Le diagnostic
Comment la SLA est-elle diagnostiquée?
À ce jour, il n'existe aucun critère ou méthode définitive pour diagnostiquer la SLA. Un diagnostic ne peut être fait qu'en combinant l'examen physique avec une série de tests de diagnostic qui excluent d'autres maladies, ressemblant à la SLA. Un diagnostic complet comprend la plupart, sinon la totalité, des procédures suivantes :
• Anamnèse (histoire) familiale
• Examen neurologique physique complet
• Dépistages électro-diagnostiques (y compris l’électromyographie (EMG) et la vitesse de conduction nerveuse (NCV))
• Tests sanguins et urinaires avec détermination de la protéine sérique, de l'hormone thyroïdienne et parathyroïdienne et prélèvement d'urine de 24 heures pour examen des métaux
• Ponction lombaire
• Radiologie, y compris les radiographies, l'imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière
Le neurologue évalue et détermine les tests à effectuer en fonction des résultats de l'examen physique neurologique et des tests diagnostiques. En effet, certaines maladies ont plusieurs symptômes similaires à la SLA.
Afin d’obtenir un deuxième avis (deuxième avis indépendant sur le diagnostic), le lien « contacts médicaux » peut être utilisé sur le site web - cliquez ici. Plus d'informations sur un deuxième avis - cliquez ici
La réaction d'une personne vis-à-vis du diagnostic de SLA varie en fonction de sa personnalité et de son expérience de vie ; néanmoins certaines réactions se produisent fréquemment chez un grand nombre de personnes. Une de ces réactions est généralement le démenti. Parfois, un deuxième avis médical est nécessaire afin de pouvoir accepter le diagnostic. La colère envers le personnel médical ainsi qu'envers sa famille, apparaît souvent. Même un processus de deuil est possible. Le patient/la patiente se rend compte qu'il/elle va perdre des capacités et le deuil à cet égard se produit souvent, même avant que la capacité spécifique soit effectivement perdue.
La façon dont le diagnostic est communiqué est d'une extrême importance et détermine largement les réactions du patient. La communication nécessite une préparation adéquate et ne doit en aucun cas être brève et purement informative. La plupart des neurologues ne partagent le diagnostic que lorsqu'ils/elles sont « absolument sûr(e)s) ». Néanmoins, une erreur reste possible étant donné que le diagnostic se fonde sur des dépistages et des observations. Par conséquent, une deuxième opinion peut être utile. Il faut que la communication du diagnostic se déroule à la mesure et le rythme du patient et de ses questions. Il est préférable d'avoir un membre de la famille ou un ami proche présent pendant l'entrevue et d’avoir informé le médecin généraliste du patient.
Après la constatation du diagnostic, le choc, le chagrin, la colère et le désespoir sont souvent si accablants qu'il faut assez de temps pour reconsidérer des plans pour l'avenir d'une manière claire. En outre, certains patients SLA n'ont pas la possibilité de trouver des solutions pour eux-mêmes si la maladie se développe impitoyablement vite.
Il est important d’entamer la communication sur le diagnostic par une description de la nature de la maladie, parce que vivre avec la SLA est un énorme dilemme psychologique pour le patient et son entourage. En discutant du pronostic, une extrême prudence est nécessaire : l’évolution de la maladie peut varier considérablement d'un patient à l'autre.
Il faut que le patient soit toujours encouragé à rester actif et à participer à la vie sociale autant que possible. La compréhension, le soutien et les conseils pratiques sont de plus en plus appropriés au cours de la maladie vu que le patient devra constamment faire face à de nouvelles situations de perte. Le patient décide à chaque étape de sa maladie combien d'information qu’il est capable de gérer. Cependant, le respect de ces souhaits peut être en conflit avec le plan de traitement.
Après que le diagnostic soit finalement compris par le patient SLA, il pourrait s’isoler du monde extérieur et être déprimé lorsqu'il considère son avenir. Toutes ces émotions sont des réactions parfaitement normales face à cette situation douloureuse. Souvent, ces émotions sont transitoires, bien que certaines périodes de dépression et de ressentiment puissent se reproduire.
