Accepte le processus d’adaptation
Un processus normal d’adaptation à une crise se compose de 7 phases :
– l’ignorance ;
– l’incertitude ;
– le déni ;
– la résistance ;
– la négociation ;
– la dépression ;
– l’acceptation/le traitement.
Le patient et le prestataire de soins de santé doivent tous deux reconnaître ces phases.
En tant qu’aidant, tu dois découvrir le plus rapidement possible, grâce à un bon « accueil » psychologique, quel genre de personne est le patient, comment il gère les crises et à quel stade du processus d’adaptation le patient et son partenaire se trouvent.
Préoccupations particulières :
– Offrir des conseils d’anticipation ;
– Soutenir les mécanismes d’adaptation existants chez le patient ;
– Aider le patient à exprimer ses sentiments lorsqu’il est prêt ;
– Encourager le patient à continuer à manger aussi normalement que possible ;
– Maintenir les sources de soutien du patient ;
– Assurer une communication émotionnellement ouverte entre le patient et son environnement ;
– Signaler un traitement anormal de la crise.
Dans une maladie comme la SLA, la perte continue et rapidement successive de ce qu’une personne peut (encore) faire est particulièrement typique.
De plus, la SLA est une maladie contre laquelle tu ne peux lutter que de façon limitée.
Toute personne atteinte de la SLA doit constamment faire face à la situation :
– un déclin de son fonctionnement physique ;
– abandonner son indépendance, devenir de plus en plus dépendant ;
– l’arrêt du travail ;
– un déménagement, un changement de résidence, la perte de voisins ;
– une détérioration de sa situation financière ;
– l’utilisation croissante d’installations et d’aides ;
– l’acceptation de l’aide d’autrui.
Renseigne-toi sur la maladie et les soins et transmets-les aux autres.
En tant qu’aidant, tu dois savoir exactement ce que signifie la SLA et comment soigner au mieux une personne qui en est atteinte. En sachant comment la maladie affecte la vie de quelqu’un, tu comprendras le patient atteint de SLA et tu pourras t’adapter aux changements inévitables à chaque fois. Transmets aussi tes connaissances à ta famille et à tes amis. Cela les aidera à comprendre ce qui se passe et à apporter l’aide et le soutien appropriés.
Sois réaliste par rapport à la maladie
La SLA est une maladie progressive. La personne dont tu t’occupes s’affaiblira de plus en plus physiquement. Si tu es réaliste, il est plus facile d’ajuster tes attentes.
Sois réaliste à propos de toi-même
S’occuper de quelqu’un demande du temps et de l’énergie. Il y a des limites à ce que tu peux faire. Décide à l’avance ce qui est le plus important pour toi : du temps avec la personne dont tu t’occupes, du temps pour toi ou une maison propre ? Il n’y a pas de « bonne » réponse. Toi seul sais ce qui est le plus important pour toi à un moment donné.
En outre, fixe des limites à ce que tu peux faire en une journée. Cela peut s’avérer assez difficile. Et il n’est certainement pas facile de dire non. Sois réaliste. Réfléchis exactement à ce que tu peux faire et à combien tu peux le faire, ainsi qu’aux domaines dans lesquels tu as besoin d’aide. Un patient atteint de SLA a besoin de beaucoup de soins et il n’est absolument pas honteux de demander de l’aide.
Accepte tes sentiments, même s’ils sont contradictoires.
Lorsque tu t’occupes de quelqu’un, tu éprouves des sentiments contradictoires. En l’espace de 24 heures, tu peux te sentir satisfait, en colère, coupable, heureux, honteux, triste, effrayé et impuissant. Ces sentiments peuvent être déroutants et difficiles à gérer. Cependant, ils ne sont ni bons ni mauvais, ils sont normaux. Si tu éprouves des sentiments négatifs, cela ne signifie pas que tu es un mauvais aidant. Ils te rappellent simplement que toi aussi, tu n’es qu’un être humain. Garde toujours à l’esprit que tu ne peux pas faire plus que ton mieux.
Partage tes sentiments avec les autres
Trouve quelqu’un avec qui tu te sens à l’aise et dis-lui ce que tu ressens et ce qui t’inquiète. Cette personne peut être un ami proche, un membre de la famille, quelqu’un que tu as rencontré à la Ligue contre la SLA, un camarade paroissien ou un aidant professionnel (médecin, psychologue, travailleur social, infirmier…). Partager tes sentiments, surtout alors avec un aidant professionnel, permet de les reconnaître et de les accepter plus facilement. Cela te permet de rester fort dans ton rôle d’aidant.
Essaie de voir les aspects positifs
Ton attitude détermine en grande partie ce que tu ressens. Regarde la vie du côté positif. Trouve des moyens pour que le patient atteint de SLA puisse rester physiquement et intellectuellement engagé. Fais en sorte que chaque jour en vaille la peine.
Prends soin de toi
Ne perds pas de vue ta propre santé. Prends des repas sains et décents et fais suffisamment d’exercice. Trouve des moyens de te détendre et de dormir suffisamment. Fais contrôler ta santé régulièrement par un médecin. Une bonne santé et un repos suffisant t’aideront à mieux gérer le stress et à continuer à prodiguer de bons soins.
Squeeze de temps en temps et maintiens d’autres centres d’intérêt et passe-temps. Surtout, n’attends pas d’être trop épuisé pour cela. Prends du temps pour les choses qui te tiennent à cœur. En prenant soin de toi, tu trouveras la force nécessaire pour continuer et ne pas te sentir seul et isolé.
Essaie de voir l’humour dans certaines situations
La SLA est une maladie grave, mais tu ne dois pas toujours te prendre au sérieux. Ce n’est pas parce que tu vois de l’humour dans certaines situations que tu prends moins au sérieux ton rôle d’aidant.
Trouver de l’aide
Partage tes pensées et tes sentiments avec d’autres personnes, tu as besoin de leur soutien. Trouve une formule avec laquelle tu te sens à l’aise. Peut-être trouves-tu plus facile de parler à un ami ou à un membre de ta famille, peut-être préfères-tu quelqu’un de la Ligue contre la SLA ou peut-être préfères-tu parler à un professionnel de la santé.
As-tu du mal à demander et/ou à accepter de l’aide ? Rappelle-toi alors que le fait de demander de l’aide ne signifie pas que tu es un mauvais aidant. Personne n’est capable de s’occuper seul d’une personne atteinte de SLA. Demande de l’aide aux membres de ta famille et à tes amis. La plupart des gens sont heureux de pouvoir t’aider. Réfléchis bien aux domaines dans lesquels tu pourrais avoir besoin d’aide et dis-le à ton entourage.
Fais des projets pour l’avenir
Planifier l’avenir permet de réduire le stress. Discute – lorsque le patient atteint de SLA est prêt – de sa situation financière et passe des accords concrets. Parle des choix et des décisions qui devront de toute façon être pris à l’avenir. Discute également des solutions alternatives concernant les soins si tu n’es plus en mesure de le faire.