Das Vorteil eines Erfinders bei sich wohnen zu haben

←zurück nach Erlebnisberichte zu pALS

Bei Sabine Despeghel wurde im Jahr 2014 ALS diagnostiziert. Heute geht es ihr, unter den gegebenen Umständen, gut. Sie hat noch ein zusätzliches Vorteil: Ihr Mann hat originelle Ideen und weißt auch, wie er sie ausführen kann. 

Frage: Wie machen Sie eine praktische, aktive Hebebühne für Patienten? Antwort: Sie kaufen ein Gerät, an dem Sie einen Motor montieren. Oder besser noch: Sie beten Wim Tempelaere, Mann von Sabine, darum, etwas Ähnliches zusammenzusetzen. „Mein Mann war früher einen Monteur in einem Fabrik, deswegen kennt er sich mit Mechanik aus. Die Hebebühne für Patienten, die er entworfen hat, nehmen wir überall mit, sicher wenn wir am Wochenende weggehen. Es ist auch praktisch, wenn ich aus der Dusche komme: Mein Mann kann mir auf diese Weise einfacher hochheben und mich ankleiden. Daneben ist es auch praktisch, wenn ich zur Toilette gehe. Wir haben das Gerät während der letzten Kontaktveranstaltung der ALS Liga in Middelkerke demonstriert. Es war übrigens schon das dritte Mal, dass wir dahin gegangen sind. Wir sehen es immer sehr sehnsüchtig entgegen, den andere Menschen auf dieser Veranstaltung begegnen zu können. Der Kontakt mit anderen ALS-Patienten ist wirklich wertvoll.“

Denkt ihr daran, die Hebebühne für Patienten auf den Markt zu bringen?

Wir haben bereits mit einigen Personen Kontakt aufgenommen, aber sie antworten immer, dass sie schon so etwas haben. Währenddessen dies doch noch etwas anderes ist. Es gleicht einem kleinen Wagen, mit dem Kästen Bier transportiert werden. Ich stehe unten auf der Platte, schnalle mich an und der Motor hebt mich hoch. Wim hat allerdings noch eine zweite Hebebühne für Patienten gemacht, die er auf einem elektrischen Stuhl montiert hat. 

Wann wurde bei Ihnen ALS diagnostiziert? 

Im Jahr 2014, ich war damals 48 Jahre alt. Es fing in meinem rechten Bein mit einem Prickeln an, ein sehr komisches Gefühl. Ich arbeitete im Gaststättengewerbe, das bedeutet, dass viele Arbeitsstunden geleistet werden müssen. Als ich mit dem Wagen fuhr, setzte ich immer meinen linken Fuß unter meinem rechten. Am Anfang denken Sie nicht daran, warum Sie so etwas tun. Nun gut, ich ging also zu dem Hausarzt und er konnte nichts feststellen. Darauf ging ich zu einem Neurologen, aber nach monatelangen Untersuchungen wussten wir immer noch nichts. Schließlich gingen wir zu einem anderen Arzt. Er sagte geradeaus: Sie haben ALS, über zwei Jahre sind Sie tot. Letztendlich sind wir bei Doktor Van Damme in Gasthuisberg, Löwen angekommen. Von Ihnen haben wir alle Informationen, die wir brauchten, bekommen und dadurch hatten wir auch mehr Gewissheit. 

Liegt es in der Familie?

Nein, überhaupt nicht. Ich habe einfach Pech gehabt. 

Und wie geht es Ihnen jetzt? 

Im Grunde sehr gut. Ich kann nicht laufen und nicht winken, wenn ich jemandem begegne. Aber ansonsten geht es mir gut, ich fühle mich auch überhaupt nicht krank. 

Sie haben auch einen Pfleger zu Hause. 

Ja, Wim ist nicht nur ein Erfinder, sondern er kümmert sich auch jeden Tag um mich. Zuerst war er zwei Jahre teilzeitbeschäftig: „Urlaub wegen medizinischen Beistands“. Seit Juli hat er sich für Zeitkredit entschieden, mit der höchstmöglichsten Periode. Das bedeutet, dass er jetzt 51 Monate ganztägig bei mir zu Hause sein kann. 

 

Weitere Informationen zu „Urlaub wegen medizinischen Beistands“ finden Sie hier: https://www.rva.be/nl/node/14720

Weitere Informationen zu „Zeitkredit“ finden Sie auf dieser Website: https://www.lfa.be/de/dokumentation/

Übersetzung: Kim