Gastrostomie / PEG bei Schluckstörungen

Nachstehend finden Sie Informationen über Gastrostomie bzw. PEG, die den Zugang erleichtern sollen, und Auskünfte über den ganzen Prozess darum herum, damit man leichter eine Entscheidung treffen kann.

Terminologie

Nachstehend gibt es nähere Informationen über den Fachausdruck PEG, mit dem wir alle vertraut sind.

Das P steht für perkutane, und bedeutet, dass man durch die Haut hindurch geht.

Endoskopisch bezieht sich auf die Technik, die benutzt wird, wenn der Schlauch eingesetzt wird, eine Technik, die darin besteht, ein Endoskop oder ein Teleskop in den Magen einzuführen, damit der Arzt eine unmittelbare Sicht hat auf was passiert.

Gastrostomie bedeutet eine Öffnung im Magen.

RIG bedeutet radiologisch eingeführte Gastrostomie. Das ist eine neuere Technik bei der ein Schlauch radiologisch eingeführt wird, also ohne Endoskopie.

Essen und trinken

Essen und trinken gehören zu den fundamentalen Vergnügungen. 
Ab unserer Geburt fangen wir an zu saugen, wir wollen Dinge aufheben und in den Mund stecken, wir lutschen am Daumen bis die Zeit anbricht, an der man uns sagt, dass wir dafür zu alt sind. Als Erwachsene(r), beginnen wir, andere Dinge zu benutzen: Zigaretten, Kaugummis, die Spitzen eines Kugelschreibers, oder wir kauen an den Nägeln. Es gibt offensichtlich ein hartnäckiges Bedürfnis um Dinge über den Mund, zu genießen, um Essen und Trinken, eines unserer Grundbedürfnisse, zu genießen. Darüber hinaus finden Essen und Trinken meistens in einem sozialen Rahmen statt; wir essen mit der Familie zusammen, wir besuchen Mutter am Sonntag um dort das Tagesmenü zu essen.

Wir feiern besondere Anlässe wie Geburtstage, Weihnachten, Hochzeiten und sogar Beerdigungen mit Essen und Trinken. Das Essen zubereiten und zusammenessen ist in den meisten Familien auch ein Zeichen der Liebe und Verbundenheit. Es ist also sehr verständlich, dass es den Patienten sehr schwer fällt, wenn gesagt wird, dass die Weise worauf sie essen und trinken ersetzt oder ergänzt werden muss mit Ernährung über einen Schlauch.

… und schlucken

Eine Gastrostomie kann für Menschen mit Schluckstörungen eine Lösung sein.

Wenn das Schluckvermögen nachlässt, kann das Wohlbefinden einer bestimmten Person sich verändern– für ihn / sie ist es vielleicht nicht mehr möglich um essen und trinken noch so sehr zu genießen wie vorher.

Zweifellos verlieren die Patienten Gewicht, teils auf Grund der Krankheit. Die Muskelmasse nimmt ab, aber man verliert auch Gewicht, weil man weniger Nahrung zu sich nimmt. Wir sind uns alle unseres Körpers und unseres Aussehens bewusst, und für manche Leute ist das von großer Bedeutung. Die meisten von uns freuen sich, wenn sie ein paar Kilos abnehmen, aber wenn der Gewichtsverlust anhält, fangen die Menschen an, sich Sorgen zu machen, dass Sie zu dünn werden; vor allem die Familienmitglieder und die Nächsten machen sich Sorgen um den Gewichtsverlust.

Wenn man über das Anbringen von Schläuchen spricht, wird bei den meisten Patienten das Bild, das man vom eigenen Körper hat, verletzt; allein schon der Gedanke, dass sie irgendwo einen Schlauch hätten, kommt ihnen unüberwindlich vor. Darüber hinaus machen sie sich Sorgen über das mögliche Hunger- oder Durstgefühl.

Es hat durchaus Sinn, sich bei dem Patienten nach Hunger oder Durst zu erkundigen, weil es ein wichtiges Zeichen dafür ist, wie er/sie sich fühlt.

Erfahrungsgemäß wissen wir, dass Hunger nicht das größte Problem ist, weil unsere pALS nicht mehr so aktiv sind. Meistens haben sie auch weniger Appetit, nur selten beschweren Patienten sich über ein Hungergefühl, auch nicht im Spätstadium ihrer Krankheit. Wenn das Schlucken schwierig wird, ist es vor allem das Durstgefühl, dass viel mehr auftritt.

Wenn der Patient Durst hat, und es ihm nicht (mehr) gelingt zu trinken, ist es wichtig Alternative zu erwägen. Es gibt immer Hilfsmittel, wie Tröpfchen oder andere Lösungen. Aus den Information auf unserer Website stellt sich aber heraus, dass die Zubereitung von Spezialnahrung, die Anpassung Ihrer Diät oder die Weise worauf gegessen wird, sehr zeitraubend sein kann und eine große Anstrengung fordert. Es ist wichtig, dass es ein Gleichgewicht gibt zwischen der Zeit, die der Versuch zu essen und zu trinken in Anspruch nimmt und der Zeit, die übrig bleibt für „schönere“ Sachen wenn Sie die Nahrungsaufnahme einfacher machen können mit Hilfe einer PEG.

Sich verschlucken und husten

Beim Essen und Trinken kann ein ALS-Patient, mehr als sonst jemand, durch Husten gehindert werden. Darüber hinaus schürt das Husten auch die Angst, sich zu verschlucken. Wir wollen unmittelbar darauf hinweisen, dass eine Person mit ALS nicht durchs Verschlucken sterben wird. Es ist tatsächlich eine sehr unangenehme Erfahrung sich zu verschlucken, daher auch die Wichtigkeit einer angemessenen Diät und weicherer Nahrung …

Wenn Sekretionen im Hals Sie hindern und wenn Essen und Trinken zu einem richtigen Kampf werden, dann könnte man eine Gastrostomie erwägen. Auch wenn Sie Beschwerden haben über einen trockenen Mund und wenn es schwieriger wird das Essen hinunterzuschlucken, kann sie empfehlenswert sein. Das Risiko für Lungenentzündung, von einer Anhäufung von Nahrung und Getränken, die nach und nach in die Lungen gelangen, verursacht, ist nicht so groß wie allgemein angenommen.

In diesem Stadium wird der Ernährungsberater, Logopäde oder Arzt über die Möglichkeit einer Gastrostomie sprechen. An erster Stelle ist es wichtig zu wissen, ob der Patient sich selbst betrachtet als jemanden der / die eine PEG will und ob er / sie deren Möglichkeiten richtig einschätzen kann.

Wenn der Patient grundsätzlich gegen eine PEG ist, dann sollen wir seine Entscheidung respektieren. Für den Patienten selbst ist es wichtig, alle Informationen zu bekommen und sich die Zeit zu nehmen bevor man eine unumkehrbare Entscheidung trifft.

Einsetzen einer PEG

Der Zeitpunkt des Einsetzens der PEG ist nicht nur für die bewusste Person wichtig. Auch die Meinung der Helfer (innen) sollte eine Rolle spielen.

Es leuchtet ein, dass die meisten pALS eine Gastrostomie so weit möglich verschieben wollen. Dennoch zeigt uns die Literatur, dass es besser und sicherer ist, den Eingriff rechtzeitig einzuplanen.

Diese Empfehlung wurde 1999 von einer Arbeitsgruppe formuliert, die errichtet wurde um in der veröffentlichten Literatur herauszufinden, welche Empfehlungen es für Gastrostomie gab. Sie kamen zu der Schlussfolgerung, dass der Eingriff ab dem Augenblick der Schluckstörungen als eine Möglichkeit gesehen werden sollte, so dass keine übereilten Entscheidungen getroffen werden müssten. Außerdem sollte die Gastrostomie durchgeführt werden solange die Atemkapazität mehr als 50 Prozent des normalen Wertes beträgt und dies sowohl für eine maximale Sicherheit als für die Effizienz des Prozesses.

Da die Risiken größer werden, je nach der Krankheit sich weiter entwickelt und beabsichtigt wird so viel möglich Vorteile für das Wohlbefinden zu kreieren, gibt es eigentlich keinen Grund den Eingriff hinauszuschieben.

Welches Verfahren ist üblich?

Gastrostomien sind im Krankenhaus einzusetzen. Mindestens eine Übernachtung ist notwendig. Es ist besser etwas länger im Krankenhaus zu bleiben und so genug Selbstvertrauen zu haben um sie zu Hause zu benutzen. Der Eingriff findet unter Sedierung statt, und nicht unter Vollnarkose, also Sie schlafen und sind sich nicht mehr bewusst, was sich um Sie herum abspielt, aber Sie sind nicht bewusstlos. Das ist sicherer für Sie im Hinblick auf die Respiration.

Der Chirurg oder der Gastroenterologe sieht sich mit einem erleuchteten Teleskop Ihren Magen an und beleuchtet die Magenwand, damit er weiß wo er den Schlauch einsetzen muss. Es bedarf nur einer kleinen Öffnung um den Schlauch hindurch zu stecken. Am Ende des Schlauchs befindet sich ein kleiner Ballon und ein Plastikclip, der ihn an seinem Platz hält. Nach dem Eingriff, der nicht länger als 15 bis 20 Minuten dauert, werden Sie geweckt und haben Sie alles hinter sich. Sie dürfen in den folgenden vierundzwanzig Stunden nicht essen oder trinken, aber wenn alles gut geht, können Sie am nächsten Tag anfangen den Schlauch zu benutzen und Sie können auch oral etwas zu sich nehmen.

PEGs sind in Krankenhäusern sehr geläufige Eingriffe. Das Verfahren ist bekannt in allen Notaufnahmestationen und in den größeren Krankenhäusern. Es ist empfehlenswert, dass der Chirurg oder der Gastroenterologe die allgemeine Kondition des Patienten mit dem Neurologen oder dem Hausarzt bespricht. Die Risiken, die mit dem Eingriff verbunden sind, sind zu erwähnen. Der Patient kann offensichtlich bei egal welchem chirurgischen Eingriff, auch bei kleineren Eingriffen, sterben.

Das Risiko, dass die Operation tödlich endet (beim Einsetzen von allen möglichen PEGs aus allen möglichen Gründen, manchmal auch bei sehr fragilen Menschen), liegt zwischen ein und zwei Prozent und der Prozentsatz des Risikos auf andere Krankheitserscheinungen die nicht zum Tod führen, liegt noch höher. Der Eingriff ist also nicht ganz ohne Gefahr.

Wenn etwas schiefgeht, dann sind es meistens Atmungskomplikationen, vor allem wenn die PEG in einem späteren Stadium der Krankheit eingesetzt wird wenn die Atmung nicht mehr so stark ist. Die Sedierung kann die Atmung weiter einschränken, und schwache Halsmuskeln können dafür sorgen, dass Speichel oder Sekretion in die Lungen gelangen und dort eine Infektion verursachen. Es ist selbstverständlich, dass jede Wunde in der Haut entzünden oder bluten kann. Letztgenanntes kommt nicht sehr häufig vor und dem ist einfach abzuhelfen. Es ist tatsächlich auch so, dass der Chirurg den Schlauch an die falsche Stelle einbringen kann, aber mit kompetenten Menschen, die die Standardprozedur befolgen, sollte das nicht passieren.

Da bei einigen Menschen der Magen an einer anderen Stelle als normal sitzt, kann der Chirurg keinen Zugang finden durch die Haut zum Magen. Dies bedeutet, dass diese Patienten dieses Verfahren aus rein anatomischen Gründen nicht wählen können.

Vorteile der PEG

Der größte Vorteil einer PEG ist, dass Ihre Nahrungsaufnahme und Hydration auf einfache Weise geschieht. Die PEG kann auch eine Ergänzung der oralen Aufnahme sein. So können Sie auch Ihre Medikation weiterhin einnehmen während des weiteren Krankheitsverlaufs. Die PEG hilft das Gewicht zu stabilisieren; manche Patienten nehmen sogar ein bisschen zu in Form von Unterhautfettgewebe und sie fühlen sich dann meistens auch wohler in ihrer Haut. Die meisten Menschen berichten von einem größeren Wohlbefinden sobald sie die PEG haben. Es erspart sicherlich Zeit und Mühe. Sie können essen was sie wollen und dann die Essensaufnahme über den Schlauch ergänzen. Die Nahrung, die in die PEG eingebracht wird, ist eine völlig ausgewogene Ernährung, die nur in den Schlauch eingegeben werden muss. Es gibt also keine speziellen Gerichte zu zubereiten.

Der Schlauch ist übrigens auch sehr diskret. Es ist selbstverständlich, dass wenn man in Gesellschaft ist und versucht so unabhängig wie möglich zu sein, man nicht mit etwas Auffälligem herumlaufen wollen. Der Schlauch ist unter Ihrer Kleidung versteckt wenn Sie ihn nicht benutzen und damit unsichtbar für die Außenwelt. Unserer Meinung nach ist es eine gute palliative Maßnahme. Die PEG hilft dem Leben von manchen Patienten zu verlängern, vor allem wenn sie bereits in dem Frühstadium Schluckstörungen haben, obwohl sie sonst noch in guter Form sind. Für die Patienten ist es wichtig, dass sie genug Energie zu sich nehmen um ihre Aktivitäten weiter auszuüben.

Über eine Gastrostomie denken Sie besser zu früh als zu spät nach, so dass Sie am richtigen Moment eine gut fundierte Entscheidung treffen können. Dies bringt mit sich, dass das Verfahren gestartet werden kann, wenn Sie noch eine gute Atmung haben und die Risiken noch sehr klein sind. Es heißt auch, dass man einen großen Teil der Krankheit die Vorteile einer PEG genießen kann und nicht nur am Ende.

 

Sonstige therapeutische Aspekte bei Schluckstörungen

 

Körperhaltung und Nahrungszubereitung

Der Patient ist, vor allem im Frühstadium, sehr mit guten Haltungsanweisungen und mit Training der Schluckfrequenz geholfen. Die Grundprinzipien hier sind:

- die Schluckbewegung bewusst starten und sich auf das Schlucken konzentrieren.

- gerade sitzen, mit einem so hoch möglich ausgestreckten Hals. Der Kopf mit der Nahrung im Mund ein wenig vornüber halten. Der Kopf beim Anregen der Schluckbewegung zum richtigen Zeitpunkt ein wenig aufheben, nicht nach vorne ausstrecken.

Wenn Flüssigkeit nicht mehr leicht eingenommen werden kann, kann sie durch Bindemittel zu einem homogenen Brei binden. Bei Kraftverlust des Kauapparats, muss die Nahrung klein gemacht oder püriert werden.

Am besten trinken Sie während des Essens von fester Nahrung nicht.

Speichelfluss

Esswaren die den Speichelfluss anregen, wie Schokolade und Milchprodukte, sind zu vermeiden.

Der Speichelfluss kann behandelt werden durch:

- einen Saugeapparat

- Medikation

- Bestrahlung der Speicheldrüse

Nasensonde

Man erwägt die Nasensonde wenn man erwartet, dass sie nur einige Wochen notwendig sein wird.

Das Gewicht muss genau im Auge behalten werden. Regelmäßige, kleine Mahlzeiten sind empfehlenswert, genauso wie eine mit Kalorien und Eiweiß angereicherte Mahlzeit, wenn nötig mit befristeter zusätzlicher Nahrung über die Nasensonde, zum Beispiel bei großem Gewichtsverlust.

Wenn das Schlucken so mühsam wird, dass Komplikationen eintreten, dann kann Sondennahrung gewählt werden.

Wenn man zur Obstipation neigt, dann gibt es die Möglichkeit der Sondennahrung mit Fasern.

Mundhygiene

Für eine bessere Mundhygiene kann man im Frühstadium bei einer schlechten Handfunktion eine elektrische Zahnbürste benutzen. Auch Mundspülung in der vorgeschriebenen Körperhaltung ist möglich, soweit das Mundwasser im Mund gehalten werden kann.

In einem späteren Stadium kann man bei empfindlicher Mundschleimhaut eine Kompresse um den Finger benutzen. Zähne ‚putzen‘ führt dann zu einem besseren Ergebnis als mit einer elektrischen Zahnbürste. Bei notwendiger zahnärztlicher Behandlung, muss der Zahnarzt sehr gut darüber informiert werden, was der Patient kann und was nicht.

Share