Atmungsprobleme
ALS und Atmung
Die Atmung ist in breitem Umfange eine „unwillkürliche“ Aktivität, auch wenn der Rhythmus der Atmung und die Atemtiefe bewusst geändert werden können. Wenn die Muskeln, die an der Atmung beteiligt sind, angegriffen werden, erfährt der Patient eine kleinere Ausdauer und fühlt er sich schneller müde. Es ist aber wichtig zu wissen, dass diese Abänderungen langsam auftreten. Es ist nicht üblich, dass ALS-Patienten Lungenschäden erleiden.
Es gibt einige Methoden die dabei helfen können, mit einer abgeschwächten Atmung umzugehen.
2 einfache Methoden
- Tiefe Atmungsübung, die man zwei Mal pro Tag machen kann. Man atmet langsam ein, hält den Atem zwei Sekunden an und atmet danach aus. Diese einfache Übung wird den Fortgang der Muskelschwächung nicht rückgängig machen, aber es wird dazu beitragen, die Lungenkapazität und die Muskelgeschmeidigkeit zu behalten. Manche Ärzte sind davon überzeugt, dass Patienten die tiefe Atmungsübungen machen, weniger Neigung zu Lungeninfektionen und partiellem Lungenkollaps aufzeigen. Der Physiotherapeut kann den Patienten die Benutzung der Trainingsgeräte erklären.
- Aufhören zu rauchen
Prüfen der Lungenfunktion
ALS zerrüttet die Atmung allmählich. Das Prüfen der Lungenfunktion ist für den Arzt eine Methode um zu bestimmen wie schwer die Atmung zerrüttet ist. Eine Reihe von schmerzlosen Testen wird die Wirksamkeit der Atmung messen. Die Messung des Einatmungs- und des Ausatmungsdrucks misst die Kraft der Muskeln die an der Atmung beteiligt sind. Der Test der die Einsekundenkapazität misst, berichtet wie viel Luft in einem Atemstoß über die Atemwege strömt. Die maximale Atmungskapazität misst welches Luftvolumen in einem bestimmten Zeitraum schnell in die Lungen hinein und aus den Lungen heraus strömt. Die Tiffeneau-Teste untersuchen wie leicht der Luftstrom über die Atemwege in den Körper strömt.
Symptome der Atmungsverletzung
Ermüdung
Dies ist ein übliches Symptom der ALS und wird von verschiedenen Faktoren verursacht:
Wenn ALS bestimmte motorische Nerven zerrüttet, sind diese Nerven nicht mehr dazu imstande, die Befehle des Gehirns an die Muskeln, die von den Nerven kontrolliert werden, weiterzuleiten. Dadurch muss eine kleine Zahl von Muskelzellen versuchen diese Aufgabe zu machen, die normalerweise von allen Zellen gemacht wird und das Ergebnis ist, dass die Muskeln dann schneller ermüden.
Wenn die Atmungsmuskeln durch eine Krankheit zerrüttet werden, können sie weniger Luft in die Lungen ziehen. Wenn die Aktivität zunimmt, ist es für die Lungen schwieriger, genug Sauerstoff in den Körper zu transportieren. Sonstige metabolische Veränderungen treten auf und man fühlt sich müde.
ALS ist eine Krankheit, die das ganze Leben des Patienten verändert und das bringt einen Stresszustand mit sich, sie sich in Form von Ermüdung äußert. Ruhe ist sehr wichtig in der Tagesplanung des ALS-Patienten. Anstrengungen sollten dosiert werden innerhalb der Grenzen die der Körper auferlegt.
Schlaflosigkeit
Die meisten Probleme sind nicht spezifisch mit Schlaf- und Atmungsproblemen verbunden, aber haben alles mit der ALS-Problematik zu tun. Wichtige Signale sind: allgemeine Ermüdung, Nachlassen der Motivation, Nachlassen der Konzentration, Atemnot, ein allgemeines Unbehagen, Gewichtsverlust (dies kann auch infolge der Probleme beim Schlucken oder der Nahrungsprobleme auftreten), weniger Appetit und geringere Widerstandsfähigkeit bei den Übungen.
Und dann gibt es noch eine ganze Reihe von Symptomen, die mit dem Abnehmen des Atmens, sowohl tagsüber als auch nachts, zu tun haben. Einige der weniger bekannten Symptomen: morgendliche Kopfschmerzen, sie sind ein möglicher Hinweis darauf, dass es in der Nacht Probleme mit der Atmung gibt, immer häufiger außer Atem sein und Orthopnoea, was bedeutet, dass die Leute das Gefühl haben, dass sie nicht mehr flachliegen können.
Dies bedeutet meistens, dass das Zwerchfell, eines der wichtigsten Atmungsmuskeln, nicht mehr richtig funktioniert. Menschen können sich bewusst sein, dass sie nachts aufwachen und das Gefühl haben zu ersticken oder keine Luft zu bekommen. Ihr Partner kann bemerken, dass es nachts ein Atmungsproblem gibt. Auch kann die Atmung des ALS-Patienten plötzlich aufhören und dieses Phänomen nennt man Apnoe. Sogar schnarchen kann auf ein Problem hindeuten.
Morgendliche Ermüdung
Manche ALS-Patienten wachen müde auf, manchmal mit Kopfschmerzen und sie haben das Gefühl nicht richtig geschlafen zu haben. Dies kann von einer Schwächung des Zwerchfells verursacht werden. Wenn man daliegt, drücken die Organe des Bauches gegen das Zwerchfell, das dann mehr Kraft braucht um bei der Einatmung nach unten zu bewegen, wie oben beschrieben wird. Dadurch kann der Patient nachts weniger wirksam atmen. Um dieses Problem zu beheben, muss man versuchen den Kopf und die Schultern beim Schlafen höher zu legen. Dies kann man machen indem man zwei oder mehrere Kissen unter den Kopf und die Schultern legt, oder indem man ein keilförmiges Kissen wählt oder das Kopfende des Bettes auf kleine Blöcke von 10 bis 15 cm setzt.
Kurzatmigkeit bei körperlicher Aktivität
Dies kann das erste Symptom der Schwächung der Atmungsmuskulatur sein. Kurzatmigkeit kann bemerkt werden nachdem man die Treppe hinaufgelaufen ist, nachdem man eine schwere Last getragen hat, usw. Kurzatmigkeit kann auch ohne irgendeine besondere Anstrengung auftreten und geht bei kleinerer Aktivität wieder weg. Folgende Haltungen können bei der Entspannung helfen:
- am Tisch vorwärts lehnen mit einem geraden Rücken, während Kopf und Schultern auf einem Kissen auf dem Tisch ruhen.
- an einem Stuhl oder an der Bettkante vorwärts lehnen, den Rücken gerade halten, während die Ellbogen und die Arme sich auf dem Hintern stützen.
- gegen die Wand lehnen, während die Füße ungefähr 30 cm von der Wand entfernt sind und der Unterrücken gegen die Wand ruht und der Oberrücken von der Wand abgewendet wird.
Schwacher Husten
ALS-Patienten haben normale Hustenreflexe, aber die Muskeln können geschwächt sein und nicht imstande sein um einen stärken Husten zu wecken. Der Husten kann jedoch verstärkt werden mit einer Technik, die man Schienen des Bauches nennt. Diese Technik wurde bereits eher beschrieben. Beim Husten sind die Arme kräftig zuzudrücken, damit der Bauch nach innen und nach unten drückt. Es ist wichtig um das Beugen und das Drücken auf die „Austreibungsphase“ des Hustens abzustimmen.
Eine Variation der Selbstunterstützung des Hustens kann gemacht werden während man auf einer harten Oberfläche sitzt. Man kreuzt die Arme über den Bauch und wenn man hustet, soll man schnell vorbeugen lehnen und den Bauch nach innen und nach unten drücken. Wenn die Arme für diese Bewegung zu schwach sind, muss Hilfe geleistet werden.
Übertriebener Schleim und übertriebene Sekreten
Bei manchen Patienten können übertriebener Schleim und übertriebene Sekreten sich so stark anhäufen, dass sie nur schwer gehustet werden können.
Dies ist vor allem morgens früh der Fall, wenn die Sekreten sich die ganze Nacht angehäuft haben. Der Physiotherapeut kann Methoden lehren, um Sekreten loszulösen und sie nach dem Mund zu bringen, sodass der Patient die Sekreten ausspucken kann.
Eine Methode um Schleim und Speichelanhäufung los zu werden, ist sie über einen Motor, eine Flasche, Schläuche und Katheter abzusaugen.
Behandlung von respiratorischen Problemen
Respiratorische Insuffizienz kann von Störungen in dem Gasaustausch, die von der Qualität des Lungengewebes bestimmt werden und/oder von Störungen der Ventilation, der Pumpe, verursacht werden.
Bei Störungen im Gasaustausch können ALS-Patienten präventiv mit einer Lungenphysiotherapie (Atemübungen) und mit Ratschlägen in Sachen Körperhaltung (nicht zusammengesunken sitzen, eine gute Position der Arme, halbsitzend im Bett, Seitenlage im Bett) geholfen werden.
Bei Speichelfluss können neben Lungenphysiotherapie und Ratschlägen im Bezug auf die Körperhaltung auch Ratschläge für Schonkost gegeben werden (zum Beispiel Nahrung, die die Speichelproduktion weniger anregt).
Medizinisch gesehen ist es wichtig, dass die Lungenembolien und die Infektionen behandelt werden (wenn der Patient es verlangt).
Die Verletzung von der Wirkung der Pumpenfunktion kann drei Ursachen haben:
- Antrieb
- mechanische Komponente
- Metabolismus
Im Falle des „Antriebs“ soll der Gebrauch von atmungsdämpfender Medikation beschränkt werden. ALS-Patienten können nämlich in der Schlussphase ein starkes Beklemmungsgefühl haben, das Angst und eine Steigerung des Sauerstoffbedarfs zur Folge hat. Eine geringe Dosis Morphin kann diesbezüglich zwar Erleichterung bringen, aber diese Maßnahme gehört der Sterbensbegleitung.
Bei der “mechanischen Komponente“ hat die Lungenphysiotherapie eine wichtige unterstützende Funktion: Atemübungen (gut seufzen und gleichzeitig die Gelenke der Rippen, des Brustbeins und der Wirbel weiterbewegen) und eine wirksamere Hustentechnik lehren oder Unterstützung beim Husten bekommen. Die halbsitzende Betthaltung ist unterstützend für die Wirkung des Diaphragmas.
Bei dem „Metabolismus“ können Ratschläge über Schonkost und eine Nahrungssonde den Nahrungszustand lang adäquat halten. In der Terminalphase kann Sauerstoff verabreicht werden, aber dies führt zu einem erhöhten Risiko auf Zunahme der Hyperkapnie.
Sowohl in den Niederländen als auch in Flandern gibt es eine Möglichkeit zur Heimbeatmung. Die Wahl, ob man beatmet werden möchte oder nicht, soll weit bevor der Beatmungsbedarf entsteht, besprochen und getroffen werden. Dem behandelnden Arzt soll diese Wahl bekannt sein. Dies vermeidet, dass im Falle einer Infektion oder des Verschluckens eine Paniksituation entsteht, in der der Patient unerwünscht beatmet wird.
Trotzdem stehen viele Leute einer Heimbeatmung zurückhaltend gegenüber, vor allem im Bezug auf die ALS. Die Diskrepanz, die zwischen mehreren Patienten mit einer Diagnose entstehen kann, so wie die Motivierung für Lebensverlängerung und der Charakter des Patienten können eine wichtige Rolle spielen bei der Beratung zwischen dem Patienten und dem Beatmungsarzt. Das Umfeld (gibt es genug Unterstützung in der häuslichen Pflege) darf bei der Beschlussfassung nicht überwiegen, aber kann schon bedeuten, dass der Patient nicht mehr zu Hause bleiben kann. Der Krankheitsverlauf und die Formen von neuen Anwendungen sind im Ratschlag des Arztes und in der Entscheidung des Patienten mitzunehmen.
Atmungskrankheiten
ALS-Patienten sollen Leute mit einer Erkältung oder mit der Grippe meiden, da sie mehr Risiko laufen, dass einfache Atemwegsinfektionen in eine Lungenentzündung evoluieren. Durch Schluckprobleme können Nahrung oder Getränke in den Lungen landen; was die Lungen anregen kann und so Pneumonie verursacht.
Bei Fieber, beim Husten von blutigem Brustschleim oder im Falle von gelblichen Schleimen, soll der Arzt sofort benachrichtigt werden, denn diese Symptome könnten zur Pneumonie führen.
Direkte Atmungshilfsmittel
ALS kann eventuell zur Insuffizienz der Atmungsmuskeln führen. Die moderne medizinische Technologie kann tragbare Unterstützungsapparatur bieten, aber die Entscheidung solche Apparatur zu benutzen, wird wichtige Folgen für die Lebensweise des Patienten und seine oder ihre Familie haben.
Ventilatoren sind „kontrollierende“ Geräte, die die Atmung übernehmen. Wenn ein Patient sich für einen Ventilator entscheidet, dürfte diese Entscheidung nur getroffen werden nachdem man die Familie, den Arzt und andere Gesundheitsarbeiter konsultiert hat. Es ist wichtig zu wissen, dass die rezente Technologie tragbare und leichtgewichtige Ventilatoren entwickelt hat, die eine erhebliche Mobilität, ja sogar Reisen, ermöglichen. Wenn einigermaßen möglich, sollte die Entscheidung im Bezug auf einen Respirator auf eine durchdachte Weise getroffen werden und bevor eine respiratorische Dringlichkeit auftritt.
Tracheotomie oder invasive Beatmung
Es gibt einen Unterscheid zwischen nicht-invasiver und invasiver Beatmung. Im ersten Fall trägt der Patient eine Mund-Nasen-Maske, die Luftschläuche mit dem Beatmungsgerät verbindet. Im zweiten Fall wird ein Schlauch in die oberen Luftwege gelegt. Manchmal wird auf der außen Seite ein Schnitt in den Luftweg gemacht um die Luftschläuche anzuschliessen. Dies nennt man Tracheotomie. Tracheotomie ist also eine Form von invasiver Beatmung. Diese Möglichkeit kommt ins Bild, wenn es keine andere Möglichkeiten gibt.
Die meisten ALS-Patienten geraten nicht in diese Situation, aber es gibt Umstände in denen man trotzdem eine Tracheotomie braucht. Dies ist dann schon eine schwere Entscheidung. Durch eine Tracheotomie können die Luftwege besser kontrolliert werden und manchmal kann es den Unterschied zwischen Leben und Tod bedeuten. Aber der Patient - und auch seine nähere Umgebung – werden hierdurch noch abhängiger von der Gesundheitsfürsorge. Es ist auch möglich, dass infolge des Eingriffes das Leiden des Patienten verlängert wird. Es ist also, sowohl für den Patienten als auch für seine Familie, sehr schwierig um eventuell zu entscheiden die Behandlung einzustellen.
Das Risiko, eine falsche Entscheidung zu treffen im Bezug auf die Beatmung, die Tracheotomie oder die eventuelle Beendigung der Behandlung, ist am größten wenn man hierüber im Voraus nicht mit den Ärzten, den Pflegern und der Familie geredet hat. Oft denken die Patienten zu Unrecht, dass die Ärzte in jedem Moment wohl wissen werden, was das Beste ist.
Was kann man bei Lungenversagen für ALS-Patienten tun?
Die meisten ALS-Patienten bekommen Probleme mit den Atmungsmuskeln, oft mit dem Zwerchfell. Um Atemnot zu bekämpfen gibt es Medikation, Physiotherapie und verschiedene Beatmungsformen (sieh vorige Teile). Leute, die Schluckprobleme oder bulbäre Probleme haben, können Lungenentzündung oder andere ernsthafte Erkrankungen bekommen. Es ist also nicht möglich um auf diese Frage eine allgemein gültige Antwort zu geben. Es ist das Beste, es mit dem behandelnden Arzt zu besprechen. Da der behandelnde Arzt das Krankheitsbild des Patienten am besten kennt, wird er wahrscheinlich eine mehr spezifische Antwort geben können.
