Im Laufe des Kontaktwochenendes der ALS Liga in Middelpunt im September haben wir die Gelegenheit benutzt eine Anzahl von anwesenden Patienten zu befragen und ihnen das Wort zu erteilen damit sie ihre Geschichte erzählen. Wir haben uns entschieden für ein doppeltes Vorstellungsgespräch zusammen mit dem Partner und/oder dem Sorg Aussteller, weil sie auch von der Krankheit betroffen sind. Jetzt lassen wir Jordi zu Wort kommen sowie Ehefrau Sophie, ein frisch verheiratetes Paar, zwanziger, von denen man auf den ersten Blick nicht glauben würde es sei etwas los.

Wann und wie wurdest du ALS diagnostiziert? 

Vor ungefähr anderthalb Jahren fing es an mit einer Verkleinerung der rechten Beinmuskel des Oberbeines im Vergleich zum anderen Bein, die ersichtlich wurde, aber ich spürte es auch durch Krämpfe und weil die Muskel nachts schlief. Demzufolge hat der Hausarzt mich ins Krankenhaus  verwiesen und hat man für neun Monate alles erdenkliche untersucht.  Letztendlich hat man mich zum UZ in Leuven verwiesen. Dort bekam ich seitens Prof. Robberecht die Diagnose ALS. Das war vor neun Monaten. 

Empfandest du bis dahin keine Schwierigkeiten infolge der Lähmungserscheinungen? 

Nein, diese hatte ich noch nicht. Was mich am meisten stört ist, daß ich nach einer schlechten Nacht schlecht aus dem Bett aufstehen kann und es lange dauert ehe alles wieder normal funktioniert. Aber gegen Mittag ist dies wieder vorbei. 

Ist es schlimmer als am Anfang? 

Seitens der Symptome wie Lähmung noch nicht. Aber die Ermüdung nimmt allmählich zu. Ich sehe mich als 70-jährigen, es gelingt mir alles, aber es fragt viel Energie und ich ermüde schnell. 

Nachdem man dir mitteilte daB du an ALS littest, wie war deine erste Reaktion, kanntest du die Krankheit schon? 

Nein, ich kannte ALS wirklich nicht. Als man mir informierte daß Stephen Hawking daran leidet, wußte ich Bescheid, worüber es sich handelte. Ich hatte noch nicht begriffen, daß es um eine lebensbedrohliche Krankheit geht, weil Stephen Hawking bereits längere Zeit daran leidet. Ich habe dann letzten Endes selber auf Wikipedia gelesen daß ALS lebensbedrohend ist und das war ein großer Schock. 

Was stört dich am meisten an der Krankheit ALS?

Im Lauf dieser neun Monate hatte ich akzeptiert daß ich allmählich gelähmt werden würde und im Rollstuhl weiterleben sollte, aber ich nahm an daß ich eine normale Lebensdauer haben würde. Ich finde die ALS Diagnose besonders schlimm aufgrund der Tatsache daß die Krankheit dermaßen lebensbedrohlich ist. Der Tod ist das ultimative Unbekannte und das nachdenken über das verlassen, das sterben, ist mir jetzt viel wichtiger es besteht eine bestimmte Angst, und diese ist wohl einer der schwierigen Aspekte von ALS. Wenn man nicht krank ist, denkt man meist nicht täglich darüber nach. Ich habe Probleme mit diesem Denken, und darum möchte ich zu einem Psychologen gehen, um damit besser umzugehen. Ich möchte lernen damit besser umzugehen, und das Leben  irgendwie erträglicher zu machen.  

Hat sich vieles geändert in deinem Leben, deiner Arbeit, deine Hobbys jetzt wo du an ALS leidest? 

Ich erledige Verwaltungsarbeit, in dieser Hinsicht läuft alles ziemlich gut. Ich arbeite inzwischen Teilzeit denn ich brauche wirklich mehr Schlaf als vorher. Auch die Diagnose sowie das Geisterbild wie ALS werden kann geht mir immer durch den Kopf, Tag ein Tag aus.  Und das ist wohl schwierig, geistig gesehen. Was auch eine große Rolle spielt, ist die Tatsache wie die Krankheit sich in meinem Fall entwickeln wird und wie und wann  sich bestimmte Phänomene manifestieren werden. Ich muß jeden Tag erneut versuchen zu relativieren. Das Leben wird anders, du genießt es viel mehr. Sachen von denen du damals dachtest daß du sie machen möchtest, wie das antreten einer umfangreichen Reise, brauche ich nicht. In diesem Moment möchte ich nur das Zusammensein mit meiner Ehefrau genießen. Ich möchte jetzt überhaupt nicht wissen wie benji springen oder so aussieht.  Es bestehen andere Ziele im Leben. Wenn man nicht krank ist, meint man daß Dinge wichtig sind, aber im Falle einer Krankheit weiß man was wirklich wichtig ist. Ich hatte aktiv mit dem Radfahren begonnen, eigentlich ist es so daß der Unterschied mit der rechten Beinmuskel bemerklich wurde. Momentan fällt mir die Frage schwer, ob ich noch überhaupt Sport treiben darf, und in welchem Maße, ob es gut für die Entwicklung der Krankheit ist, darum versuche ich das ganze ein wenig zu begrenzen. Ich habe hier Leute gesprochen die mir sagen, daß ich wieder Rad fahren muß und keine Angst haben soll, auch des geistigen Aspektes wegen, daß man sich besser fühlt wenn man weiterhin Sport treiben darf. 

Seid ihr schon lange verheiratet? 

Jetzt schon sechs Monate. Selbstverständlich würden wir je heiraten, doch die Krankheit hat das ganze beschleunigt. Eine Woche vor der Diagnose bat ich sie, mich zu heiraten, weil wir Bescheid wußten was geschehen würde. 

Ist dir der Kontakt zu Leidensgenossen wertvoll? 

Ja sicher. Wir haben hier ein Paar Menschen begegnet , die schon seit mehr als 20 Jahren an der Krankheit leiden, und das gibt uns Hoffnung, daß es eine Möglichkeit gibt daß auch ich die träge Variante der Krankheit haben könnte. Am Anfang, infolge der Diagnose, sah ich das eher auf Grund der Statistiken und habe mir eine kleine Chance dazu gegeben, aber ich mußte zugeben daß es eine immer größer werdende Hoffnung gibt. Ich wollte auch hierher kommen um mit eigenen Augen zu sehen und von anderen zu erfahren, wie es ist, weil man auf dem Internet alles entdeckt, und nicht alles  ist gleichermaßen zuverlässig und korrekt. 

Wie sind Sie mit der ALS Liga in Kontakt gekommen?

Dank der Forschungsarbeit meiner Ehefrau. Damals wollte ich selbst keine Patienten begegnen und wir waren verabredet mit Mia in Leuven und da erschien plötzlich Danny… Das hat mir einen Schub gegeben. Im Falle von Menschen wie Danny und Timmy ist der Geist stärker als der Körper und es gab mir Mut dies zu sehen, weil das spirituelle mir sehr wichtig ist. Man kann Danny wohl die kleinsten, banalsten Dinge fragen und er macht sie. Ich bekomme das Gefühl, daß ich mir keine Sorgen machen soll, daß es für alles wohl eine Lösung gibt. Nun weiß ich auch, daß ich damit umgehen kann, mit dem Kontakt zu Leidensgenossen, und das hat für uns das Eis gebrochen und wir können noch einen Schritt weiter gehen indem wir an Aktivitäten teilnehmen zugunsten der ALS Liga. Ich wollte auch gerne Timmy und Rosita begegnen  weil ich sie im Fernsehen gesehen hatte und ziemlich geschockt war, weil dem direkten Kontakt mit ihnen zufolge sich das Bild geändert hatte und wir uns viel  besser dabei fühlen. Sie erteilen auch viel Rat und Erfahrungen auf Grund der persönlichen Erlebnisse, und es ist sehr interessant für uns dies jetzt zu wissen, denn daran arbeiten wir bereits im Vorfeld. Es handelt sich meist um kleine Sachen, auch um Dinge mit Kindern,  wie sie auch Myrthe haben. Vielleicht möchte ich in der Zukunft auch meinen Teil tun für die ALS Liga, je nachdem, wie sich meine Krankheit entwickelt. Ich hätte gerne mit Menschen gesprochen, die gerade diagnostiziert wurden, im Rahmen einer besseren Begleitung, etwas daß wir selber nicht bekommen haben vor dem Zutritt zur ALS Liga. Das ist wohl nötig. Falls ich demzufolge dadurch eine Verantwortung bekommen könnte, würde ich dies gerne machen.  

Wȕrdest du ein Kurzurlaub in Middelpunt in Betracht ziehen? 

Ich meine rechtzeitig vielleicht schon, wenn ich im Rollstuhl enden würde und es notwendig wird. 

Wie siehst du die Zukunft entgegen? 

Wohl positiv. Es bestehen noch viele Fragezeichen. Wenn ich hierher komme und alle sagen daB es anscheinend träge verläuft. Nicht daß ich alle Hoffnung auf eine träge Variante zuspitzen möchte, aber es besteht noch Hoffnung. Auch unsere Ehe macht Hoffnung, ein Beweis unserer Liebe. Wir möchten weiterhin Kinder, und wohl so schnell wie möglich damit wit zusammen mit ihnen soviel wie nur möglich Zeit verbringen können. Das ganze wurde so schnell, auch den Kauf eines Hauses z.B. Oder beim Kauf eines Autos berücksichtigen wir dies. 

Wie wichtig ist dir die Familie? 

Unsere Familie unterstützt uns, ebensowie unsere Arbeitskollegen. Zum Glück haben wir seitens unserer Eltern keinen zu großen Druk oder Übersorge, sie lassen uns unser eigenes Leben führen, aber sie stehen bereit sobald wir darum fragen. Unsere zukünftige Kinder sind uns jetzt schon sehr wichtig, wir sind viel damit beschäftigt, wie wir Dinge tun sollten in Kombination mit der Krankheit ALS. Kinder begreifen das oft viel einfacher, und wir wollen darüber große Offenheit mit ihnen haben. 

Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 162 – Oktober, November, Dezember 2013