Rene (77) souffre de SLA et était diagnostiqué à l’âge de 74 ans.  
Source: Sandy Verbrugghe et Sylvie Vanoost, 6 GWW, Institut Notre Dame à Poperinge

De quelle façon tout a commencé chez toi (à quoi as-tu remarqué que quelque chose n’allait pas) et quelle était ta réaction? 

Tout a commencé lors d’un séjour à la clinique où on a constaté que je prononçais parfois mal des mots. Je n’y avais prêté aucune attention jusque-là. Pourtant on me renvoyait vers un neurologue. Lorsque le 23 août 2005 j’appris le diagnostic mon monde s’est écroulé. Le choc était si énorme que quelques minutes plus tard, quand nous nous trouvions à la caisse deux étages plus bas, je tombais dans les pommes. 

Comment vit-on SLA? 

Il faut obligatoirement apprendre à accepter qu’on ne peut plus faire beaucoup par soi-même, mais pourtant, aussi petite soit-elle, il faut saisir toute opportunité afin de vous débrouiller. 

Qu’as-tu adapté dans ta vie, qu’est-ce que tu as dû laisser tomber? 

Je suis membre de la direction du point de rencontre Konterdam – Meiboom. Les réunions ont lieu chez moi pour que je ne doive pas me déplacer. A part cela, je m’occupe de lecture, l’ordinateur, affaires administratives et si possible j’apporte de l’aide à mon épouse.  Pourtant, j’ai dû abandonner pas mal d’activités au sein de l’OKRA. Ainsi je représentais notre point de rencontre dans le groupe de travail régional sur le plaidoyer et j’étais responsable pour la gymnastique ainsi que la danse. Vélo et conduite ne sont plus possibles, ni le jardinage et toutes sortes de corvées. J’ai dû me séparer de la chorale Saint-Grégoire.  Pendant 13 ans, j’ai présidé le SARO (Conseil consultatif des seniors Ostende). Fin 2006, en même temps que les élections municipales, un nouveau Conseil pour le SARO était élu. En partie à cause de mon état de santé je n’ai plus introduit ma candidature. 

De quels outils disposez-vous et comment les avez-vous obtenus?

1. Par le magasin de soins à domicile: adaptation de la salle de bains et des toilettes, 2 marcheurs, fauteuil roulant, 2 cannes, un bec de perroquet au-dessus du lit. 
2. Par l’achat en dehors du magasin de soins à domicile: monolift, chenille, adaptation de l’escalier d’entrée, adaptation du lit avec relevage électrique côté tête et pied. 
3. Par la Ligue SLA: un lightwriter, moyen de communication pour trouble de la parole. 

Quels médicaments prenez-vous et à quoi servent-ils? 

Le docteur a prescrit RILUTEK. Selon lui ce médicament retarde l’évolution de la maladie.

Quel conseil ou qu’aimeriez-vous confier au large public concernant ta maladie? 

En tant que malade et personne handicapée vous vous familiarisez avec un monde complètement différent . Un monde dans lequel on considère tous ceux qui offrent de l’aide et de l’assistance nuit et jour désintéressés avec reconnaissance et estime. A l’ensemble des patients je dis: ‘ne pensez pas continuellement à votre état mais recherchez du divertissement. Divisez votre journée en fonction de votre traitement médical et occupez-vous des choses dont vous êtes toujours capables. Ne vous enfermez pas mais profitez de tout moyen de détente offert, soit une promenade, un rendez-vous chaleureux, des vacances y compris des soins de santé.’ Et finalement: ‘pour certains patients la prière peut être une source de paix et de force.’

Traduction : Eric Kisbulck
     Source: Bulletin 143 – janvier, février, mars 2009