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Die Geschichte von Erik Van den Heuvel, ALS-Patient.

Trotz langjähriger Erfahrung als verantwortlicher für institutionelle Kommunikation und Pressearbeit, erwies sich das schreiben über mich selbst, sowie meine Erfahrung mit ALS als ein schwieriger Job. Nicht im geringsten weil ich mit den Naturgesetzen konfrontiert wurde, wo es keine Gerechtigkeit gibt. Fragen wie “warum ich?” und “warum jetzt schon?” bleiben sowohl für mich selbst wie für meine Nachbarn und viele Gesundheitsdienstleister größtenteils unbeantwortet. Aber doch gibt es so viele herzerwärmende Sachen zu erleben, so lange man sich konzentriert auf dasjenige was noch möglich ist und ich die Hilfe anderer akzeptiere und besonders zu schätzen weiß.

Meine Geschichte erweist sich bestimmt als nicht alltäglich und dies wird vom nachstehenden bewiesen. Ich wurde als zweiter in einer herzlichen Familie von acht Kindern geboren und gehöre also klar der Generation der Baby-Boomer an. Beide Großväter und Vater waren Ärzte und einer meiner Brüder hat diese Tradition fortgesetzt. Ich selbst entschied mich für einen anderen Weg und studierte in Gent was man angewandte Kommunikation nennt. Während meiner Studien lernte ich meine Ehefrau Lieve kennen. Wir sind schon mehr als vier Jahrzehnte glücklich verheiratet und das beweist, dass sie ihren Namen nicht gestohlen hat. Ich habe aber die nötigen Rückschläge erlebt, welche mir gelernt haben, mit tiefer Trauer umzugehen und mir zugleich viel widerstandsfähiger gemacht haben. So verlor ich mein ältester Bruder, der im Alter von 24 Jahren das Leben aufgeben musste nach einem Kampf gegen diese andere Krankheit Krebs. Selbst bekamen wir drei liebe Kinder, die unser Leben Farbe gaben bis an dem Moment, als das mittlere der drei nach einer geplatzten Beziehung im Alter von 27 Jahren aus dem Leben trat. Unsere andere beiden Kinder unterstützten uns sehr während unseres Trauerprozesses. Sohn Bruno, der eine eigene Garage Firma führt sowie Tochter Ellen die an der KUL in der Sprachtherapie unterrichtet. Aber auch unsere Familie, Freunde, Bekanntenkreis und Beziehungen haben uns nie im Stich gelassen, was wieder die Wichtigkeit dieser Netzwerke in schweren Zeiten unterstreicht. 

Beruflich musste ich oft die meist unterschiedlichen Publikum ansprechen. Dies verlief gewöhnlich ordentlich bis ich im Januar 2016 plötzlich Probleme bekam mit meiner Stimme und Aussprache. Ich hatte gerade das Alter von 64 Jahren erreicht und bereitete mich auf meine Rente vor. Bezüglich meiner Stimmprobleme konsultierte ich aufeinanderfolgend den Hausarzt, den Hals-Nasen-Ohren Arzt sowie den Neurologen. Die Ursache konnte jedoch niemand entdecken. Während eines Mahls in Anwesenheit mehrerer Freunde und zugleich Ärzte, worunter Prof. Dr. Peter Van den Bergh vom UCL, wurde zum ersten Mal an ALS gedacht. Da die Tochter als Sprachtherapeutin im UZ Gasthuisberg tätig war, wurde ihr empfohlen, ein Termin bei Prof. Dr. Philip Van Damme und seinem Team zu machen. Nach etlichen Untersuchungen wurde die definitive Diagnose während eines zweiten Besuches am NMRC bestätigt : “Sie leiden an ALS”. Die Ehrlichkeit gebietet mir zuzugeben, dass ich aus allen Wolken fiel. Nachdem man mir mehr über die Krankheit erzählt hatte, sah ich ein dass es sich um etwas sehr ernsthaftes handelte. 

Mit diesen Nachrichten musste ich mich an die Außenwelt richten, in der ALS noch immer als unbekannt gilt. Deswegen sollte ich selber etwas Literatur konsultieren, damit ich den Leuten bei denen ich mich meldete, eine Erklärung abgeben konnte. 

Trotz des schnellen Anstiegs meiner Stimmprobleme erlaubte mein Arbeitgeber mir als Sprecher zur Seite zu treten und mehrere Aufgaben meinem Team zu überlassen. Sowohl mein Arbeitgeber als meine Mitarbeiter(-terinnen) gilt meinem besonderen Dank dass ich meine Fahrt bis zum 65. Lebensjahr beenden konnte, mitsamt der Berufsunfähigkeit mit der ich es zu tun bekam.

Im November 2017, konnte ich nach einer reichlich gefüllten Karriere, ein neues Kapitel in meinem Leben schreiben, dass von zwei speziellen Prozessen gekennzeichnet wurde. Dem Berufsleben Lebewohl sagen und lernen, mit meinem körperlichen Verfall umzugehen. Herausforderungen, welche ich mit einer positiven Denkweise und verbundenem Kampfgeist aufgenommen habe. Zugeben, dass beide Prozesse eine umfangreiche Energie und viel Ausdauer meinerseits verlangen, Die tägliche Konfrontation mit mehreren Sachen, die mir nicht mehr erlaubt sind, ist nicht besonders aufmunternd. Und sowieso.... dasjenige was mir möglich ist zu berücksichtigen und selber zu lösen, macht mir jeden Tag viel Mut. Auch der Kontakt mit Leidensgenossen hat eine therapeutische Wirkung, In dem Sinne wurde ich zum Brieffreund einiger Menschen die ebenfalls kämpfen und mit denen ich Liebe, Leiden und Tipps teile. Natürlich fällt eine Last von den Schultern meiner lieben Ehefrau und Kinder. Zum Glück bilden sie ein enges Team und sind sie behilflich bei der Suche nach Auswegen bei jeder sich ändernden Situation. 

Es ist sehr wichtig, die Kontakte zur Familie, zu den Freunden, den Bekanntschaften und Nachbarn zu pflegen. So werde ich immerhin nicht sozial isoliert und hätte ich keine schwarzen Gedanken. Ich halte auch die Tür noch immer geöffnet für Gäste aber stelle auch klar und deutlich wann ich dies nicht möchte. Außerdem sehe ich darauf zu, dass mein Partner regelmäßig die notwendige Aufmerksamkeit und Ruhe bekommt, denn ihre Aufgabe stellt sich als belastend heraus, da sie auch eine Art von Abschiedsprozess durchgeht. Trotz all meine Handicaps versuche ich so lange und so oft wie möglich aktiv zu bleiben. Aber ich habe auch gelernt, dass ein Krieger mal müde sein kann und dass bestimmte Sachen nie mehr sein werden wie zuvor. Heutzutage kann ich nicht mehr sprechen und essen. Ich erhalte Nahrung mittels einer PEG-Sonde und bezüglich des Leistungsverlusts in Arme und Beine verwende ich Hilfsmittel wie ein robuster Kragen, einen besonderen lpad Behälter und einen smooth scooter. Falls ich mich irgendwie als eine Art von “mental or practical coach” gegenüber meine Kampfgenossen beweisen kann, übernehme ich diese Rolle mit dem allergrößten Vergnügen und können Sie mich gerne auf FR wie auf NL kontaktieren. Erik Van den Heuvel über heuvel1952@gmail.com.

Übersetzung: Eric Kisbulck