Es ist nicht erblich, darüber fühle ich mich glücklich was meine Kinder betrifft

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Vor 2 Jahren erfuhr Christel Hermans, dass sie an ALS litt. Seit 2 Jahren hatte sie einen schlimmen Verdacht. Heute übt sie immer noch eine verantwortungsvolle Rolle innerhalb eines multinationalen Unternehmens aus. Sie ist auch auf andere Weise tätig.

Wann wurde die Krankheit diagnostiziert?

Vor 2 Jahren, ich war damals 56 Jahre alt. Aber ich hegte schon viel länger einen Verdacht. Ich habe immer viel Sport getrieben, wie Tanzen, Laufen, Radfahren sowie Krafttraining. Dann jedoch bin ich, während eines Tages der offenen Tür im Betrieb auf eine sehr seltsame Weise gestürzt. Etwas später stürzte ich auf eine gleiche seltsame Weise mit dem Fahrrad. So seltsam, dass meine Freunde anfingen zu lachen. Wie fällst Du denn? Wenig später fing ich an zu kämpfen. Der Arzt erzählte mir, dass ich die hohen Absätze besser ausziehen sollte. Demzufolge habe ich niedrige Schuhe gekauft, der Fuß jedoch verweigerte noch immer jeden Dienst. Vor drei Jahren habe ich dann zusammen mit einer Freundin eine lange Reise in den Nahen Osten angetreten, nach der Rückkehr fiel mir ein Koffer von 30 Kilogramm auf denselben Fuß. Deswegen wurde ich spät diagnostiziert, da der Fuß erst operiert werden sollte. In den ersten Tagen nach dem Eingriff verlief alles zufriedenstellend, danach jedoch wurde das gehen immer schwerer. Ich wurde nach Leuven geschickt und da erhielt ich die Diagnose. Nein, es ist nicht in der Familie. Da wurden sie alle so alt, dass man sie fast zu Tode schlagen musste (lacht). Und es ist auch nicht erblich, das gibt mich ein glückliches Gefühl im Hinblick auf meine Kinder und Enkelkinder. Ich habe bereits ein langes Leben geführt, während sie es noch vor sich haben. Aber trotzdem : ich habe es nicht gewollt. Ich habe nur schrecklichen Pech. Hier und da hört man, dass u.a. schlechte Luft einen Einfluss ausüben könnte. So viele Fragen...

War Ihnen die Krankheit bekannt?

Ja, ich hatte ein Kollege, dessen Freund infolge ALS gestorben ist. Ziemlich schnell kam mir eine Vermutung, vielleicht dank des vielen trainieren, demzufolge mir mein Körper vertraut ist. Wie auch immer, es betrifft eine Fäulnis, ist das einzige was ich darüber sagen möchte.

Was machen Sie beruflich?

Seit 12 Jahren arbeite ich bei Pittsburgh Corning, ein amerikanisches Unternehmen, dass Isoliermaterial herstellt. Die letzten Jahre bin ich dort tätig als Customer Service Koordinator. Meine Aufgabe ist das koordinieren all unserer europäischen Kundendiensten, also besonders Problemlösung. Ich habe immer Vollzeit gearbeitet. Nun aber ist das Halbzeit. Übrigens verhalten meine Kollegen sich supernett zu mir. Mein Auto steht vor der Tür und der Pförtner ist mir behilflich beim Aussteigen und begleitet mir drinnen. Er sorgt dafür, dass ich nicht stürze. Und falls es Fristen gibt, dann erreiche ich diese. Das Wechseln zwischen Sprachen und Aufgaben gelingt mir immer noch ausreichend, Jetzt gibt es mit Sicherheit Leute die denken, sie ist noch tätig, es klappt noch. Aber darum geht es nicht. Ich werde geholfen. Die Arbeit gelingt mir noch dank meiner Kollegen und der Einstellung meines Unternehmens. Und jetzt wo wir über die Kollegen sprechen : voriges Jahr haben wir mit Hilfe verschiedener Aktionen innerhalb des Unternehmens 14.000 euro eingesammelt für die ALS Liga. Sie wurden geschenkt über Music for Life.

Was machen Sie daneben?

Ich praktiziere Yoga, was mir gelenkig macht, das scheint von Vorteil zu sein. Ich meditiere und lese viel und das ist Stress abbauend. Alle drei Wochen begebe ich mich zum Osteopath und zweimal pro Woche zum Physiotherapeuten. Ich finde es schade, dass ich nichts impulsives mehr unternehmen kann, ich wurde gezwungen zu dosieren. Alles verläuft viel langsamer. Früher sagte ich : ich reise jetzt nach Namibia und jawohl ich buchte eine Reise nach diesem Land. Das geht jetzt leider nicht mehr. Aber ich reise immer noch, es sei denn ganz anders. Ich bin gerade zurück aus Kopenhagen und war auch in Berlin mit dem Rollstuhl. Das verlief perfekt dank der Unterstützung meines Sohnes. Zuhause verwende ich den Wanderer, das ist sicherer, für draußen gilt der Rollstuhl. Und ich fahre immer noch mit dem Auto. 

Wie lautet Ihre Meinung hinsichtlich des ALS-Angebotes?

Ich bin sehr zufrieden damit. Es hat wohl lange gedauert ehe ich Kontakt aufnahm; ich habe es bis dreimal verschoben, weil mir die Konfrontation schwerfiel. Aber letztendlich bin ich hingegangen und es war super nett, wirklich. Das funkeln in den Augen von Danny, das hat mir klar gemacht, dass ich zu weniger imstande, jedoch noch am Leben bin. Ich kann die Leute der Liga anrufen wann ich will; sie wissen, wovon sie sprechen. Mit der Krankenkasse und sonstige Sozialarbeitern verläuft der Kontakt nicht so reibungslos. Ich erhielt den Besuch einer Ergotherapeutin, die nicht wusste, dass ich an ALS litt. Sie hat mein Dossier nicht gelesen. Jemand anderes war erstaunt, dass ich noch mit dem Auto fahren konnte (die Diagnose war gerade gestellt). “Sie leiden an ALS, sie sind nicht mehr imstande, zu bewegen”. 

Haben Sie Kontakt zu Leidensgenossen?

Nein, das möchte ich lieber nicht. 

Haben Sie eine Nachricht für weitere Patienten?

Nutze den Tag. Nachdem ich diagnostiziert wurde, frug meine Tochter dem Professor, ob ihm bekannt war wie die Krankheit verlaufen würde. Nein, lautete seine Antwort, aber möchten Sie das wissen? Ich antwortete nein, denn dann richtet man sein Leben danach ein, was ich überhaupt nicht möchte. Es ist nicht einfach den Tag zu nutzen, denn es gibt noch immer Sachen die man planen muss und welche die sich als sehr schwierig herausstellen. Ein Vorteil ist jedoch dass man kein Blatt mehr vor den Mund stellen muss. Vor kurzem jammerte jemand über dumme Sachen. Du bist doch noch gesund, sagte ich. Sie hat sich entschuldigt. Sowieso hoffe ich, dass ich noch lange Zeit auf der Arbeit entgegenwirken (lacht) und vor allem oft mit meinen beiden Kindern & co., beide Enkelinnen, Familie, Freunde, Kollegen,... Zusammensein kann.

Meine Tochter erweist sich als eine Bloggerin und sie schreibt des Öfteren über ihrem Leben, in diesem Moment handelt es sich um uns, meiner Krankheit,...
https://www.larabylara.com/blog/liefs-voor-altijd

 

Übersetzung: Eric Kisbulck