Rene (77) is ALS-patiënt en kreeg de diagnose toen hij 74 was.
Bron: Sandy Verbrugghe en Sylvie Vanoost, 6 GWW, Onze-Lieve-Vrouwe-instituut Poperinge
Hoe is het allemaal bij jou begonnen (waaraan merkte je dat er iets fout was), en hoe reageerde je er op?
Het begon met een dagverblijf in het ziekenhuis waar men vaststelde dat ik af en toe een woord verkeerd uitsprak. Ikz elf had er tot dan eigenlijk geen aandacht aan geschonken. Toch verwees men mij naar een neuroloog. Toen die op 23 augustus 2005 mij zijn diagnose bekend maakte stortte mijn wereld ineen. De schok was zelfs zo groot dat ik enkele minuten later, toen we twee verdiepingen lager aan de kassa stonden, volledig buiten westen ging.
Hoe is het om te leven met ALS?
Je moet noodgedwongen leren aanvaarden dat je nog weinig dingen zelfstandig kunt doen, maar toch, hoe gering ook, elke kans aangrijpen om zelf je plan te trekken.
Wat heb je aangepast in je leven, wat heb je allemaal moeten laten vallen?
Ik ben bestuurslid van de OKRA trefpunt Konterdam – Meiboom. De vergaderingen gebeuren bij mij thuis zodat ik mij niet hoef te verplaatsen. Verder hou ik mij bezig met lectuur, mijn computer, administratieve zaken en waar mogelijk hulp aan mijn echtgenote. Toch heb ik in de OKRA veel activiteiten moeten opgegeven. Zo vertegenwoordigde ik ons trefpunt in de gewestelijke werkgroep belangenbehartiging en was ik verantwoordelijk voor het turnen en het dansen. Fietsen en autorijden zit er niet meer in, noch tuinieren en allerhande klusjes. En ook het Sint-Gregoriuskoor heb ik moeten verlaten. Ik ben gedurende 13 jaar voorzitter geweest van de SARO. (Senioren Advies Raad Oostende) Eind 2006 werd, parallel aan de gemeenteraadsverkiezingen, een nieuw bestuur voor de SARO gekozen. Mede omwille van mijn gezondheidstoestand heb ik mij niet meer kandidaat gesteld.
Welke hulpmiddelen heb je allemaal en hoe ben je eraan geraakt?
1. Via de thuiszorgwinkel: aanpassingen van de badkamer en de toiletten, 2 looprekjes, rolstoel, 2 wandelstokken, een papegaaibek boven het bed.
2. Door aankoop buiten de thuiszorgwinkel: monolift, rups, aanpassing van de inkomtrap, aanpassing van het bed met elektrische oprichting aan hoofd- en voeteinde.
3. Via de ALS Liga: een lightwriter, een communicatiemiddel voor spraakgebrek.
Welke medicatie neem je en waarvoor dient het?
De dokter heeft RILUTEK voorgeschreven. Volgens hem remt dit geneesmiddel de evolutie van de ziekte.
Welke raad of welke zaken zou je nog willen vertellen aan het brede publiek in verband met je ziekte?
Als zieke en gehandicapte maak je kennis met een heel andere wereld. Een wereld waarin je met dankbaarheid en waardering naar al die mensen die dag en nacht belangloos hulp en bijstand bieden. Aan alle patiënten zeg ik: ‘denk niet voortdurend aan je toestand maar zoek afleiding. Geef je dag een indeling in functie van jouw medische behandeling en hou je bezig met dingen die je zelf kunt doen. Sluit je niet op maar profiteer van elke aangeboden ontspanning, zij het een wandeling, een gezellig samenzijn, een vakantie met ziekenzorg.’ En tenslotte nog dit: ‘voor sommige zieken kan het gebed een bron van rust en kracht.’
Bron: Nieuwsbrief 143 – januari, februari, maart 2009