16 aout 2025  

Opinion: Des revendications liées à une amélioration ou des traitements de la SLA de la part de cliniques non réglementées qui paraissent trop bonnes pour etre vraies le sont uniquement

Il n’existe aucun remède connu contre la SLA, mais des percées scientifiques ont été réalisées pour ce qui est du traitement des symptomes. .

La sclérose latérale amyotrophique (abrégée à SLA), est un désordre neurologique dévastateur don’t les causes sont ignorées, dans lequel les cellules nerveuses cervicales ainsi que la moelle épinière qui transmet des signaux vers les muscles dégénèrent progressivement. Ceci entraine un affaiblissement des membres et touche la parole; la déglutition, et dans un stade ultime la capacité à respirer, ce qui résulte dans la mort, typiquement endéans quelques années.

Annuellement environ deux habitants sur 100.000 se voient diagnostiqués avec SLA au Canada, ce qui au total s’élève à environ 1 000 cas sur base de la population courante. En Colombie Britannique, où nous nous trouvons, le taux est estimé à un peu plus de trois sur 100 000 ou approximativement 190 nouveaux cas par an.

Cela équivaut à environ 4 000 Canadiens — et 400 personnes en provenance de la Colombie Britannique — qui vivent avec la SLA à tout instant. 

Des recherches rigoureuses sur la SLA sont menées à l’échelle locale, nationale et internationale afin de ralentir, et idéalement inverser, la progression incontournable de cette maladie. Des avancées significatives dans la compréhension des facteurs génétiques et environnementaux de la SLA permettent d’espérer que les maladies des motoneurones ne se trouveront plus parmi nous. 

En tant qu’experts en neurologie et en éthique, nous nous engageons à offrir les meilleurs soins de santé et les meilleures informations possibles, disponibles en Colombie-Britannique et au Canada. La confiance dans la science et un espoir éclairé sont essentiels pour obtenir les meilleurs résultats possibles et tirer profit le plus longtemps de la vie face aux risques considérables de la SLA.

Un cas qui nous donne du fil à retordre

En juin, l’émission “The National” de CBC a rapporté le cas de Geoff Sando, une personne atteinte de SLA qui a eu recours à une intervention non prouvée pour sa maladie. Sando s’est rendu à Moose Jaw, en Saskatchewan, pour se faire soigner dans une clinique qui prétend offrir un remède contre la SLA.

La Société de la SLA de Saskatchewan et le NPD provincial allèguent que la clinique fréquentée par Sando et plusieurs autres patients constitue une forme de tourisme médical — voyager ailleurs pour se faire soigner — qui peut s’attaquer aux plus vulnérables de la société : ceux dont la qualité de vie se détériore à grandes enjambées et dont l’avenir se voit tragiquement brisé.

Le tourisme médical pour une diversité d’autres problèmes de santé n’est pas nouveau. Par exemple, les traitements contre le cancer, les accidents vasculaires cérébraux et les problèmes orthopédiques sont disponibles à l’étranger depuis des décennies.

Aux États-Unis et au Mexique, des interventions non fondées à base de cellules souches pour la SLA sont annoncées depuis des années. Mais jusqu’àune date récente, il était rare de trouver de telles offres au Canada. Leur apparition témoigne de la nécessité pour l’ Office de la Santé au Canada de revoir les directives sur les produits de santé réglementés et ceux de bien-être qui ne le sont pas, y compris toutes les formes de traitements, de médicaments et d’approches fondées sur des dispositifs.

Nous comprenons l’urgence et le désir de poursuivre ne fut-ce qu’une  lueur d’espoir face au désespoir, mais les affirmations d’amélioration spectaculaire ou de guérison de la SLA par des cliniques non réglementées qui semblent trop belles pour être vraies ne sont probablement que cela.

Avant d’investir dans des traitements alternatifs, nous recommandons aux patients de faire preuve de diligence raisonnable en consultant leur équipe soignante et leur société provinciale de la SLA pour obtenir des conseils. Des interventions inefficaces peuvent mettre en danger non seulement les bénéficiaires, mais aussi les soignants, surtout lorsque les ressources financières sont épuisées.

Sources fiables

Le développement de thérapies approuvées pour la SLA a été terriblement lent, comme en témoigne l’échec de plus de 95 % des essais cliniques sur la SLA au cours des 28 dernières années. Seuls trois médicaments — le riluzole, l’édaravone et le tofersen — ont été approuvés par Santé Canada et la Food and Drug Administration des États-Unis.

Bien que le riluzole et l’édaravone ne soient que modestement efficaces, ils demeurent les seules options pharmacologiques largement approuvées pour toutes les formes de SLA. Le tofersen est la première thérapie génique récemment approuvée pour traiter la SLA héréditaire causée par des anomalies du gène SOD1. D’autres traitements sont en cours d’évaluation dans le monde entier.

Ceci ne marque que le début de telles approches thérapeutiques non seulement pour la SLA héréditaire, mais aussi pour la SLA non héréditaire, qui représente environ 90 % de tous les cas.

Pour les personnes touchées par la SLA et leurs familles, de nombreuses ressources sont fournies par divers organismes, dont la Société canadienne de la SLA et des organismes provinciaux connexes, dont la Société canadienne de la SLA de la Colombie-Britannique.

Espoir futur

En général, les Canadiens font confiance à la science et les scientifiques, plus que les citoyens d’autres pays et, en tout et pour tout, estiment la science et croient en notre gouvernement et son support quant au travail que les scientifiques réalisent.

Mais en cette période de bouleversements géopolitiques, les vastes incursions de désinformation et les renversements des droits de la personne et ceux à la santé fondés sur des données probantes à l’étranger signifient que maintenir ce niveau de confiance – une confiance qui mène à l’espoir – ne fera que devenir plus pénible.

Les souffrances et les conséquences disproportionnées sur les personnes marginalisées par de graves problèmes de santé ne feront qu’augmenter si des offres de traitement douteuses se normaliseraient au Canada.

Judy Illes est professeure de neurologie à l’Université de la Colombie-Britannique ; Erik Pioro est professeur de médecine à l’Université de la Colombie-Britannique.

Source : The Conversation