Rita Willems & Marianne De Smet
Témoignage de Rita, par l’intermédiaire de sa fille Marianne
Un aperçu de l’importance des petites choses
Lors de notre ALS Summerweekend 2025, nous avons eu l’occasion de discuter avec Rita (atteinte de SLA) et sa fille Marianne. L’interview prévue n’a pas eu lieu, mais elles nous ont envoyé un message chaleureux et personnel sur le week-end. Ce qui suit est une description de leur expérience commune. Un témoignage de gratitude, de solidarité et de la force de la présence.
« Maman adore participer ! »
Rita connaît depuis des années les week-ends organisés par la Ligue SLA pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches. Sa fille Marianne l’accompagne généralement en tant qu’accompagnatrice. Ensemble, elles se souviennent avec beaucoup d’émotion des éditions précédentes. « Au fil des ans, nous avons pu participer à différentes activités sympas », écrit Marianne. « Ces deux dernières années, les journées familiales SLA ont été organisées dans des parcs d’attractions, mais c’était un peu trop animé pour nous. Maman ne peut pas vraiment y participer, ce qui rend les choses un peu plus difficiles. »
Quand on a su que le week-end aurait à nouveau lieu cette année à l’hôtel Middelpunt à Middelkerke, le choix a été vite fait. « Ça nous a vraiment donné envie d’y retourner », raconte Marianne. « Pour maman, ça veut dire : changer complètement d’environnement, s’éloigner de la maison, retrouver des visages familiers et surtout : profiter de la cuisine toujours délicieuse ! »
Rita n’est pas quelqu’un qui trouve facilement les mots pour exprimer ce qu’elle ressent, notamment en raison des conséquences de la maladie, qui rendent l’élocution difficile. Mais ceux qui la connaissent savent qu’elle est sincèrement heureuse des petites choses. Une simple promenade sur la digue, un bon repas, la présence des autres, même si elle se contente d’observer, « elle aime tout voir », comme sa fille le dit si bien. Elle écoute avec fascination, réalise ce qu’elle peut et ce qu’elle est capable de faire, et en est très reconnaissante.
Caroline, la sœur de Marianne, joue également un rôle important
En plus de Marianne, Caroline, l’autre fille de Rita, est aussi d’un grand soutien. Elle vit avec sa maman et est là tous les jours pour prendre soin d’elle. Caroline s’occupe des soins quotidiens de Rita, des soins personnels aux petites tâches ménagères, et veille à ce que Rita puisse rester aussi confortable et autonome que possible. Marianne souligne à quel point cette présence quotidienne est précieuse : « Grâce à Caroline, maman peut encore faire beaucoup de choses qu’elle aime, et je peux me concentrer pleinement sur elle pendant les week-ends SLA, sans me soucier des aspects pratiques à la maison. »
« Elle ne compare pas sa situation, elle regarde les autres »
Ce qui caractérise surtout Marianne chez sa mère, c’est son attention remarquable pour les autres. « Elle voit les difficultés des autres et les trouve encore pires que sa propre situation », dit-elle. « Elle est plus préoccupée par les autres que par elle-même. Elle ne le dira pas facilement, car elle a du mal à s’exprimer, mais ceux qui la connaissent le sentent tout simplement ! »
Rita est désormais l’une des personnes les plus âgées du groupe. Elle préfère donc se retirer un peu lorsque la soirée se prolonge. « Une activité en soirée, comme un bingo ou un quiz, est souvent trop fatigante », explique Marianne. « Mais elle aime bien s’asseoir sur la terrasse ou regarder la télévision dans son lit. Pendant la journée, nous sommes allées deux fois à la digue, et nous avons toutes les deux adoré ! »
De petits moments, une grande valeur
Ce qui rend ce témoignage si exceptionnel, c’est sa simplicité et sa sincérité. Pas de grands mots ni de déclarations dramatiques, mais juste cette conscience silencieuse et chaleureuse de la valeur de pouvoir être ensemble. D’avoir la privilège d’être la. Rita profite pleinement de ce qui lui est encore possible, aussi minime soit-il, et elle le fait à sa manière : en silence, en étant attentive aux autres et avec une profonde gratitude qui se ressent dans chacun de ses gestes.
Grâce au soutien de sa fille, Marianne, et à l’espace que le week-end lui a offert pour simplement être elle-même, sans pression ni attentes, la paix s’installe. Un lien se crée, pas nécessairement à travers de grandes conversations, mais à travers la présence, la reconnaissance, un regard, une promenade.
Rita et Marianne attendent déjà avec impatience la prochaine édition de notre ALS Summerweekend en 2026. Et nous aussi, nous sommes impatients de les accueillir à nouveau, avec autant de chaleur, d’espace et de petits (ou grands) moments qui comptent vraiment !