Visietekst fondsenwerving ALS Liga

Laat het ALSjeblief stoppen.

ALS moet de wereld uit.

Een doodvonnis. Dat krijg je bij de diagnose ALS. En niemand wil dat doodvonnis krijgen dat ALS, anno 2021, nog steeds is. ‘Mij overkomt het niet’, dachten velen. Dachten de jaarlijks duizend patiënten en hun omgevingen. Ook ik dacht zo. Maar nu blijven mijn familie en ik alleen achter met de diepe wonden die ALS heeft geslagen. En niet het minst met de leegte die mijn vader als ALS-patiënt heeft achtergelaten. Klinkt misschien wel herkenbaar voor je?

Helaas staat ALS voor de buitenwereld vaak bekend als een ziekte die ‘maar’ 1000 mensen treft in België. Die ‘maar’ 1000, dat doet pijn. Want elke nieuwe patiënt met ALS is er een te veel. En van die duizend patiënten sterven er jaar na jaar 200 omdat de ziekte zó dodelijk is, maar komen er ook weer 200 patiënten bij. Het aantal kàn niet eens opboksen tegen andere, bekendere ziektes in de officiële statistieken. Bovendien wordt rond elke patiënt ook nog eens een netwerk van honderden familieleden en vrienden getroffen. Zichtbare en onzichtbare slachtoffers. Dat doet de teller van ALS-slachtoffers jammer genoeg de hoogte in schieten. ALS is dus niet per se een ver-van-je-bed-show. Helaas.

Niet iedereen met ALS is een Stephen Hawking. Niet iedereen met ALS heeft toegang tot alle nodige technologie. Niet iedereen heeft de (financiële) middelen om zich door verzorgers te laten omringen. Niet iedereen met ALS heeft nog (tientallen) jaren voor de boeg. Wel integendeel. Na de diagnose weet je dat je gemiddeld nog slechts 33 maanden te gaan hebt. En dat is bikkelhard. Zeker als je weet dat de ingewikkelde diagnose van ALS soms te lang op zich laat wachten. Tot zelfs als het (bijna) te laat is.

Maar er is ook hoop. Hoop op een nieuwe behandeling waaraan verschillende onderzoekers hard en naarstig werken. Elke doorbraak in zowel binnenlands als buitenlands wetenschappelijk onderzoek – hoe klein ook – kan voldoende zijn om ALS ooit naar de geschiedenisboeken te verbannen. Elke doorbraak zorgt hier dan ook voor een stap vooruit. De hoop is de laatste jaren alleen maar concreter geworden.

Ook jij kunt daaraan bijdragen. Met elke eurocent die je kunt missen. Jij hebt de keuze. ALS-patiënten helaas niet. Voor hen telt elke euro. Er zijn dan ook heel wat manieren om het onderzoek naar ALS te steunen. Bovendien zijn we altijd transparant over wat er met je geld gebeurt. Je weet dus wat je geeft, maar vooral om wie je geeft.

En je staat er niet alleen voor. Schakel je social media in en trommel familie en vrienden op om zoveel mogelijk acties te organiseren. Denk maar aan evenementen organiseren, tombolalotjes verkopen, rondgaan met de collectebus … Dat is fun voor iedereen en brengt geld in het laatje voor ons onderzoek. Win-win! Bovendien kun je via Facebook heuse inzamelacties op touw zetten. En zijn er vaak zelfs fiscale voordelen aan verbonden. Waar wacht je nog op? Vecht samen met ons als een leeuw tegen ALS.

Kortom, we hebben het geld nodig. We smeken of bedelen er niet om. Dat willen we ook niet. Maar het is gewoon broodnodig om ALS de wereld uit te helpen. Steun de ALS Liga en A Cure for ALS (onderzoek naar ALS) nu.

En laat het ALSjeblief stoppen.

Valerie Vissers

Share