Comme les années précédentes, nous organisons cette année à nouveau un Family Day, et cette fois-ci, nous nous rendrons à Pairi Daiza le samedi 18 avril. Cette journée s’annonce mémorable et enrichissante. Vous aurez libre accès au parc toute la journée et pourrez en profiter en famille. À la fin de la journée, de 18h00 à 20h00, un délicieux buffet, boissons comprises, vous attendra si vous l’avez indiqué.

IMPORTANT – INFOS PRATIQUES :

• L’inscription préalable est obligatoire !

• Seules les personnes atteintes de la SLA inscrites auprès de la Ligue SLA, leurs partenaires, leurs enfants, leurs petits-enfants et leurs aidant proches sont autorisés à y participer.

• Un accompagnateur est OBLIGATOIRE !

• L’inscription n’est définitive que lorsque le droit d’inscription a été versé sur le compte suivant : BE25 3300 7134 6382 avec la mention : Family Day 18 Avril 2026 + nom et nombre de personnes.
  • 30 € par adulte
  • 20 € par enfant (3-11 ans)

⭐ Invité spécial annoncé ! ⭐

Nous sommes très fiers d’annoncer que le Dr Richard Bedlack, expert américain de renommée internationale dans le domaine de la SLA, sera présent à notre ALS Family Day le 18 avril.

À la fin de notre journée familiale, juste avant le buffet, le Dr Bedlack fera une brève présentation dans laquelle il partagera ses connaissances sur la SLA, les développements prometteurs dans la recherche et l’importance des soins centrés sur le patient.

Dr. Richard Bedlack

Le Dr Richard Bedlack est un neurologue de renommée internationale et l’un des plus grands experts dans le domaine de la SLA. Il est professeur émérite de SLA à l’université Duke (États-Unis) et directeur du programme Duke ALS, où il combine soins cliniques, recherche et innovation axée sur les patients.

Le Dr Bedlack a grandi dans une petite ville du Connecticut et a étudié au College of William & Mary en Virginie. Il a ensuite obtenu un diplôme de médecine et un doctorat en neurosciences à l’université du Connecticut. Il a poursuivi ses études de médecine, notamment une spécialisation en neurologie, une bourse de recherche en neurologie neuromusculaire et un master en recherche clinique, à l’université Duke.

Tout au long de sa carrière, il a reçu de nombreuses distinctions pour son engagement exceptionnel envers les patients, l’enseignement et la recherche. Il a notamment été nommé professeur de neurologie de l’année à Duke, meilleur médecin américain, défenseur des patients de l’année par l’American Academy of Neurology et a reçu plusieurs prix internationaux dans le domaine de la SLA.

Le Dr Bedlack est l’auteur de plus de 180 publications scientifiques sur la SLA, a participé à plusieurs études cliniques et a reçu diverses bourses de recherche. Il dirige également deux initiatives internationales : ALSUntangled, qui examine de manière critique les traitements alternatifs et hors AMM, et ALS Reversals, un programme qui étudie pourquoi certaines personnes atteintes de SLA se rétablissent et comment cela pourrait devenir plus fréquent à l’avenir.

Lors de notre ALS-Family Day le 18 avril, le Dr Bedlack fera une brève présentation dans laquelle il partagera de manière accessible ses connaissances sur les développements actuels de la recherche sur la SLA, les perspectives encourageantes et l’importance de la collaboration entre les patients, les familles et les chercheurs.

Outre son travail professionnel, le Dr Bedlack est connu pour sa personnalité chaleureuse et accessible. Il vit à Durham (North Carolina) avec sa femme Shelly, leur chat noir espiègle et une impressionnante collection de vestes colorées.

Remplissez les informations nécessaires ci-dessous pour participer à la Family Day SLA à Pairi Daiza :

Veuillez noter que si vous vous inscrivez au buffet du soir mais que vous n’êtes pas présent, des frais forfaitaires vous seront facturés.

Confirmation :

L’inscription n’est définitive que lorsque le droit d’inscription a été versé sur le compte suivant : BE25 3300 7134 6382 avec la mention : Family Day 18 Avril 2026 + nom et nombre de personnes.

• 30 € par adulte
• 20 € par enfant (3-11 ans)

Si vous avez des questions, envoyez un e-mail à summerweek@als.be.