Missie

De ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde nationale ALS-organisatie met als missie zowel nationaal als internationaal de belangen van pALS (patiënten met ALS) te behartigen. Op nationaal niveau bieden we kosteloos deskundige zorgverlening en ondersteuning aan en dit zowel fysiek (ALS Mobility & Digitalk), mentaal als sociaal (MaMuze) We richten ons daarbij op pALS, hun naasten en alle betrokken partijen en verwezenlijken dit door de publieke opinie te sensibiliseren en wetenschappelijk onderzoek toegankelijker te maken. Dit onderzoek stimuleren we via het onderzoekfonds  A Cure For ALS, waarvan alle donaties integraal naar ALS-onderzoek gaan. De Liga vestigt immers haar hoop op wetenschappelijk onderzoek en probeert dit niet alleen toegankelijker te maken, maar het ook te stimuleren om ALS de wereld uit te helpen.

De Liga speelt ook een prominente rol in een internationaal kader. Ze heeft al verschillende internationale hulpprojecten opgestart, zowel binnen als buiten Europa, en werkt actief mee binnen de Internationale Alliantie. Zo heeft de ALS Liga EUpALS opgericht, de Europese Organisatie voor Professionals en Patiënten met ALS, om de Europese wetgeving rond onderzoek te versoepelen en de levenskwaliteit te optimaliseren in het voordeel van pALS.

Visie

Een toekomst waarin ALS geen doodsvonnis is, maar een geneesbare ziekte. Een wereld waar zowel oorzaak als remedie gekend zijn.

De ALS Liga België staat voor hoop, transparantie en solidariteit. Ze streeft ernaar een transparante, stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België, Europa en de rest van de wereld. pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak, ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen, steunen wij op medewerkers die onze missie en waarden delen. Waar de noden van pALS onvoldoende worden gelenigd, ontwikkelen wij de nodige aanvullende initiatieven om in hun behoeften te voorzien. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij.

De Liga en al haar vertegenwoordigers dienen steeds eerlijk en integer te handelen en zich daarbij ethisch verantwoord te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluitend tot doel mag hebben ALS de wereld uit te helpen en de levenskwaliteit van pALS te verbeteren.

De ALS Liga vervult een actieve rol in de onderzoekscommunicatie met derden en blijft prioritaire steun bepleiten voor projecten die gericht zijn op zeldzame ziekten.

Share