16 augustus 2025
winstbejag
Stelling: als ziekenhuizen die niet in regel zijn beweren dat ze ALS op spectaculaire wijze kunnen behandelen of genezen, lijkt dat te mooi om waar te zijn; en is dat waarschijnlijk ook het geval
ALS blijft voorlopig ongeneeslijk, al werden wel wetenschappelijke doorbraken opgetekend bij de behandeling van de symptomen.
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een slopende neurologische aandoening waarvan de oorzaak onbekend blijft en waarbij de motorneuronen die signalen overbrengen van de hersenen en het ruggenmerg naar de spieren gaandeweg afsterven. Dit verzwakt de ledematen en leidt tot spraak-, slik en ademhalingsmoeilijkheden en uiteindelijk tot de dood, meestal al binnen een paar jaar.
In Canada worden jaarlijks ongeveer twee op de 100.000 mensen gediagnosticeerd met ALS, of gemiddeld zowat 1.000 nieuwe gevallen. In British Columbia, waar we onze basis hebben, bedraagt de schatting drie mensen per 100.000 of zowat 190 nieuwe gevallen per jaar.
Op elk moment leven dus circa 4.000 Canadezen — en 400 inwoners van British Columbia — met ALS.
Op lokaal, nationaal en internationaal niveau werkt de wetenschappelijke gemeenschap hard aan onderzoek om de genadeloze voortgang van de ziekte te vertragen — en idealiter om te buigen in een positieve ontwikkeling. Op genetisch vlak en op het gebied van de omgevingsfactoren wordt alvast hoopgevende vooruitgang geboekt.
Als neurologische en morele experten willen we de beste gezondheidszorg en gerelateerde informatie bieden in B.C. en in heel Canada. Vertrouwen in de wetenschap en verantwoorde hoop zijn essentieel om de beste resultaten te verkrijgen en een zo lang mogelijk levenspad te bewandelen in de ongelijke strijd tegen ALS.
Een onrustwekkend geval
In juni bracht The National van CBC verslag uit over het geval Geoff Sando, een ALS-patiënt die een ongefundeerde interventie onderging. Sando trok naar Moose Jaw, Sask., waar hij een behandeling kreeg in een ziekenhuis dat beweerde ALS te kunnen genezen.
De ALS Society of Saskatchewan en de provinciale afdeling van de New Democratic Party stellen dat het ziekenhuis dat door Sando en andere patiënten werd bezocht een vorm van medisch toerisme beoefent — elders op zoek gaan naar een behandeling — die profiteert van de meest kwetsbare personen in de samenleving: mensen met een afnemende levenskwaliteit en met zeer beperkte toekomstperspectieven.
Medisch toerisme is een oud zeer. Gevallen van kanker, beroertes of orthopedische aandoeningen vallen er al tientallen jaren ten prooi aan.
In de Verenigde Staten en Mexico wordt al jaren reclame gemaakt voor ongefundeerde stamcelinterventies tegen ALS. Dergelijke oplichterij was tot recent eerder zeldzaam in Canada, maar duikt nu regelmatig op, wat Health Canada ertoe zou moeten nopen zijn richtlijnen bij te werken inzake gereguleerde en niet-gereguleerde gezondheidsproducten, waaronder behandelingen, medicijnen en toestellen allerhande.
We hebben alle begrip voor het feit dat mensen zich vastklampen aan elke strohalm, maar aanbiedingen die te mooi klinken om waar te zijn, blijken meestal ook daadwerkelijk te mooi om waar te zijn.
We geven patiënten de raad voor advies aan te kloppen bij hun zorgteam en de provinciale afdeling van de ALS Society, alvorens op een alternatieve behandeling in te gaan. Inefficiënte behandelingen kunnen de patiënt en de mantelzorger niet alleen in gevaar brengen, maar ook zorgen voor een serieuze financiële kater.
Betrouwbare bronnen
Goedgekeurde therapieën ontwikkelen tegen ALS is tijdrovend en de afgelopen 28 jaar draaide maar liefst 95% van het klinisch ALS-onderzoek op een sisser uit. Slechts drie middelen — riluzol, edaravone en tofersen — werden tot nog toe goedgekeurd door Health Canada en de U.S. Food and Drug Administration.
Hoewel riluzol en edaravone slechts een beperkt effect hebben, blijven ze voorlopig de enige algemeen goedgekeurde farmacologische opties voor de behandeling van alle vormen van ALS. Tofersen is de eerste goedgekeurde behandeling tegen genetische ALS die wordt veroorzaakt door abnormaliteiten in het SOD1-gen. Momenteel worden wereldwijd nog andere behandelingen onderzocht.
Hiermee is nog maar een begin gemaakt met de verschillende benaderingen ter behandeling van genetische ALS en ook niet-genetische ALS, die goed is voor zowat 90% van de gevallen.
Voor uitgebreide informatie kunnen de patiënten en hun familie terecht bij een waaier van organisaties, waaronder ALS Canada en aanverwante regionale organisaties zoals de ALS Society of B.C.
Hoop voor de toekomst
Canadezen hebben over het algemeen meer vertrouwen in de wetenschap en in wetenschappers dan inwoners van andere landen en ze stellen de overheidssteun voor wetenschappelijk werk op prijs.
We leven echter in tijden van geopolitieke ontwrichting, grote golven van desinformatie en een plaag van gezondheidsoplossingen die niet op bewijs gestoeld zijn en de gezondheids- en zelfs mensenrechten in gevaar brengen. Dit vertrouwen — dat uiteindelijk hoop biedt — staat dan ook onder druk.
Het buitenproportionele lijden van mensen die gemarginaliseerd worden door ernstige gezondheidsproblemen zal alleen maar toenemen als ongefundeerde behandelingen in Canada de normaalste zaak van de wereld dreigen te worden.
Judy Illes is professor Neurologie aan de University of B.C.; Erik Pioro is professor Geneeskunde aan de University of UBC.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: The Conversation