Diagnose

Wie wird die Diagnose gestellt?

Bis zum heutigen Tag gibt es noch keinen eindeutigen Test oder Methode, ALS zu diagnostizieren. Man kann nur eine fundierte Diagnose stellen, indem man eine Kombination einer körperlichen Untersuchung und einer Reihe von diagnostischen Tests macht. Diese Tests müssen Krankheiten, die die gleichen Symptome wie ALS haben, ausschließen. Solche Diagnosen machen Gebrauch von (einigen oder allen dieser) folgenden Methoden: 

• familiäre Anamnese (Werdegang)  

• neurologische Untersuchung des ganzen Körpers

• elektrodiagnostische Untersuchungen (mit Elektromyographie (EMG) und Nervenleitgeschwindigkeit („nerve conduction velocity“ - NCV))

• Blut- und Urinuntersuchung mit Bestimmung von Serumprotein, Schilddrüse- und Nebenschilddrüsehormon und 24-Stunden-Urinuntersuchung der Schwermetallekonzentration

• Lumbalpunktion

• Radiologie, Röntgenstrahlen, Magnetresonanztomographie (MRT) von Gehirn und Rückenmark 

Der Neurologe bestimmt und beurteilt gemäß der Ergebnisse der neurologischen Körperuntersuchung und der diagnostischen Tests welche weiteren Tests ausgeführt werden müssen, denn verschiedene Krankheiten weisen die gleichen Symptome wie ALS auf.

Um eine Zweitmeinung zu bekommen (Gutachten​ eines zweiten Sachverständigen über die Diagnose), können Sie weitere Informationen über den Link „medizinische Kontakte“ auf der Website gelangen. Weitere Informationen über „Zweitmeinung“, finden Sie hier.

Wie reagiert der Patient?

Wie eine Person auf eine Diagnose wie ALS reagiert, hängt von seiner Persönlichkeit und seiner Lebenserfahrung ab. Bestimmte Muster kommen jedoch bei einer Menge Leute vor. Eine der ersten Reaktionen ist meistens „Verneinung“. Manchmal ist eine Zweitmeinung (second opinion) erforderlich, um die Diagnose akzeptieren zu können. Auch Wut, sowohl dem medizinischen Personal als auch der Familie gegenüber, kommt oft vor. Es kann sogar ein Prozess des Trauerns auftreten. Der Patient sieht ein, dass er Körperfunktionen verlieren wird und er beginnt hierum zu trauern, sogar bevor die Körperfunktionen tatsächlich verloren geht.

Die Art und Weise, auf der die Diagnose dem Patienten mitgeteilt wird, ist sehr wichtig. Das Gespräch fordert eine gute Vorbereitung. Es darf nie flüchtig und rein informativ sein. Die meisten Neurologen teilen die Diagnose erst mit, wenn sie sich ganz sicher sind. Jedoch ist ein Irrtum immer möglich, da die Diagnose auf Grund von Beobachtungen gestellt wird. Eine Zweitmeinung kann daher sinnvoll sein. Am besten ist ein Familienmitglied oder ein enger Freund während des Gespräches anwesend und ist der Hausarzt im Voraus informiert.

Der emotionale Schock, wenn man die Diagnose vernimmt, der Kummer, die Wut und die Verzweiflung sind oft so überwältigend, dass es viel Zeit in Anspruch nimmt, um die Zukunftspläne nüchtern zu überdenken. Darüber hinaus bekommt ein Teil der ALS-Patienten die Gelegenheit nicht, praktische Lösungen zu finden, weil die Krankheit sich bei ihnen erbarmungslos schnell entwickelt.

Beim Gespräch ist es wichtig mit einer Beschreibung von der Art der Krankheit anzufangen, weil das Leben mit ALS psychologisch sowohl dem Patienten als seiner Umgebung zur Last fällt. Der Inhalt und das Tempo des Gespräches werden von den Fragen der Patienten bestimmt. Beim Besprechen der Prognose ist extreme Vorsicht geboten: Der Verlauf der Krankheit ist von Fall zu Fall verschieden. 

Man muss den Patienten immer ermutigen, aktiv zu bleiben und so viel wie möglich an das soziales Leben teil zu nehmen. Verständnis, Unterstützung und Ratschläge kommen während des Diagnosegespräches noch nicht sofort zur Sprache; das geschieht eher während des letzten Stadiums der Krankheit, weil der Patient noch ständig mit neuen Verlusten konfrontiert werden wird. Der Patient bestimmt während jeder Phase seiner Krankheit, wie viele Informationen er verarbeiten kann und will. Diese Einstellung entspricht jedoch nicht immer dem Krankheitsverlauf und den vorausgesetzten Behandlungsmethoden. 

Wenn die Diagnose letztendlich von dem ALS-Patienten akzeptiert wird, ist es möglich, dass die Person sich von der Außenwelt abgeschnitten fühlt und dass er schwarz für die Zukunft sieht. Solche Emotionen sind perfekt normale Reaktionen. Oft sind diese Emotionen von vorübergehender Natur, obwohl die Perioden von Depression und Groll sich wiederholen können.