Dépliants et Brochures

Svp., pensez à notre environnement avant d'imprimer ces brochures.


Dépliant SLA FR


SLA complet.pdf


La nutrition en cas de SLA.pdf


Physiotherapie pALS - Manuel kinesitherapie.pdf


Sur la brèche pour des personnes avec la SLA.pdf


Sur la brèche pour des personnes avec la SLA - court.pdf

 

Quand un être très cher est atteint de la SLA

Quand quelqu’un très spéciale a la SLA

Quoi faire si une personne très importante dans la vie d’un enfant a tout d’un coup la SLA. Pour cela nous avons maintenant trois brochures pour enfants, pour des différentes catégories d’âge. Pour que tout le monde a une version adaptée où l’on peut trouver plus d’information sur cette maladie, et où c’est exprimé d’une façon compréhensible. Sous ces trois brochures il y a aussi une brochure à lire. C’est pour les plus petits d’entre nous qui ne peuvent pas encore lire, mais dont les parents veulent néanmoins informer le petit que quelqu’un spécial a la SLA. Les brochures peuvent être consultées, en cliquant le fichier ci-dessous avec le bouton droit de la souris, en en cliquant alors ‘sauvegarder but comme…’ pour télécharger et lire la brochure.

Cette brochure n'existe pas comme document imprimé. Si vous voudriez l'obtenir, vous pouvez faire une copie. Si vous n'avez pas accés à  l'internet ou si vous n'avez pas un printer a votre disposition, veuillez prendre contact avec notre secrétariat. Nous allons vous envoyer ces textes par poste.


Livret_SLA_pour_enfants_classique.pdf


Brochure_pour_les_petits_enfant.pdf


Qu'avez_vous_appris_aujourd'hui.pdf


Brochure_pour_les_enfants_6-12_ans.pdf


Brochure_pour_les_enfants_de_12_-_21_ans.pdf


Brochure_pour_les_ami(e)(s).pdf


Brochure_pour_les_parents.pdf


Brochure_pour_les_assistants_medicaux_professionnels.pdf


Brochure_pour_écoles.pdf

Pour les enfants

Pour les jeunes

 

Soutien pour les adolescents de familles qui sont confrontés avec SLA

Les années de jeunesse ne sont pas toujours la meilleure période dans la vie, même si tout est en équilibre. Si quelqu’un des parents ou de la famille est confronté avec la maladie mortelle ALS, elles peuvent être énormément écrasante.

La première chose que les parents et les membres de la famille doivent faire est de mettre au courant leurs adolescents et de les informer sur la maladie. Plus qu’ils savent, mieux ils peuvent comprendre la nouvelle situation. Les experts disent que la plupart des adolescents auront un avantage de pouvoir parler ouvertement de telles choses douloureuses, parce qu'ils ne veulent pas être traités à ce moment comme des enfants.

Des adolescents veulent, a leur manière, être impliqués et veulent aider, mais leur apport de cette aide dépendra de la relation avec leurs parents, les obligations scolaires et leur vie sociale. Parce que les adolescents sont justement dans ce stade de leur vie ou ils veulent se distinguer de leurs parents et ont besoin de plus de vie privée, il n’est pas si facile de trouver le juste équilibre entre le temps qu'ils passent avec le parent malade et le temps qu'ils passent avec leurs copains du même âge et leurs passe-temps.

Les adolescents estiment qu'il est important qu'ils obtiennent la confiance nécessaire pour soutenir la famille dans des situations critiques. Mais il est tout aussi important qu'il y ait suffisamment de temps pour leurs amis, leurs loisirs et les activités parascolaires. Ils doivent être en mesure de prendre de la distance de la situation difficile. C'est pourquoi il est bon de vérifier si cette balance est en équilibre chez l'adolescent.

Des familles confrontées avec SLA ont beaucoup de stress et de douleur et donc beaucoup de changements d'humeur dans la vie quotidienne. Afin de faire face il est peut-être une aide de recevoir des conseils de l'extérieur ou de parler avec une personne de confiance, comme le médecin de famille, un prêtre, un psychologue ou d’un collaborateur d'un centre de santé mentale. L'adolescent ne peut pas être oublié ici.


Les problèmes psychologiques des enfants ayant des parents souffrant de la SLA - Hyosuk Ahn (Ritsumeikan University, Corée/Japon)

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