Guido, pALS Student von 58

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Ich bin ALS-Patient  Guido De Mets und wurde Anfang 2000 diagnostiziert. Nichtsdestotrotz wurde ich am 26. April 2018 zum Arzt in der Bio-Technikerwissenschaft befördert. In meiner Kindheit ging ich vier Jahre ins Konservatorium und besuchte eine Sportausbildung vor die Ausübung eines Jobs im IT-Bereich. Nach der Diagnose hörte ich in 2002 zu arbeiten auf. Ich fing mit dem Studium Bio-Technikerwissenschaft an der KU Leuven in 2006 an die im Master Zell- und Gentechnologie sowie Lebensmittelwissenschaften und meine Promotionen endeten. Zur Zeit bedeutet ALS für mich: ein elektrischer Rollstuhl, Hilfe in fast jeder Hinsicht sowie eine schwache Stimme. 

Ich werde euch nicht belästigen mit den technischen Besonderheiten meiner Doktorarbeit in der ich die sensorische Qualität von Wein zu bestimmen versuchte auf der Grundlage von einem Satz von Messungen. Auf der anderen Seite werde ich euch erzählen was ich gelernt habe während meiner Promotion. Ein für jeden gültiges Weinurteil besteht nicht. Nicht nur gibt es pro Person feine individuelle Unterschiede zwischen den Sinnen, unsere Erfahrungen sind ebenfalls persönlich. Ein Qualitätsurteil hinsichtlich Wein ist demzufolge an jeden einzelnen gebunden. Darüber lässt sich nicht streiten. Eine abweichende Meinung zu haben ist nicht falsch. Man kann also nur einen Trend bestimmen. Der beste Wein ist derjenige der mehrheitlich als besten erfahren wird. Dazu gehört auch daß man das Urteil mehrerer Personen einholen muß, ein Prinzip der Statistik wogegen oft gesündigt wird. Außerdem vertritt eine Reihe von Verkostern eine bestimmte Bevölkerungsgruppe im Laufe eines bestimmten Zeitraums. Diese wird jedoch meist nicht erwähnt, ein zweites Prinzip der Statistik daß oft mit Füßen getreten wird. Man darf jedoch von einem Panel daß eine andere Population vertritt ein abweichendes Urteil erwarten. Zuguterletzt hat die menschliche Wahrnehmung viele Grenzen. Jede ernsthafte Verkostung sollte dies berücksichtigen. Es müßen jedoch oft zuviele Weine von einer Person in zu kurzer Zeit beurteilt werden. Es ist verführerisch teurerem Wein automatisch besserer Qualität zuzuschreiben. Diese intuitive Ansicht ist jedoch nicht immer eine gute Anleitung bei der Auswahl guten Weines. Preis und Qualität gingen gut zusammen in einigen Regionen wie Moulis-en-Médoc, aber das Gegenteil wurde festgestellt im Falle der Pfalz Riesling Weingruppe. Der Preis eines Produkts betrifft ein wirtschaftliches Thema und wird vom Verhältnis zwischen Angebot und Nachfrage beeinflußt. Je niedriger das Angebot oder je höher die Nachfrage, desto teurer der Wein. Wenn die Nachfrage das Angebot übertrifft erhöht der Preis sogar exponentiell. Die unterstellte sensorische Qualität kann die Nachfrage eines bestimmten Weins beeinflußen. 

Deswegen betonen Marketing-Kampagnen oft die ausgezeichnete sensorische Qualität ihres Weines. Diese vermutete Überlegenheit wird jedoch kaum getestet und wird aller Wahrscheinlichkeit nach sich unterscheiden entsprechend der Bevölkerungsgruppe. Der Zusammenhang zwischen individuelle Sinnesempfindungen und sensorische Qualität geschieht indirekt über eine kleine die individuelle Sinnesempfindungen kombinieren. Diese sind wahrscheinlich die Bilanz eines Weines bei dem ein Optimum angestrebt wird und die Merkmale Zahnfüllstoffe, Komplexität und Abgang bei denen man einen Wert so hoch wie möglich versucht zu erreichen. Ein solcher Zusammenhang ist wahrscheinlich auch spezifisch für eine Herkunft eines bestimmten Jahrgangs. Dies führt zu einer wenig praktischen Messung der sensorischen Qualität. Eine menschliche Prüfergruppe ist derzeit am wirksamsten um die sensorische Qualität von Wein zu bestimmen vorausgesetzt daß man die statistischen Grundsätzen respektiert und die menschliche Beschränkungen berücksichtigt.  

Als Doktor der Bio-Ingenieurswissenschaften habe ich natürlich auch bestimmte Meinungen hinsichtlich der Krankheit ALS. Diese verläuft wahrscheinlich in 2 Stufen. Zunächst erfolgt ein Angriff der Bewegungsneuronen. Dieser kann mehrere Ursachen haben und es besteht wahrscheinlich ein Unterschied zwischen sporadische und familiäre ALS. Außerdem handelt es sich um Personen ohne Krankheitssymptome.  Bei der zweiten Stufe verursacht eine gestörte Kommunikation zwischen Bewegungsneuronen und Unterstützungszellen ein leises Sterben der Bewegungsneuronen. Bewegungsneuronen und  Unterstützungszellen kommunizieren miteinander und beeinflußen die gegenseitige Genexpression. Falls zuviel Bewegungsneuronen wegfallen wird ihre Kommunikation gestört und wird der Ausdruck bestimmter Genen der Bewegungsneuronen unterdrückt, andere hingegen werden aktiv. Bewegungsneuronen können ihre Aufgabe nicht mehr erfüllen und die Microgliazellen, das Immunsystem des Nervenzentrums, erkennen die eigenen Bewegungsneuronen nicht länger und zerstören diese. Die gesamte ALS-Patienten befinden sich in der 2. Stufe, zeigen sichtbare Lähmungserscheinungen und es besteht kein Unterschied zwischen familiärer und sporadischer ALS. 

Das verhindern oder verzögern von ALS ist praktisch nur möglich in Schritt 1. Dies benötigt jedoch die Identifikation und Rekrutierung von ALS Personen ohne sichtbare Krankheitssymptome. Außerdem vergleichen die aktuelle klinische Studien nur kranke Teilnehmer mit oder ohne Therapie. Man soll also zur Zeit krank sein ehe als Test-Objekt zu qualifizieren. Wir brauchen also ein Protokoll hinsichtlich klinischer Studien zur Verhinderung oder Verzögerung einer Krankheit. Mit dem aktuellen Protokoll kann nur das aufspüren von frühen Markierungen, die noch unbekannt sind, hier trösten. Diesbezüglich leistet die Forschung von Professor Van Damme, die bestimmte schädliche Eiweißrückstände verknüpfen möchte mit einer Gruppe von ALS-Fällen, bahnbrechende Arbeit. ALS-Patienten mit sichtbaren Krankheitssymptomen sind bereits im 2.Schritt und müßen auf keine Besserung hoffen. Die motorischen Nervenzellen die du verloren hast kommen nicht zurück.  Nur eine ALS-Therapie ist noch gestattet. In diesem Fall müßen wir den Kurs ändern. Lerne als ALS-Patient zu leben mit einem zunehmend schlechteren Zustand. Antizipiere, benutze jede verfügbare Hilfe, knüpfe regelmäßig soziale Kontakte, sorge dafür daß du etwas zu tun hast, konzentriere dich auf demjenigen, was dir noch erlaubt ist, nicht was du nicht mehr kannst, sei tolerant und geduldig für dich und dein Umfeld  und werde nicht depressiv.