Mission

La Ligue SLA Belgique est une organisation nationale non subventionnée ayant pour mission de représenter les intérêts des patients atteints de la SLA aussi bien sur le niveau national que sur le niveau international. Au niveau national nous offrons des soins spécialisés et un soutien gratuits, à la fois physique (ALS Mobility & Digitalk), mental et social (MaMuze) Nous nous concentrons sur les patients SLA, leurs proches et toutes les parties concernées et nous réalisons cela en sensibilisant l’opinion publique et en rendant les recherches scientifiques plus accessibles. Nous stimulons cette recherche via le fonds de recherche «A Cure For ALS» dont tous les dons vont intégralement à la recherche SLA. La ligue s’accroche à la recherche scientifique et essaie non seulement de rendre cette recherche plus accessible mais aussi de la stimuler afin d’éliminer la SLA du monde.

La Ligue joue aussi un rôle de premier plan dans un cadre international. La Ligue a déjà lancé plusieurs projets d’aide internationale, aussi bien en Europe qu’en dehors, et elle coopère activement au sein de l’Alliance Internationale. Elle a créé EUpALS, l’Organisation Européenne pour les Professionnels et les Patients SLA, afin d’assouplir la législation européenne sur la recherche et d’optimaliser la qualité de vie en faveur des patients SLA.

Vision

Un avenir dans lequel la SLA n’est plus une condamnation à mort, mais une malade guérissable. Un monde où la cause et le remède sont connus.

La Ligue SLA Belgique est synonyme d’espoir, de transparence et de solidarité. Elle vise à être une force motrice transparente dans la lutte contre la SLA en Belgique en Europe et dans le reste du monde. Les patients SLA ont le droit inconditionnel à des soins individuels sur le plan médical, social, financier et moral sans tenir compte de leur milieu personnel. Pour remplir cette mission, nous comptons sur les employés qui partagent notre mission et nos valeurs. Où les besoins des patients SLA sont insuffisamment satisfaits, nous développons les initiatives supplémentaires nécessaires afin de répondre à leurs besoins. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir le plus largement possible dans notre société.

La Ligue et tous ses représentants doivent toujours agir honnêtement et avec intégrité et se comporter de manière éthique et responsable. Cela veut dire que nos activités ne peuvent avoir pour but que d’aider à éliminer la SLA du monde et d’améliorer la qualité de vie des patients SLA.

La Ligue SLA joue un rôle actif dans la communication de la recherche avec des tiers et continue de préconiser un soutien prioritaire pour des projets axés sur des maladies rares.

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