“Tun was noch möglich ist”

Wăhrend des Kontaktwochenendes begegneten wir auch Antonio Ventriglia, ein Mann aus Limburg mit klaren italienischen Wurzeln und wir sprachen mit ihm, zusammen mit Ehefrau Nathalia.

Wann und wie wurde bei dir ALS diagnostiziert?

Es wurde noch gar nichts diagnostiziert, es gibt ein vermuten von PLS oder ALS seit Juli jetzt vor 2 Jahren. Es begann in 2007 mit viel schnellerem Fallen beim Skifahren, viel einfacher stolpern. Ich dachte anfänglich an Gleichgewichtsstörungen. Seit 2011 begebe ich mich zum UZ in Leuven, es wurde längere Zeit unterstellt, dass es sich um HSP (erbliche spastische Parapese) handelte, und dass die Lähmung der Unterschenkel nicht mehr weggehen würde. Derzeit leide ich ebenfalls an Leistungsverlust in den Armen und empfinde Schwierigkeiten beim schlucken, ein PET-scan wird bestimmt folgen und bald Weiß ich Bescheid.

Als dir mitgeteilt wurde dass du an ALS leidest, war dir diese Krankheit bereits bekannt?

Ich hatte noch nie davon gehört. Ich habe sofort die ALS Liga angerufen und demzufolge habe ich mehr erfahren. Im Falle einer ALS-Diagnose, werde ich denke ich mal diese nicht akzeptieren können. Besonders weil sie lebensbedrohlich ist. Ich hoffe dass es PLS sein könnte oder eine weitere Nervenkrankheit und hoffe dass die Ärzte einen Fehler machen…

Was empfindest Du als das meist ärgerliche an deine Lage?

Früher bin ich immer selbständiger Bauunternehmer gewesen, und ich war auch unabhängig und tätig im sportlichen Bereich. Jetzt erweist es sich als sehr ärgerlich dass ich für das mindeste meine Ehefrau einschalten muss. Ich habe darüber hinaus, mit viel Bedauern im Herzen, mein Unternehmen verkaufen müssen. Ebenfalls war ich Hobbykoch, und das fein geschnittene sowie das Wasserkochen sind mir nicht mehr gestattet. Ich spielte Badminton und machte Skifahren, jetzt übe ich Handbiken, ich versuche zu tun, was noch möglich ist. 

Was macht dir Mut?

Meine Ehefrau und meine Kinder machen mir mit Sicherheit bei weitem den meisten Mut……. Wir haben einen Sohn von 25 und eine Tochter von 23, die beide noch zu Hause leben, sie bedeuten eine sehr große Unterstützung für uns. Mein Sohn übernimmt die häuslichen Aufgaben, wie das Gras mähen, und unsere Tochter hilft meine Frau in der Küche.

Hat die Krankheit viel verändert in deinem Leben, deiner Arbeit, deinen Freizeitbeschäftigungen?

Alles hat sich komplett geändert. Ich habe mein ganzes Leben lang ein blühendes Bauunternehmen geleitet, am Ende mit Hilfe von ein wenig Personal. Und ich musste erstgenanntes gezwungen loswerden. Das war mein Leben, und dass habe ich mit Bedauern im Herzen hinterlassen müssen. Auch das Sport treiben ist nicht mehr da, obwohl ich versuche noch mein möglichstes zu tun, so möchte ich bald am Marathon von Hasselt mit einer Handbike teilnehmen, das noch zu können macht mir Mut. 

Findest Du den Kontakt zu Leidensgenossen wertvoll?

Man begegnet hier alle Arten von Patienten, von A bis Z. Das ist wohl interessant, da man dadurch viel schneller alles über diese Krankheit erfährt. Das Gespräch mit einem anderen Patienten erweist sich als ganz anders wie mit einem normalen Menschen, der nicht weiß, wie es ist; andere Patienten hingegen wissen wie es ist von der Krankheit betroffen zu sein, es herrscht ein größeres Verständnis.

Wie hast Du mit der ALS Liga Kontakt aufgenommen? Wie lauten Deine Erfahrungen?

Im UZ Leuven erfuhr ich über die ALS Liga und habe sofort angerufen. In dem Sinne habe ich besonders viel über ALS erfahren. Ich bewundere sie um dasjenige was hier gemacht wird, im Grunde genommen ist dies unbeschreiblich, sowohl das Kontaktwochenende wie der Mittelpunkt selber. Auch die Informationen im Laufe des Wochenendes bezüglich der wissenschaftlichen Untersuchungen ist etwas wofür ich das größte Interesse habe.

Würdest Du überlegen einen kurzlebigen Urlaub im Mittelpunkt zu buchen?

Ja, ganz bestimmt. Jetzt wo ich die Möglichkeiten herausgefunden habe, die Unterkunft, die Hilfsmittel. Man kann hier auch Familie und Freunde mitbringen. Ja, wunderschön. Das gibt es nirgendwo sonst. 

Wie erblickst Du die Zukunft?

Das hierher kommen gibt große Inspiration. Es gibt hier Leute die bereits mehrere Jahre an der Krankheit leiden und sowieso zu vielem bereit sind. Meine größte Angst ist dass ich meine Handfunktion verlieren würde, und dass ich nicht mehr aus eigener Kraft zur Toilette gehen könnte. Ich mache noch ein paar Schritte, aber sehr wenige. Ich spüre dass meine Handfunktion in den letzten Monaten immer beschränkter wird.

Wie verbringst Du Deine Freizeit?

Aufstehen, zum Kine am morgen früh, und des Weiteren sehr viel fernsehen. Manchmal die Ehefrau langweilen (lacht) aber in dem Fall rufe ich meinen Bruder an der mich abholt. Meine Ehefrau ist den ganzen Tag daheim um sich um mich zu kümmern. Ich möchte dass sie mehr an sich selbst denken würde. Ich bin auf der Suche nach neuen Dingen um zu tun wie das Handbiken so dass ich mich beschäftigen und dass es als Auslassventil dienen kann. Ich brauche dies. Ich lese jetzt auch Bücher, was ich vorher nie gemacht habe. Und am Rechner, auf dem Internet, das mache ich ebenfalls. Ich koordiniere einiges bezüglich eines Hauses, dass mein Sohn gekauft hat und wiederherstellt. Arbeit als Freiwilliger hätte ich auch sehr gerne getan, bei der ALS Liga oder woanders. Ich kenne mich in Buchhaltung aus und administrativen Sachen, oder Angelegenheiten am Telefon arrangieren. 

Wie wichtig erscheint Dir deine Familie? 

Meine Ehefrau und Kinder sind alles für mich. Meine Ehefrau feiert heute ihren Geburtstag und ich bin dabei zusammen mit den Kindern ein großes Fest zu Hause zu veranstalten, über dem sie nicht Bescheid weiß. Das ist meine Art sie für ihre Unterstützung zu danken. Vorher arbeitete ich Tag für Tag und hatte nie Zeit. Jetzt kann ich Zeit machen für meine Ehefrau und meine Kinder, können wir zum Abendessen ausgehen und Sachen tun, für die früher nie Zeit bestand. Manchmal frage ich mich, ist dies eine Strafe, oder…?

Warst du vorher gläubig? Kümmerst Du dich darum mehr wie früher?

Nun, ich habe alles schon geregelt, sogar meine Beerdigung. Ich habe ebenfalls Euthanasie gewählt im Falle meine Krankheit aussichtslos wird. Ich finde es sehr wichtig, dass dies mein eigener Wille ist. Ich denke oft darüber nach, früher war das nicht der Fall.

Hast Du selber ein Motto?

Genieße vom Leben. Tue was Du noch tun kannst. Beim Vorbereiten dieses Artikels erfuhren wir, dass Antonio inzwischen die Ergebnisse der Teste erhalten hatte und damit die Zusage der Diagnose ALS. Der Marathon von Hasselt ist inzwischen auch vorbei, er hat diesen erfolgreich mit Hilfe der Handbike beendet. 

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle : Newsletter 162 – Oktober, November, Dezember 2013