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Le Centre de la SLA recherche des participants pour l’étude MEASURE. Il s’agit d’une étude qui porte sur le métabolisme des patients atteints de SLA. En plus des personnes atteintes de SLA, le Centre SLA recherche des membres de la famille de personnes atteintes de SLA, des personnes atteintes d’autres maladies du motoneurone, telles que la PSMA, la PLS ou la paralysie bulbaire progressive (PBP) et des personnes atteintes de neuropathie périphérique pour cette étude.
Le Centre de la SLA a lancé l’étude MEASURE en 2017 parce que les conclusions d’études antérieures (notamment l’étude PAN) indiquaient une augmentation du métabolisme dans la SLA. Une telle augmentation du métabolisme est également connue sous le nom d’ »hypermétabolisme ». Comme il y a actuellement trop peu de participants pour faire de bonnes déclarations sur le métabolisme, le Centre de la SLA aimerait élargir davantage l’étude MEASURE en cours. Il sera ainsi possible de faire plus de lumière sur la nature de cette augmentation du métabolisme. Avec cette extension, le Centre SLA souhaite également étudier s’il existe un lien entre certaines modifications de l’ADN, l’apparition d’une perte de poids et l’augmentation du métabolisme.
Objectif de l’étude
Le Centre SLA compare le métabolisme des patients atteints de SLA avec celui des membres de la famille des personnes atteintes de SLA, des personnes atteintes d’autres maladies du motoneurone et des personnes atteintes de neuropathie périphérique. Les chercheurs s’intéressent ici à la combustion des graisses et des glucides dans les cellules du corps et à l’absorption des nutriments.
Cette recherche révélera si le métabolisme est effectivement augmenté, et chez quels patients cela se produit. Le centre SLA examine ensuite si cela a des conséquences sur l’évolution de la maladie et s’il est possible d’intervenir. Il pourrait s’agir d’un régime hypercalorique, qui pourrait ralentir la progression de la maladie.
Qu’est-ce que la participation ?
Tu viendras à l’hôpital sobre pour les mesures. Tout d’abord, tu prendras place dans le BodPod. C’est un appareil qui mesure de manière fiable ta composition corporelle en quelques minutes.
BodPod
Ensuite, on prend ce qu’on appelle une « mesure Quark » : une mesure de la vitesse de combustion des calories. On te donnera ensuite un verre de boisson contenant une quantité déterminée de kilocalories, après quoi la « mesure de Quark » sera répétée pour vérifier la vitesse de combustion. Des questionnaires seront également remplis, une prise de sang sera effectuée et un examen neurologique aura lieu.
Mesure des quarks
Pour les porteurs, les membres de la famille, les personnes atteintes d’une autre maladie du motoneurone et celles qui souffrent de neuropathie périphérique, la participation à cette étude consiste en une visite unique à l’hôpital. Cette visite dure environ 2,5 heures.
Les personnes atteintes de SLA ont le choix entre une visite unique d’environ 2,5 heures et une série de visites tous les trois mois pendant deux ans.
Critères de participation pour les personnes atteintes de SLA
– Tu as reçu un diagnostic de SLA ;
– Tu es capable de rester allongé pendant environ une heure sans avoir de difficultés à avaler ou à respirer ;
– Tu n’as pas subi de trachéotomie ou autre ventilation supplémentaire au cours des trois derniers mois.
Critères pour les membres de la famille des personnes atteintes de SLA
– Il y a plusieurs parents de sang dans ta famille qui ont ou ont eu la SLA ;
– Tu ne présentes aucun symptôme lié à la SLA.
Critères pour les personnes atteintes d’une autre maladie du motoneurone
– On t’a diagnostiqué une PSMA, une PLS ou une PBP.
Critères pour les personnes atteintes de neuropathie périphérique
– On a diagnostiqué chez toi une forme de neuropathie périphérique.
Participer à l’étude
Si tu réponds aux critères et que tu es intéressé(e) ou que tu souhaites obtenir plus d’informations, indique ton intérêt ici .