Proeftuin ALS-Digitalk

   

Le projet « Proeftuin ALS Digitalk est finalisé.

Le projet de démonstration Flanders Care  « Proeftuin ALS Digitalk » était destiné aux pALS ayant des problèmes de communication et pour qui une communication orale et écrite normale était devenu impossible. Ce projet avait pour objectif de fournir une assistance au travers d’une technologie de communication sur mesure, avec suivi de son utilisation optimale et une correction de cette utilisation là où cela s’impose. Ainsi, les pALS disposaient d’une aide appropriée qui maintenait la communication avec leur environnement et évaluait à intervalles réguliers l’impact sur leur qualité de vie, mettant l’accent sur la prévention et l’isolement social. Nombre de patients ALS tombent progressivement dans l’isolement à mesure que la maladie progresse. Une baisse rapide de la mobilité, des problèmes de locution sans oublier de nombreux malaises qui se manifestent durant la maladie provoquent souvent un retrait de la société.

Le projet étant finalisé, les pALS peuvent en permanence s’adresser à l’ALS M&D pour le prêt d’outils y compris une large gamme des dispositifs de communication.

 

Les pALS peuvent communiquer systématiquement leurs besoins au

 

Secrétariat ALS Mobility & Digitalk

tel: 016-23.95.82

e-mail: MenD@als.be

 
Il vaut mieux entamer trop tôt que trop tard: commencez à temps à utiliser un dispositif de communication

Au cours de leur maladie, un grand nombre de pALS éprouve des difficultés au niveau de la communication en raison de la perte de leur faculté de la parole et/ou de l’utilisation de leurs mains (écrire, taper à la machine).

Ils ont plein d’opinions, des idées, des rêves, des désirs et des besoins, … mais ils l’ont de plus en plus difficile à les communiquer à leur entourage. La communication étant la base de leur indépendance, leur vie risque d’être complètement définie par d’autres personnes et ceci peut aboutir à la résignation et à l’isolement social.

Heureusement, le monde des ingénieurs et de l’ICT peut les aider. Depuis un bon bout de temps, des dispositifs de communication ont été développés. Quelques exemples connus sont les tablettes numériques sur lesquelles des logiciels d’application sont installés, les appareils de conversion de texte en parole (par exemple, le système Lightwriter), les claviers de commande à pointeur laser pour un ordinateur (à parole), par exemple le système Lucy, ou sa variante basée sur la commande oculaire, permettant aux pALS de garder ou de regagner une vie consciente. Cette branche de technologies de support est en plein développement. De nouveaux appareils sont créés régulièrement. Evidemment, ALS Mobility & Digitalk ne peut qu’applaudir cette évolution.

Toutefois, nous reconnaissons que l’emploi de dispositifs de communication n’est pas toujours évident et que tout le monde n’est pas un techno.

Il faut franchir le pas et s’investir à se familiariser avec le fonctionnement et les possibilités d’un appareil. Surtout au début, un tel procès peut être fatiguant.

Aux pALS qui subissent des difficultés de communication (commençantes) nous conseillons à ne pas reporter l’utilisation d’un dispositif d’aide mais à se mettre au travail le plus tôt possible. De cette manière, ils n’auront pas seulement le temps à apprendre à utiliser un tel appareil de façon optimale; ils feront aussi un grand plaisir à leurs proches et à eux-mêmes!

Pout toute autre information et pour prêter gratuitement un dispositif d’aide, nous vous prions de prendre contact avec ALS M&D au 016/23.95.82.

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