Eingesendet am 10. März 2013

Hiermit möchte ich gerne auf das Interview mit Herrn J. Stocquart im letzten Newsletter reagieren.

Ich bin 68 Jahre alt und befinde mich, nach meiner Meinung, als ALS-Patient bereits in einem weit fortgeschrittenen Stadium.

Ich möchte hier kurz beschreiben wie schnell es bei mir geht.

Ich habe immer einen burgundischen Lebensstil geführt und ich ging regelmässig zusammen mit meiner Frau gut und ausgebreitet Essen. Ich trank auch gerne ein Glas Wein und mein Gewicht war um die 80 Kilo herum. Ich habe mein ganzes Leben lang Sport gemacht, ich habe nämlich Fussball gespielt und bis vor kurzem habe ich alle zwei Wochen so 20 bis 25 Km gewandert.

Im Frühjahr 2011 bekam ich Probleme mit verschiedenen Symptomen, ich hatte Probleme mit meinem linken Bein, dass nicht mehr mitspielen wollte, und ich bekam Probleme mit der linken Hand.

Zugleich magerte ich zur der Zeit schon eine Zeit lang stark ab.

Ich ging zur Konsultation bei Dr. Madou im Sint-Augustus Krankenhaus in Wilrijk und dieser stellte zunächst eine Form von Parkinson fest.

Die Monate vergingen, aber ich bekam immer mehr Probleme. Aus diesem Grund überwies mein Arzt mich ins Middelheim Krankenhaus, wo ich mich einer vollständigen EEG unterzog. Nach drei Tagen bekam ich die Diagnose: ich habe ALS, das ist eine unheilbare Krankheit.

Inzwischen ist es März 2013 und es sind nur zwei Jahre vergangen, aber mein Befinden hat sich immer mehr verschlechtert und ich kann immer weniger.

Ich kann eigentlich gar nichts mehr, selbst wandern kann ich nicht mehr. In der Wohnung kann ich nur noch mit Hilfe eines Gehstocks vom Sessel ins Bett gelangen. Hinaus gehen kann ich nur im Rollstuhl. Das ist aber nicht so selbstverständlich, weil ich meine Frau davor schonen möchte den Rollstuhl schieben zu müssen, da sie schon dreimal am Rücken operiert worden ist.

Auch mit dem Wein trinken ist schluss, er schmeckt mir nicht mehr so wie früher. Mein grösstes Problem ist, dass ich mich dauernd beim Essen und Trinken verschlucke. Dadurch sind momentan meine Lungen stark infiziert. Durch al diese Probleme wiege ich im Augenblick nur noch 45 Kilo. Deutlich sprechen geht auch nicht mehr.

Seit Ende Januar gehe ich einmal die Woche zum Tageszentrum. Das gibt mir die Gelegenheit auch noch mal unter Leute zu kommen. Zufällig traf ich dort jemand der auch ALS hat.

Sie kann ihre Arme und Beine nicht mehr bewegen und sitzt in einem Rollstuhl, aber sie kann doch noch gut Essen und Sprechen.

Daraus geht hervor, dass der Krankheitsverlauf eines jeden Patienten anders ist und dass die Suche nach Lösungen noch ein mühsamer Prozess ist.

In der Nacht vom Freitag den 22. auf Samstag den 23. März ist Willy verstorben. Es war der Wunsch seiner Familie diesen Artikel trotzdem zu veröffentlichen. 

Quelle: Newsletter 160 – April, Mai, Juni 2013