Das ALS-Zentrum sucht Teilnehmer für die MEASURE-Studie . Dabei handelt es sich um eine Studie, die den Stoffwechsel von ALS-Patienten untersucht. Neben Menschen mit ALS sucht das ALS-Zentrum auch Familienangehörige von ALS-Patienten, Menschen mit anderen Motoneuronen-Erkrankungen wie PSMA, PLS oder progressiver Bulbärparalyse (PBP) und Menschen mit peripheren Neuropathien für diese Studie.
Das ALS-Zentrum hat die MEASURE-Studie 2017 gestartet, weil die Ergebnisse früherer Studien (einschließlich der PAN-Studie) auf einen erhöhten Stoffwechsel bei ALS hinwiesen. Ein solcher erhöhter Stoffwechsel wird auch als „Hypermetabolismus“ bezeichnet. Da es derzeit zu wenige Teilnehmer gibt, um gute Aussagen über den Stoffwechsel zu machen, möchte das ALS-Zentrum die aktuelle MEASURE-Studie weiter ausbauen. Auf diese Weise wird es möglich sein, mehr Licht in die Natur dieses erhöhten Stoffwechsels zu bringen. Mit dieser Erweiterung möchte das ALS-Zentrum auch untersuchen, ob es einen Zusammenhang zwischen bestimmten DNA-Veränderungen, dem Auftreten von Gewichtsverlust und einem erhöhten Stoffwechsel gibt.
Zweck der Studie
Das ALS-Zentrum vergleicht den Stoffwechsel von ALS-Patienten mit dem Stoffwechsel von Familienmitgliedern von ALS-Patienten, Menschen mit anderen Motoneuronen-Erkrankungen und Menschen mit peripherer Neuropathie. Dabei untersuchen die Forscher die Verbrennung von Fetten und Kohlenhydraten in den Körperzellen und die Aufnahme von Nährstoffen.
Diese Forschung wird zeigen, ob der Stoffwechsel tatsächlich erhöht ist und bei welchen Patienten dies der Fall ist. Das ALS-Zentrum untersucht dann, ob dies Folgen für den Krankheitsverlauf hat und ob man Abhilfe schaffen kann. Dazu könnte eine kalorienreiche Ernährung gehören, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnte.
Was bringt die Teilnahme mit sich?
Für die Messungen kommst du nüchtern ins Krankenhaus. Zuerst nimmst du im BodPod Platz. Das ist ein Gerät, das deine Körperzusammensetzung innerhalb weniger Minuten zuverlässig misst.
BodPod
Danach wird eine sogenannte „Quarkmessung“ durchgeführt: eine Messung der Kalorienverbrennungsrate. Danach bekommst du ein Glas mit einer bestimmten Menge an Kilokalorien zu trinken, woraufhin die „Quarkmessung“ wiederholt wird, um zu sehen, wie hoch die Verbrennungsrate ist. Außerdem werden einige Fragebögen ausgefüllt, Blut abgenommen und eine neurologische Untersuchung durchgeführt.
Quark-Messung
Für Träger, Familienmitglieder, Menschen mit anderen Motoneuronen-Erkrankungen und Menschen mit peripherer Neuropathie besteht die Teilnahme an dieser Studie aus einem einmaligen Besuch im Krankenhaus. Dieser dauert etwa 2,5 Stunden.
Menschen mit ALS haben die Wahl zwischen einem einmaligen Besuch von etwa 2,5 Stunden oder einer Reihe von Besuchen alle drei Monate über zwei Jahre.
Kriterien für die Teilnahme von Menschen mit ALS
– Bei dir wurde ALS diagnostiziert;
– Du bist in der Lage, etwa eine Stunde lang flach zu liegen, ohne Schluck- oder Atembeschwerden zu haben;
– Du hattest in den letzten drei Monaten keinen Luftröhrenschnitt oder eine andere zusätzliche Beatmung.
Kriterien für Familienmitglieder von Menschen mit ALS
– In deiner Familie gibt es mehrere Blutsverwandte, die ALS haben oder hatten;
– Du hast keine ALS-bezogenen Symptome.
Kriterien für Menschen mit anderen Motoneuronen-Erkrankungen
– Bei dir wurde PSMA, PLS oder PBP diagnostiziert.
Kriterien für Menschen mit peripherer Neuropathie
– Bei dir wurde eine Form der peripheren Neuropathie diagnostiziert.
Die Teilnahme an der Studie
Wenn du die Kriterien erfüllst und Interesse hast oder weitere Informationen wünschst, gib bitte hier dein Interesse an.