, maar dezelfde strijdlust
De ziekte evolueert bij Piet geleidelijk, maar gestaag. Hij werd rolstoel gebonden en kan nog slechts kort staan. Waar hij vroeger sportieve uitdagingen zocht, is hij nu afhankelijk van ondersteuning in het dagelijkse leven.
Toch is er één aspect dat hij als het moeilijkste benoemt: “Het verlies van mijn spraak raakt mij het meest. Je stem verliezen, dat is een deel van wie je bent kwijt zijn.”
Steun, inspiratie en verbondenheid
Piet spreekt met warmte over zijn omgeving: “Mijn lieve echtgenote is mijn grootste steun. Ook mijn familie en vrienden betekenen enorm veel voor mij.” Daarnaast put hij ook kracht uit lotgenotencontacten: “Het geeft inspiratie om met andere te praten die deze strijd herkennen. Het brengt begrip en steun.”
Blik op onderzoek en toekomst: realisme én betrokkenheid
Als voormalig bestuurder van de ALS-patiëntenvereniging Nederland volgt Piet de ontwikkelingen in onderzoek en zorg nauwgezet. Hij pleit voor een evenwichtige verdeling van middelen: “Onderzoek naar een behandeling en de oorzaak is essentieel, maar kwaliteit van leven vandaag is minstens even belangrijk.” Hoewel er hoopgevende initiatieven bestaan, blijft Piet nuchter: “Eerlijk gezegd geven deze ontwikkelingen mij geen reële verwachting op een kansrijke behandeling binnen afzienbare tijd.” Voor hem betekent hoop niet alleen wachten op een medisch wonder, maar blijven investeren in menselijkheid, ondersteuning en waardigheid.
Een boodschap aan de wereld
Aan onderzoekers en beleidmakers geeft Piet mee: “Kijk vooruit, maar vergeet de mensen van vandaag niet.” Aan wie ALS van op een afstand kent: “De impact van ALS is nauwelijks te begrijpen zonder het van dichtbij te zien. Het is verwoestend. Meer bewustzijn is nodig, en dat kost tijd, energie en middelen.”
Als laatste benadrukt Piet ook nog hoe belangrijk de ondersteuning van de ALS Liga voor hen is: “Voor ons betekent jullie inzet heel veel. Met weinig middelen brengen jullie warmte, steun en mooie momenten. We genieten oprecht van elke activiteit waaraan we deelnemen. Bedankt voor alles wat jullie doen!”
Tot slot
Piets verhaal getuigt van moed, helderheid, en een diepe waardering voor menselijkheid. Het toont dat zelfs wanneer een ziekte langzaam grenzen verlegt, de kracht van verbinding, waardigheid en liefde niet verdwijnt.