Lobbywerk en verwezenlijkingen
Palliatieve / supportieve zorg
Palliatieve zorg is in onze maatschappij meestal gericht op terminale patiënten die zich in hun laatste levensfase bevinden. Toch komen ook patiënten met chronische aandoeningen zoals ALS, maar ook andere ongeneeslijke neurologische aandoeningen en uitbehandelde patiënten in aanmerking voor palliatieve zorg. Zij hebben dezelfde noden als terminale patiënten, maar voor hen is de weg naar palliatieve zorg veel minder vanzelfsprekend. Daarom pleiten wij als ALS Liga voor het uitbreiden van palliatieve zorg met een supportieve zorg die gericht is op verlichting van symptomen en aandacht heeft voor de sociale en geestelijke noden van patiënten. Supportieve zorg verbetert de levenskwaliteit en zorgt er voor dat patiënten minder vaak gehospitaliseerd moeten worden. Ook wordt er aandacht geschonken aan mantelzorg en het thuismilieu. Supportieve zorg draagt in grote mate bij aan een menswaardig levenseinde, een menselijke oplossing voor een onoplosbaar probleem.
Lees het volledige dossier hier:
Pleidooi voor supportieve zorg.pdf
Presentatie pleidooi supportieve in de Senaat 9 oktober 2014
Pleidooi supportieve zorg in de media
Mede dankzij de ALS Liga zijn de volgende koninklijke besluiten en resoluties tot stand gekomen:
Persbericht kine ALS-patienten.pdf
Persbericht PAB-spoedprocedure ALS.pdf
Persmededeling betreffende ALS snelprocedure opname.pdf
Vervotte voert snelprocedure PAB in voor pALS.pdf