Akzeptiere den Bewältigungsprozess
Ein normaler Krisenbewältigungsprozess besteht aus 7 Phasen:
– Unwissenheit;
– Ungewissheit;
– Leugnung;
– Widerstand;
– Feilschen;
– Depression;
– Akzeptanz/Verarbeitung.
Sowohl der Patient als auch der Gesundheitsdienstleister müssen diese Phasen erkennen.
Du als Betreuer/in solltest so schnell wie möglich durch eine gute psychologische „Aufnahme“ herausfinden, was für ein Mensch der/die Patient/in ist, wie er/sie mit Krisen umgeht und in welchem Stadium des Bewältigungsprozesses sich Patient/in und Partner/in befinden.
Besondere Anliegen:
– Biete vorausschauende Beratung an;
– Bestehende Bewältigungsmechanismen des Patienten/der Patientin unterstützen;
– Hilf dem Patienten, seine Gefühle auszudrücken, wenn er dazu bereit ist;
– Ermutige den Patienten, so normal wie möglich weiter zu essen;
– Die Unterstützungsquellen des Patienten aufrechterhalten;
– Für eine emotional offene Kommunikation zwischen Patient und Umfeld sorgen;
– Signalisieren von abnormaler Krisenverarbeitung.
Bei einer Krankheit wie ALS ist der kontinuierliche und schnell aufeinanderfolgende Verlust dessen, was eine Person (noch) tun kann, besonders typisch.
Außerdem ist ALS eine Krankheit, gegen die man nur begrenzt kämpfen kann.
Jeder, der an ALS erkrankt ist, ist ständig damit beschäftigt:
– eine Verschlechterung seiner körperlichen Funktionen;
– Aufgeben der Selbstständigkeit, zunehmende Abhängigkeit;
– Aufhören zu arbeiten;
– Umzug, Wohnsitzwechsel, Verlust von Nachbarn;
– eine Verschlechterung seiner finanziellen Lage;
– die zunehmende Inanspruchnahme von Einrichtungen und Hilfsmitteln;
– die Annahme von Hilfe durch andere.
Informiere dich über die Krankheit und die Pflege und gib sie an andere weiter
Als Pflegeperson musst du genau wissen, was ALS bedeutet und wie du jemanden mit ALS am besten pflegst. Wenn du weißt, wie die Krankheit das Leben eines Menschen beeinflusst, wirst du den ALS-Patienten verstehen und dich auf die unvermeidlichen Veränderungen einstellen können. Gib dein Wissen auch an deine Familie und Freunde weiter. So können auch sie verstehen, was passiert, und angemessene Hilfe und Unterstützung leisten.
Sei realistisch, was die Krankheit angeht
ALS ist eine fortschreitende Krankheit. Die Person, die du pflegst, wird körperlich immer schwächer werden. Wenn du realistisch bist, ist es einfacher, deine Erwartungen anzupassen.
Sei realistisch mit dir selbst
Sich um jemanden zu kümmern, kostet Zeit und Energie. Es gibt Grenzen für das, was du tun kannst. Entscheide vorher, was dir am wichtigsten ist: Zeit mit der Person, die du pflegst, Zeit für dich selbst oder ein sauberes Haus? Es gibt keine „richtige“ Antwort. Nur du weißt, was für dich zu einem bestimmten Zeitpunkt am wichtigsten ist.
Setze dir außerdem Grenzen, was du an einem Tag erledigen kannst. Das kann ziemlich schwierig sein. Und es ist sicher nicht leicht, Nein zu sagen. Sei realistisch. Überlege dir genau, was und wie viel du tun kannst und wo du Hilfe brauchst. Ein ALS-Patient braucht viel Pflege und es ist keineswegs eine Schande, um Hilfe zu bitten.
Akzeptiere deine Gefühle, auch wenn sie widersprüchlich sind
Wenn du dich um jemanden kümmerst, erlebst du widersprüchliche Gefühle. Innerhalb von 24 Stunden kannst du dich zufrieden, wütend, schuldig, glücklich, beschämt, traurig, ängstlich und hilflos fühlen. Diese Gefühle können verwirrend und schwer zu bewältigen sein. Sie sind jedoch weder gut noch schlecht, sondern ganz normal. Wenn du negative Gefühle erlebst, heißt das nicht, dass du ein schlechter Betreuer bist. Sie erinnern dich nur daran, dass auch du nur ein Mensch bist. Denke immer daran, dass du nicht mehr als dein Bestes tun kannst.
Teile deine Gefühle mit anderen
Suche dir jemanden, dem du vertraust, und erzähle ihm, was du fühlst und worüber du dir Sorgen machst. Diese Person kann ein enger Freund, ein Familienmitglied, jemand, den du bei der ALS-Liga kennengelernt hast, ein Gemeindemitglied oder eine professionelle Betreuungsperson (Arzt, Psychologe, Sozialarbeiter, Krankenschwester …) sein. Wenn du deine Gefühle mitteilst, vor allem mit einer professionellen Pflegekraft, fällt es dir leichter, sie zu erkennen und zu akzeptieren. Das sorgt dafür, dass du in deiner Rolle als Betreuerin oder Betreuer stark bleibst.
Versuche, die positiven Seiten zu sehen
Deine Einstellung bestimmt weitgehend, wie du dich fühlst. Sieh das Leben von der positiven Seite. Finde Wege, wie der ALS-Patient körperlich und geistig aktiv bleiben kann. Sorge dafür, dass sich jeder Tag lohnt.
Pass auf dich auf
Verliere deine eigene Gesundheit nicht aus den Augen. Nimm gesunde und anständige Mahlzeiten zu dir und treibe ausreichend Sport. Finde Wege, um dich zu entspannen und genug Schlaf zu bekommen. Lass deine Gesundheit regelmäßig von einem Arzt überprüfen. Eine gute Gesundheit und ausreichend Ruhe werden dir helfen, besser mit Stress umzugehen und weiterhin gute Pflege zu leisten.
Drücke dich von Zeit zu Zeit und pflege andere Interessen und Hobbys. Warte vor allem nicht, bis du dafür zu erschöpft bist. Nimm dir Zeit für die Dinge, die dir wichtig sind. Wenn du dich um dich selbst kümmerst, wirst du die nötige Kraft finden, um weiterzumachen und dich nicht allein und isoliert zu fühlen.
Versuche, in bestimmten Situationen den Humor zu sehen
ALS ist eine ernste Krankheit, aber du solltest dich nicht immer so ernst nehmen. Nur weil du bestimmte Situationen mit Humor nimmst, heißt das nicht, dass du die Pflege weniger ernst nimmst.
Hilfe finden
Teile deine Gedanken und Gefühle mit anderen, du brauchst ihre Unterstützung. Finde ein Rezept, mit dem du dich wohlfühlst. Vielleicht fällt es dir leichter, mit einem Freund oder einem Familienmitglied zu sprechen, vielleicht bevorzugst du jemanden von der ALS-Liga oder vielleicht sprichst du lieber mit einem professionellen Gesundheitsdienstleister.
Fällt es dir schwer, um Hilfe zu bitten und/oder sie anzunehmen? Dann denke daran, dass um Hilfe zu bitten nicht bedeutet, dass du ein schlechter Pfleger bist. Niemand ist in der Lage, jemanden mit ALS ganz allein zu pflegen. Bitte Familienmitglieder und Freunde um Hilfe. Die meisten Menschen sind froh, wenn sie helfen können. Überlege dir genau, wo du Hilfe gebrauchen könntest, und sag es den Menschen in deinem Umfeld.
Mach Pläne für die Zukunft
Die Planung für die Zukunft hilft, Stress abzubauen. Besprich – wenn der ALS-Patient dazu bereit ist – seine oder ihre finanzielle Situation und treffe konkrete Vereinbarungen. Sprich über Wahlmöglichkeiten und Entscheidungen, die in Zukunft ohnehin getroffen werden müssen. Besprich auch alternative Lösungen für die Pflege, wenn du nicht mehr in der Lage bist, sie zu übernehmen.