Texte de vision collecte de fonds Ligue SLA

S'il vous plaît, faites que ça s'arrête.

La SLA doit être éliminée du monde.

C'est une condamnation à mort. C'est ce que vous obtenez lorsque vous êtes diagnostiqué avec la SLA. Et personne ne veut recevoir la condamnation à mort que représente encore la SLA en 2021. Beaucoup de gens se sont dit "ça ne m'arrivera pas". Tout comme les milliers de patients et leurs familles. Je le pensais aussi. Mais maintenant, ma famille et moi sommes laissés seuls avec les profondes blessures que la SLA a infligées. Et surtout avec le vide que mon père a laissé derrière lui en tant que malade de la SLA. Cela vous semble peut-être familier ?

Malheureusement pour le monde extérieur, la SLA est souvent considérée comme une maladie qui ne touche ‘que’ 1000 personnes en Belgique. Ce ‘ne que’ 1000 fait mal. Chaque nouveau patient atteint de SLA est un patient de trop. Et sur ces 1000 patients, 200 meurent année après année parce que la maladie est si mortelle, mais 200 patients s'ajoutent également. Le nombre de patients ne peut même pas rivaliser avec d'autres maladies mieux connues dans les statistiques officielles. En plus de cela, un réseau de centaines de membres de la famille et d'amis est touché autour de chaque patient. Victimes visibles et invisibles. Malheureusement, cela fait monter en flèche le nombre de victimes de la SLA. La SLA n'est donc pas nécessairement une lointaine réalité. Hélas.

Les personnes atteintes de SLA ne sont pas toutes des Stephen Hawking. Toutes les personnes atteintes de SLA n'ont pas accès à toutes les technologies dont elles ont besoin. Tout le monde n'a pas les ressources (financières) nécessaires pour être entouré de soignants. Les personnes atteintes de SLA n'ont pas toutes des décennies de vie devant elles. Au contraire. Après le diagnostic, vous savez qu'il ne vous reste que 33 mois à vivre. Et c'est diantrement dur. Surtout si vous savez que le diagnostic compliqué de la SLA prend parfois trop de temps. Jusqu’à être (presque) trop tardif.

Mais il y a aussi de l'espoir. L'espoir d'un nouveau traitement sur lequel divers chercheurs travaillent avec acharnement et diligence. Toute percée dans la recherche scientifique nationale ou étrangère - aussi minime soit-elle - peut suffire à reléguer un jour la SLA aux livres d'histoire. Chaque percée représente donc un pas en avant.  L’espoir n’a fait que se concrétiser ces dernières années.

Vous pouvez également y contribuer. Avec chaque centime d'euro que vous pouvez vous passer. Vous avez le choix. Malheureusement, ce n'est pas le cas des patients atteints de SLA. Pour eux, chaque euro compte. Il existe de nombreuses façons de soutenir la recherche sur la SLA. En outre, nous sommes toujours transparents sur ce qu'il advient de votre argent. Vous savez ce que vous donnez, mais aussi à qui vous donnez.

Et vous n'êtes pas seul. Utilisez vos médias sociaux et rassemblez votre famille et vos amis pour organiser autant d'actions que possible. Pensez à organiser des événements, à vendre des billets de tombola, à faire un tour avec la boîte de collecte... C'est amusant pour tout le monde et cela permet de récolter des fonds pour notre recherche. Tout le monde y gagne ! En outre, vous pouvez utiliser Facebook pour mettre en place de véritables campagnes de collecte de fonds. Et il y a même souvent des avantages fiscaux y afférents. Qu'est-ce que vous attendez? Combattez ensemble avec nous contre la SLA comme un lion.

En bref, nous avons besoin de cet argent. Nous ne vous le mendions ou supplions pas. Nous ne voulons également pas ce faire. Mais il est désespérément nécessaire pour éradiquer la SLA dans le monde. Soutenez la Ligue contre la SLA et A Cure for ALS dès maintenant.

Et faites en sorte que la SLA s'arrête.

Valerie Vissers