Proeftuin ALS-Digitalk
Projet "Proeftuin ALS Digitalk" (« Terrain d’essai SLA Digitalk » finalisé »)
Le projet de démonstration de Flanders Care "Proeftuin ALS Digitalk" (« Terrain d’essai SLA Digitalk ») était destiné aux pALS ayant des problèmes de communication pour qui une communication orale et écrite normale était devenue impossible. Ce projet avait pour objectif de fournir une assistance à travers une technologie de communication sur mesure, avec un suivi systématique de l’utilisation optimale et, si nécessaire, d’une correction de cette utilisation là où cela s’imposait. Ainsi, les pALS disposaient d’une aide appropriée qui maintenait la communication avec leur entourage et évaluait à intervalles réguliers l’impact sur leur qualité de vie, mettant l’accent sur la prévention et l’isolement social. Nombre de patients SLA tombent progressivement dans l’isolement à mesure que leur maladie progresse. Une baisse rapide de la mobilité, des problèmes de parole sans oublier de nombreuses malaises qui se manifestent durant la maladie provoquent souvent un retrait de la société.
Même si le projet a été finalisé, les pALS peuvent en permanence s’adresser à l’ALS M&D pour le prêt d’outils y compris un grand nombre de dispositifs de communication.
Les pALS peuvent communiquer continuellement leurs besoins au
Secrétariat ALS Mobility & Digitalk tel: 016-23.95.82 e-mail: MenD@als.be |
Il vaut mieux entamer trop tôt que trop tard: commencez à temps à utiliser un dispositif de communication
Au cours de leur maladie, un grand nombre de pALS sont confrontés aux difficultés au niveau de la communication en raison de la perte de leur faculté de parole et/ou de l’utilisation de leurs mains (écrire, taper à la machine).
Ils ont plein d’opinions, d’idées, de rêves, de désirs et de besoins, mais il leur est de plus en plus difficile de les communiquer à leur entourage. Comme la communication est la pierre angulaire de leur indépendance, leur vie risque d’être complètement dominée par d’autres ce qui peut aboutir à la résignation et à l’isolement social.
Heureusement, le monde des ingénieurs et du TIC peut les aider. Depuis pas mal de temps, des dispositifs de communication ont été développés. Des exemples bien connus sont les tablettes numériques sur lesquelles des applications sont installées, les appareils de conversion de texte en parole (par exemple, le système Lightwriter), les claviers de commande à pointeur laser pour ordinateur (à parole) par exemple le système Lucy, ou sa variante basée sur la commande par globe oculaire, permettant aux pALS de garder ou de regagner une vie consciente. Cette branche de technologies de soutien est en plein développement. De nouveaux appareils sont conçus régulièrement. Evidemment, ALS Mobility & Digitalk ne peut qu’applaudir cette évolution.
Toutefois, nous reconnaissons que l’emploi de dispositifs de communication n’est pas toujours évident et que tout le monde n’est pas un techno.
Il faut parfois dépasser un certain seuil et s’investir à se familiariser avec le fonctionnement et les possibilités d’un appareil. Surtout au début, un tel procès peut être fatiguant.
Aux pALS qui subissent (d’un début) des difficultés de communication nous conseillons à ne pas reporter l’utilisation d’un dispositif d’aide, mais à se mettre au travail le plus tôt possible. De cette manière, ils n’auront pas seulement le temps à apprendre à utiliser un tel appareil de façon optimale; ils feront aussi un grand plaisir à leurs proches et à eux-mêmes!
Pout toute autre information et pour prêter gratuitement un dispositif d’aide, nous vous prions de contacter ALS M&D au 016/23.95.82.