Ein Leitfaden für Familie und Freunde
Im Leben eines ALS-Patienten sind psychologische Unterstützung und praktische Hilfe äußerst wichtig.
Psychologische Unterstützung
ALS hinnehmen, bedeutet nicht dass Sie „aufgeben”. Die Hinnahme muss eigentlich der erste Schritt sein, das Beste davon zu machen. Es gibt sehr viele Möglichkeiten, um das Leben eines ALS Patienten angenehm und produktiv zu machen.
Als Verwandter oder Freund ist der wichtigste Beitrag psychologische Unterstützung zu liefern.
Man sollte immer versuchen positiv zu sein, jedoch die Situation nicht zu bagatellisieren. Es hat keinen Zweck zu behaupten, dass alles in Ordnung ist und dass ALS keine ernsthafte Erkrankung ist. Der Patient weiß doch besser und wird derartige Meinungen ausfiltern, wenn diese falsch klingen. Außerdem wird das Vermögen Unterstützung zu bieten darunter leiten.
Andererseits braucht man auch nicht bei den negativen Aspekten dieser Erkrankung still zu stehen. Es stimmt auch, dass die neurologische Forschung unaufhörlich Fortschritt macht und dass niemand voraussagen kann, wann die Forscher einen Durchbruch machen werden. Diese Tatsachen geben Hoffnung und Hoffnung ist im Leben äußerst wichtig. Verwandte und Freunde von ALS-Patienten müssen versuchen ein korrektes Ebenwicht zwischen Hoffnung und Realitätssinn zu finden. Das ist jedoch keine einfache Aufgabe. Für manche ALS-Patienten und ihre Familie könnte ein Geistlicher eine wahre Quelle von Stärke sein. Das gilt auch für die ALS Liga, die sich dazu engagiert, Personen mit ALS und ihrer Familie zu helfen mit der Krankheit umzugehen.
Kommunikation ist wichtig
Das Offenhalten der Kommunikationslinien ist ein wichtiger Teil der Unterstützung. Menschen mit ALS müssen wissen, dass sie jederzeit ihre Gefühle zum Ausdruck bringen können und mitfühlende Zuhörer finden werden, die kein Urteil geben. Wenn dritte Personen mit verletzten Gefühlen reagieren oder Ihre Ängste minimieren, lernen sie schnell Ihre Gefühle für sich zu halten.
Die wichtigste Rolle von Verwandten oder Freunden ist wahrscheinlich die Rolle des guten Zuhörers. Die ganze Familie sollte eigentlich versuchen ein Klima zu schaffen, in dem alle Verwandte in aller Ehrlichkeit ihre eigene Gefühle über ALS zum Ausdruck bringen können.
Kinder von ALS Patienten
Obwohl ALS nicht bei jungen Leuten vorkommt, kann es immer noch passieren, dass es in einer Familie deren Vater oder deren Mutter an ALS leidet, junge Kinder gibt. Man vergisst manchmal, wie die Erkrankung einen beliebten Elter und die ganze Familie trifft. Es ist ganz wichtig, dass die Verwandten und Ratgeber, die der Familie helfen, die notwendige Zeit nehmen, über die Probleme zu reden, die diese Kinder erfahren können, um über die Krankheit ALS in ihrer Familie hinwegzukommen.
Besprechen Sie alles in möglichst große Offenheit, wenn Kinder in der Nähe sind, denn Geheimsinn gibt ein unbehagliches Gefühl. Oft denken Kinder, dass sie an der Traurigkeit zu Hause mit Schuld sind und sie fühlen sich schuldig, weil sie oft nicht wissen, was genau passiert. Versuchen Sie Kinder zu stimulieren über ihre Gefühle zu reden oder zu weinen, wenn sie daran Bedarf haben. Kinder sollen wissen, dass sie immer Fragen stellen dürfen und das Antworte folgen werden. Wenn sie das wollen, lassen Sie die Kinder dann helfen. Nützlich sein gibt den Kindern das Gefühl wertvoll und beteiligt zu sein. Beziehen Sie die Kinder bei der Planung von Familienaktivitäten mit den ALS-Patienten.
Erklären Sie den Kindern, dass eine Änderung des Äußeren des Kranken keineswegs bedeutet, dass dessen Gefühle gegenüber ihnen geändert sind.
Sorgen Sie dafür, dass ihr Leben so normal wie möglich verläuft. Dazu können wir Ihnen weiterhelfen mit dem ausführlichen Angebot von Kinderbroschüren auf unserer Webseite.
Denken Sie auch an sich selbst
Die nahen Verwandten werden wahrscheinlich an die tägliche Pflege und Hilfe für den ALS-Patienten beteiligt. Die meisten ALS-Patienten bleiben zu Hause und die körperliche und geistige Belastung für Verwandten könnten schwer fallen.
Wenn der Patient schwer pflegebedürftig ist, hat der Partner kaum die Möglichkeit, ihn oder sie tagsüber allein zu lassen. Wenn der Patient außerdem nachts oft wach ist und beim WC-Besuch oder beim Umdrehen Hilfe braucht, kann der Partner in einige Wochen schnell irritiert und übermüdet werden. Die nächsten Pfleger, wie der Ehemann oder große Kinder können der Meinung sein, dass die Pflege eines ALS-Patienten im Spätstadium den größten Teil ihres Lebens beansprucht. Es ist klar, dass man als naher Verwandte alles tut was in seine Möglichkeit liegt, um einer beliebten Person zu helfen. An Selbstaufopferung gibt es jedoch Grenzen.
Wenn starke Persönlichkeiten, die daran gewöhnt sind ihr Leben gut unter Kontrolle zu haben, von einer invalidierenden Krankheit getroffen werden, können sie darauf reagieren, indem sie das Verlangen nach Kontrolle auf andere Personen anwenden wollen. Manche ALS-Patienten können anspruchsvoll werden und Verwandte lassen es leichter zu, so behandelt zu werden. In diesem Fall ist es äußerst wichtig, dass die Verwandten und der Patient diese Situation besprechen und gegenseitig anständige Grenzen für die familiale Verfügbarkeit abmachen. Wenn sie sich nicht vereinbaren können, könnte man das Problem mit einem Sozialarbeiter oder einem Psychologen besprechen.
Im Endstadium der Krankheit kann der Patient ängstlich sein, extrem viel Aufmerksamkeit erfordern und seine oder ihre Frustrationen gegen die direkten Pfleger ausstoßen. Oft braucht man mehr Verwandte oder Freunde bei der Pflege einzusetzen. Professionelle Unterstützung von Haus- und Familienpfleger ist häufig unentbehrlich. Bei Patienten die schon länger als 5 Jahre krank sein, fällt es dem Partner an erster Stelle emotional sehr schwer die Pflege zu Hause durchzuhalten. Tagespflege zur Rehabilitation oder Tagespflege in einem Pflegeheim könnten für die Verwandten mehr Raum schaffen. Die meisten Familienmitglieder wollen einen Patienten so lange wie möglich bei sich zu Hause halten. Sie haben jedoch keine Erfahrung mit der Pflege einer an einer schnell invalidierenden und fatalen Krankheit leidenden Person. Es zeigt sich, dass einige professionelle Unterstützung der Hauspflege, Aufmerksamkeit für die Probleme der Pflege, gute Koordination und Aufgabenverteilung, die Familienmitglieder oft zu viel im Stande setzen.
Pfleger müssen auch ihr eigenes Leben leiten. Mit Freunde und Familie die nicht krank sein Zeit durchbringen, Hobbys oder Tätigkeiten neben der Pflege ausführen sind wichtige Sachen, weil sie Erleichterung bringen. Sie ermöglichen dem Pfleger sich vom Stress zu erholen und machen sie zu bessere und fröhlichere Helfer. Damit die tägliche Pfleger regelmäßig Ruhe nehmen können, darf man nicht zögern andere Verwandte zu bitten einzuspringen.
Wenn es wirklich notwendig ist, kann bezahlte Hilfe die Pfleger für eine Weile ersetzen. Der Sozialarbeiter, der dem ärztlichen ALS-Team gehört, kann sich nach allen möglichen Sorten von Hilfe und Zahlungsmodalitäten erkundigen.
Praktische hilfe
Das Pflegeteam
- Neurologe
Eine Reihe von medizinischen Sozialarbeiter kann Menschen mit ALS helfen mit den Einschränkungen, die die Krankheit ihnen auferlegt, umzugehen. Ein Hausarzt wird Patienten an einen Neurologen, der sich auf Erkrankungen des Nervensystems spezialisiert hat und die Diagnose des ALS bestätigen kann, überweisen.
- Sozialarbeiter, Psychiater, Psychologe
Neben Ärzten und Pflegepersonal kann der ALS-Patient mit einer Sozialarbeiter zu tun haben. Wenn die ALS-Patient emotionale Probleme hat oder wenn ein Familienmitglied unter Stress leidet, kann den Hausarzt gefragt werden an einen Sozialarbeiter, einen Psychiater oder einen Psychologen zu überweisen. Diese Menschen sind befugt um Familienberatung, die den Familienmitgliedern helfen kann diese schwierige Anpassung gewachsen zu sein, zu bieten.
- Ergotherapeut
Ein Ergotherapeut kann einen Rat geben über Techniken und Geräten, die ein ALS-Patient ermöglichen seine täglichen Aktivitäten fortzusetzen. Der Ergotherapeut ist auch in der Lage den Patienten und die Helfer auf bester Weise zu trainieren, um die verschiedene Mobilitätsgeräte zu nützen, um die Eigenständigkeit zu gewähren und den familiären Lebensstil zu behalten. Der Ergotherapeut kann auch zu Hause kommen für die Feststellung, ob die Umwelt des ALS-Patienten angepasst werden sollte. Es ist sehr wichtig den Rat eines Ergotherapeuten zu fragen bevor man irgendein Gerät kauft.
- Physiotherapeut
Ein Physiotherapeut kann Übungen zur Geschmeidigkeit und zur Stärkung der Muskeln beibringen. Diese/r SanitäterIn ist auch in der Lage, den Patienten und die Helfer bei der optimalen Nutzung der vorgeschriebenen Werkzeuge zu trainieren.
- DiätistspezialistIn
Ein/e DiätistspezialistIn hilft eine ausgewogene Ernährung beizubehalten, wenn bestimmte Nahrungsmittel nicht mehr möglich sind, durch Probleme beim Kauen oder beim Schlucken.
- Logopäde
Logopäden können den ALS-Patienten Weisen beibringen um die mündliche Kommunikation so lange wie möglich instandzuhalten, sie sind auch Experten in den verschiedenen verfügbaren Kommunikationsmitteln. Das Eingreifen eines Ergotherapeutes ist wichtig bei der Wahl eines Kommunikationsmittels. Der ALS-Patient muss physisch in der Lage sein, alles ganz und gar benützen zu können.
- Pneumologe
Bei Atembeschwerden kann zu einem Pneumologe überwiesen werden.
- Erholungstherapeut
Einige ALS-Teams verfügen über einen Erholungstherapeut um den Patienten zu helfen bei der Entwicklung und bei der Instandhaltung der Entspannungsmöglichkeiten.
- Pfarrhelfer
Ein Pfarrhelfer kann auch Teil des Teams sein.
Die nahen Dienstleister sollten auch Kontakt aufnehmen mit den Mitgliedern des professionellen Pflegeteams um in den verschiedenen Rettungstechniken ausgebildet zu werden.
- ALS Liga
Der ALS Liga kann auch angerufen werden, um bestimmte Fragen zu beantworten, bezüglich die Hilfsmittel, die Anforderung auf VAPH (die flämische Agentur für Personen mit einem Handicap), die Unterstützungen oder nur um ein bisschen zu reden wenn man das braucht oder wenn man kein Vertrauen mehr hat.
Persönliche Hygiene
Ein Bad nehmen und sich waschen kann man leicht in einem frühen Stadium von ALS tun. Spezielle Klebeband oder Aufkleber auf dem Boden der Badewanne können rutschen verhüten und einem Handlauf neben der Badewanne eignet sich um ein oder- auszusteigen. Später kann ein Badesitz hilfreich sein und möglicherweise den ALS-Patienten in und aus der Badewanne helfen. Wie bei allen Hilfetechniken in den man heben muss, müssen die Sozialarbeiter die richtige Ausbildung erhalten um Überbelastung des Physiotherapeuten zu verhüten. In einem späteren Stadium der Krankheit kann eine Bedtoilette die beste Methode sein und soll der ALS-Patient ermutigt werden es so viel wie möglich selbst zu benutzen. Sowohl der Sozialarbeiter als auch der Patient können die richtige Technik durch eine Krankenschwester beigebracht werden.
Es ist eine gute Idee für jemanden mit ALS um Fingernägel und Haare kurz zu halten. Wenn jemand sich die Haare färbt, gibt es kein Grund damit aufzuhören. Ein lockerer Duschkopf, die in der Hand gehalten werden kann, kann eine große Hilfe sein beim Waschen des Haares.
Weil unwillkürliche Muskeln nicht durch ALS ergriffen werden, behält jemand mit der Krankheit normalerweise die Kontrolle über sowohl Darm- wie Blasenmuskeln. Ein Geländer neben der Toilette kann helfen um auf die Toilette zu gehen. Eine hohe Flüssigkeitsaufnahme kann viel tun um Harnwegsinfektion zu verhindern und hier ist Aufmerksamkeit für die Diät die beste vorbeugende Maßnahme. Der/die DiätistspezialistIn kann helfen bei der Auswahl der Speisen die eine gute Darmfunktion fördern.
Verstopfung ist ein häufiges Problem für Menschen mit ALS.
Es ist wichtig, dass die persönliche Hygiene und Schmuckgewohnheiten so viel wie möglich behalten werden. Wissen, dass man am besten aussieht, ist ein wichtiger Impuls für die Moral. Jeder ALS-Patient soll ermutigt werden durch ihm oder ihr, wie zuvor, Aufmerksamkeit und Komplimente über sein oder ihr Aussehen zu geben. Die Unabhängigkeit und Privatsphäre des Patienten sollten nicht untergraben werden, wenn es nicht notwendig ist.
Essen
Probleme beim Kauen oder Schlucken sind üblich bei ALS und werden schließlich das Diät des ALS-Patienten ändern. Unterstützung von einem/r DiätistspezialistIn ist eine große Hilfe um sicherzustellen, dass jemand mit ALS ein ausgewogenem Diät folgen bleibt. Derjenige, der das Essen des Patienten bereitet, sollte Hilfe fragen beim/ bei der DiätistspezialistIn und beim Logopäden wenn Schluckbeschwerden auftreten. Am Anfang kann das Zerkleinern von fester Nahrung, wie Fleisch, die einzige notwendige Anpassung sein. Später können ein Mixer oder eine andere Küchenmaschine eine zarte Ernährung erwirken, sodass dasselbe trotzdem gegessen bleiben werden kann, wie die Familie. Dünne Flüssigkeiten müssen eventuell dicker gemacht werden um leichter zu schlucken. Eine Mahlzeit kann zu einem langsamen und mühsamen Angelegenheit für jemand mit ALS werden, aber die meisten können ohne Problemen mit der Familie essen. Mahlzeiten sollten entspannte, angenehme Gelegenheiten sein, sodass der ALS-Patient sich nicht gereizt fühlt, denn Eile erhöht das Risiko auf Verschlucken und kann ihm oder ihr dazu fördern zu wenig zu essen. Menschen mit ALS sollten nur essen wenn sie sich dazu bequem fühlen. Eine helfende Hand kann Wunder tun wenn sie sich zu schwach oder zu müde fühlen. Die beste Lösung für 'Essensmüdigkeit' kann aus fünf oder sechs leichte Mahlzeiten pro Tag statt drei schwere bestehen.
Aktivität und Entspannung
Aktivität und Entspannung sind sehr wichtig für Menschen mit ALS. Sie erhalten eine tägliche Routine von Übungen zur Geschmeidigkeit. Ein Physiotherapeut wird sowohl den Patienten als auch den Helfer in den richtigen Techniken trainieren. Der Patient sollte diese Routine täglich unterhalten um die Gelenke und die Muskeln geschmeidig zu halten. Im Verlauf der Erkrankung werden diese Übungen angepasst und wird die Rolle des Helfers sich erhöhen.
Am Anfang erhalten Menschen mit ALS hauptsächlich 'aktive' Übungen, die allein ausgeführt werden sollen. Später können sie gewechselt werden für 'aktive' und 'passive' Übungen, in denen der Helfer hilft die Bewegung auszuführen oder sie selbst ausführt statt des Patienten.
Als Helfer sollte man gut trainiert worden von einem Therapeuten und zur Verfügung stehen um täglich zu helfen. Menschen mit ALS werden gefördert um, wie ihre Kräfte erlauben, so aktiv wie möglich zu sein, aber sie sollten nicht übermüdet werden. Müdigkeit wird die Energie stehlen, die der Patient braucht für die Aktivitäten, die er oder sie wirklich gerne macht oder tatsächlich machen muss.
Ein Spazierstock oder ein Laufgestell wird die Mobilität unterstützen bei Menschen mit schwachen Beinen. Schließlich kann ein Rollstuhl notwendig sein. Es ist wichtig, dass ein Rollstuhl richtig vorgeschrieben ist. Es gibt viele Modelle zur Verfügung, einige mit sehr nützlichem Zubehör. Um sicher zu sein, dass ein Rollstuhl den ALS-Patienten so lange wie möglich helfen kann, sollte man am besten die Beratung eines Ergotherapeuten bekommen. Er weiß welches Modell der beste Kauf ist. Er kann auch lernen wie man am besten geholfen wird beim Umsteigen von Rollstuhl zum Wagen, von Rollstuhl zum Sitzstuhl und von Rollstuhl zum Bett.
Ausflüge sind gute moralische Impulsen. Jeder kann eine Änderung der Umgebung und eine Pause vom Alltag genießen. Viele öffentliche Einstellungen wie Kunstgalerien, Museen und Theater sind für Rollstuhlfahrer zugänglich und das ist auch der Fall für viele Restaurants. Ein ALS-Patient sollte ermutigt werden hinauszukommen und er hat auch Anspruch auf angenehme Gesellschaft.
In den frühen Stadien des ALS kann man wenig Bedarf haben um die übliche Freizeitaktivitäten zu ändern.
Für ALS-Patienten mit eingeschränkter Mobilität und Muskelschwäche bleibt viel Entspannung möglich, diese kann geteilt werden mit Familie und Freunden. Mit den Karten spielen, Schach oder andere Brettspiele sind tolle soziale Aktivitäten und es gibt auch Spielkartenstandards für Menschen mit Greifproblemen. Menschen mit ALS können malen, Bücher schreiben und im Garten arbeiten mit der Hilfe von Geräte, wenn diese notwendig sind. Fernsehen, das Radio, die Musikanlage oder gesprochene Bücher hören (in öffentlichen Bibliotheken verfügbar), sind alternative Möglichkeiten. Vorlesen in Gruppe würde viel von unseren Vorvätern getan und ist etwas anderes als fernsehen.
Ungeachtet die gewählten Aktivitäten, ist der wichtigste Faktor, dass sie zusammen geübt werden können. ALS kann ein Gefühl von Isolation erwirken. Die beste Hilfe, die Familie und Freunden bieten können, ist ihre Gesellschaft und ihre Bereitschaft um zuzuhören, liebevoll den ALS-Patienten, so viel wie möglich, in Familien- und Gruppenaktivitäten einzubeziehen, ihre Unterstützung wenn man es braucht und den notwendige Takt zu fühlen wenn es nicht notwendig ist.