Kolumne Juni 2013
Am vergangenen Freitag fand der Welt ALS-Tag statt und auch ich hatte die Ehre und das Vergnügen auf der feierlichen Eröffnung des „Middelpunt“, dem Pflegezentrum an unserer Flämischen Küste in Middelkerke anwesend zu sein. Ich kenne Middelkerke recht gut, weil sowohl meine Mutter als auch meine Großmutter früher, immer wenn es hieß, zur See zu gehen, dorthin gegangen sind. Warum, wusste ich eigentlich nie, das hat vielleicht etwas mit seiner Lage, zentral an der Küste, zu tun, weil nämlich beide Damen es gesundheitsbedingt schwer hatten, um Dinge auszuwählen. Die Zweifel als Pathologie und als Spiel, der Suche nach Aufmerksamkeit. So kenne ich sie wohl.
Das Pflegezentrum ist das „Baby“ der ALS Liga und mit Sicherheit jenes unseres Vorsitzenden Danny, die darin sein Herz und Seele und sein Leben gesteckt hat, um dies als Neuigkeit hin zu bekommen. Es ist ein Standort, wo Patienten mit schweren Pflegebedürfnissen, wie bei ALS-Patienten, zu ihrem Recht auf einen Urlaub kommen können, um sich vom Stress zu befreien, frische Seeluft zu schöpfen, zur Entspannung, und so fort.
Als ich in der letzten Woche dort herumlief, begriff ich auf einmal ohne viel nachzudenken, warum Middelpunt alles dies zu bieten hat. Das Pflegezentrum strahlt Ruhe aus, sowohl von innen, wie von außen. Das Gebäude ist geräumig, offen, mit viel Licht und ausgestattet mit einer Architektur, von der eine Schlichtheit ausströmt und doch nicht auffällt, als wäre es etwas so Selbstverständliches, dass man das Gefühl bekommt, man sei dort bereits einmal gewesen. Ich kenne mich selbst etwas mit Architektur aus und muss ehrlich sagen, dass es ein sehr gelungenes Konzept ist, welches schon beim ersten Blick funktioniert. Ein Lob für die Entwerfer und die Ausführer. Auch die viereckige Ringstruktur der Gänge, wobei man durchgehend Blickkontakt haben kann, ist prächtig. Wären die Gänge noch ein kleines Bisschen breiter gemacht, dann hätten sie perfekt auch als Laufbahn für einen echten Rollstuhlwettlauf dienen können. Der spielgetriebene Mensch in einem will manchmal auch ein wenig was. Aber Spaß beiseite - es ist prächtig, so wie es ist und die Freizügigkeit taugt mir gut. Ich frage mich, wie sich das, für jemanden mit ALS in einem Rollstuhl anfühlt, doch ich nehme an, dass sie es auch als eine Erleichterung erfahren, dass überall ausreichend Platz vorhanden ist, um zu manövrieren.
Die offizielle Eröffnung war eine hektische Feierlichkeit von Prominenten und schönen Berühmtheiten und als Kirsche auf dem Sahnehäubchen, unser meist geliebte königliche Abgesandte, Prinz Laurent, der speziell dafür sein Bäumchen-Pflanzen in Israel unterbrechen musste, um es noch rechtzeitig (und nicht zu spät) nach Middelkerke zu schaffen. Eine „royalty“ ist doch wohl ziemlich was Besonderes, denn sie lenkt alle Aufmerksamkeit auf sich und schleppt auch eine Anzahl von Film- und Presseteams mit in seinem Kielwasser, was natürlich gerne mitgenommen wird von Middelpunt selbst. Eine kurze Rubrik im „VRT-journaal“ um sieben Uhr war das Ergebnis davon, womit die ALS Liga, dank Danny’s und Evy’s Ausführungen und Auslegungen schön ins Bild kam. Eigentlich ist es gewaltig schön, dass so etwas sicher jetzt passiert, im Rahmen der Medienkampagne der Liga, um so die Krankheit ALS bekannter zu machen und um natürlich auch mehr Spenden für die Forschung anwerben zu können.
Die Eröffnung bekrönte die Arbeit vieler Jahre der ALS dies zu realisieren, auch die von einigen bereits verstorbenen ALS-Mitgliedern und einer doch recht hektischen Periode, die dem voranging. Ich wollte diesen Monat eigentlich über medizinische Aspekte und über Forschungsarbeit schreiben, aber es ist schlicht und ergreifend zu viel Betrieb gewesen und zu viel, um alles, einschließlich dem was jetzt passiert, auf einmal zu erzählen.
Im vergangenen Monat bin ich bei drei Veranstaltungen gewesen, um einen Bericht darüber zu bringen. Neben der Eröffnung vom Middelpunt gestern, war noch der Auftritt von Toto in Vorst Nationaal und die Wohltätigkeitsveranstaltung vom Patienten Mil Boeckx. Sollte ich sie einfach zusammenfassen und kurz skizzieren, dann würde man den Eindruck bekommen, dass vielleicht das meist Eindruck weckende die Band Toto und meine Begegnung mit ihnen sein sollte, oder Prinz Laurent bei der Eröffnungsfeier des eindruckserregenden Zentrums an der See, oder vielleicht selbst die etwas graue Eminenz von Geert Bourgois, der auch bei der Eröffnung gestern anwesend war, aber nein, nichts von alledem, selbst ein Festlegen von Marianne en Simmoneke aus „Thuis“ auf dem Foto konnte jenes nicht toppen, obgleich ich zugeben muss, dass dies wohl etwas in seine Nähe kommt. Nein, ohne Zweifel, das was auf mich persönlich den größten Eindruck machte, war das Benefiz von Mil Boeckx in Oosterwijk. „Wo nochmal liegt Oosterwijk“ höre ich jetzt schon alle denken, wohl, irgendwo in der Nähe von Westerlo, kaum zu finden für manche Routenplaner, wie den meinen. Klein aber fein, so etwas. Und gerade darin befindet sich das Beeindruckende, das im ‚Kleinen‘ zu etwas ‚Großem‘ wird. Mil ist einfach ein Mann, der vor einigen Jahren notgedrungen sich dem Kampf gegen ALS anschloss und momentan gelähmt ist und er seine Worte durch einen Computer aussprechen lassen muss. Er ist sicher kein Promi oder ein royalty, und ich denke auch kein Rockstar, obwohl er – hab ich gemerkt – Musik enorm liebt, aber er wurde sehr wohl erfolgreich dabei, selbst zusammen mit seinem Freundeskreis und die nächstliegende Familie, eine Benefizveranstaltung für die ALS Liga zu Gunsten der Forschung, die einen Rekordbetrag aufbringt zu organisieren. Nun, es ist nicht das Geld an sich, was so einen Eindruck auf mich macht, obwohl natürlich Zahlen für sich sprechen, vor allem aber war es das ganze Ereignis der Veranstaltung am Tag selber. An der Kirche von Oostenwijk, in einem redlich großem Festzelt war richtig viel Volk gekommen. Es glich danach, als ob das ganze Dorf sich einen Tag frei nahm oder als ob die Hochzeit vom Bürgermeister stattfand. Alles gewöhnliche Menschen an Tischen sitzend oder aufrecht stehend, Innen wie Außen, sitzend oder laufend, Kinder, spielend und ein Podium mit Musik, Künstler, Instrumente. Alles und jedermann dort atmete seine Anwesenheit aus und wollte dabei sein, und war glücklich, um dort zu sein, um Mil helfen zu können, zu unterstützen, um Geld zu geben für ein Benefiz und um ihm unter die Arme zu helfen. All die Menschen – die Presse sprach von 4000 Menschen – kamen dorthin, nicht um einen Blick von Steve Lukanther von Toto oder von Prinz Laurent zu fangen – geschweige denn, von Geert Bourgois, nein, sie kamen um Mil Boeckx selbst wegen, jemanden, den sie vielleicht besser kennen als die royalties und die ihn vielleicht gerade deswegen tiefer erreichen. Gerade deswegen ist dies für mich das meist Beeindruckende. Dass ein Mensch das alles in Bewegung setzen und so einen Effekt auf die Menschen dort haben kann. Es in Bewegung setzen und so einen Effekt haben kann auf all die Menschen dort. Es sind in der Belgischen Fußballmeisterschaft, in der ersten Liga genug Fußballwettkämpfe, wo nicht Mal so viel Volk hingeht, als zu dieser Benefizveranstaltung und das sagt wohl genug aus. Ich halte immer noch inne wenn ich darüber nachdenke.
Die Emotion, die so etwas Bewegendes anregt lässt sich fühlen, und das sicher bei Mil und seiner nächsten Familie. Es ist ergreifend, schön und gleichzeitig herzzerreißend, die Emotion von Mil im Gesicht ablesen zu können. Eigentlich kenne ich in der Welt und im Leben wenig Dinge, die schöner und reiner sind dann dies. Auf der einen oder anderen Weise weiß es Mil, Menschen ohne Worte und Text an zu sprechen, in der Stille, ohne Bewegung, nur mit seinen Augen und seinem Blick und, nicht zu vergessen, seinem Gesichtsausdruck und seinem Lächeln. Ich wünsche ihm in jedem Fall das allerbeste und will ihn noch einmal für seinen Mut loben, um dies Alles zu tun und durchstehen zu können, während man in einer Situation ist, wie die seine. Ich weiß nicht, ob ich selbst den Mumm und den Mut dazu hätte, nicht so, wie ich jetzt bin und schon gar nicht, wenn ich ALS hätte…
Über Emotion gesprochen, hatte ich anfänglich die Einbildung, dass wer in einem Rollstuhl sitzt, und deshalb auch wer ALS hat und in einem Rollstuhl sitzt und sich nicht bewegen kann, nichts fühlt. Nicht scheint für ALS-Patienten weniger wahr zu sein!
Es scheint perfekt logisch natürlich, weil sich nur die Muskeln lahmlegen und es keine Beschädigung der Nerven in den Gliedern gibt. Aber meistens denkt man nicht so genau darüber nach und achtet auch nicht darauf. ALS-Patienten fühlen alles genauso, wie andere Menschen auch, von einem leichten antasten oder tikken bis hin zu echtem Schmerz. Manchmal ist es eher ein Nachteil, zu fühlen, wenn man sich nicht bewegen kann und nichts tun kann, nichts mehr fühlen jedoch ist abstumpfend und eine Behinderung. Es erinnert mich an meine eigene Krankheit, wobei die Wahl und das Balancieren zwischen Fühlen und Nicht-fühlen oft ein großes Problem darstellt.
Man stelle sich vor, man hat ALS und kann den eigenen Körper nicht mehr bewegen, aber der wohl fühlt, so wie ich jetzt fühlen kann. Es ist Sommer. Es ist ein schwüles, warmes und feuchtes, Sommerwetter und es gibt viele Mücken und Fliegen, lästige Fliegen, die in die Hand beißen oder saugen oder was immer sie gerade auch tun, es gleicht einem Stechen. Sie bleiben arg lang sitzen, wenn man sie nicht dadurch wegjagt, dass man seine Glieder bewegt. Aber man hat ALS. Du fühlst die blöde Fliege dort sitzen und sie beißt. Es tut weh. Hau doch ab, Fliege. Du willst sie erschlagen beziehungsweise wegschlagen, aber Deine Glieder rühren sich nicht vom Fleck und es kribbelt auf der Hand, einem Schmerz gleich und einem Gekitzel. Man hat auch, anders als bei Pferden und Kühen, keinen Schwanz, um die kleinen Biester nach anderen Orten zu vertreiben. Nein, man sitzt da und hat Glück wenn jemand zufällig da ist, eine helfende Hand, sagen wir Mal, die einem aus der Not helfen kann und mit einer ganz einfachen Geste, die kleine Fliege wegjagt, ein einfaches Fegen, etwas einer Segnung eines Pastors gleichend und als so etwas ähnliches fühlt es sich an, vermute ich, denn Du hast ALS und dann ist jede helfende Hand ein Segen.
Um aber doch noch auf die Eröffnung von Middelpunt zurückzukommen: bei den meisten Patienten, die anwesend waren, konnte ich doch eine Form von Zufriedenheit und eine Art Aura von Glück spüren, weil es jetzt endlich so etwas gibt, wo alles vorhanden ist und wohin man einfach gehen kann, um sich zwischendurch, mit der ganzen Familie und ohne viel Getue im Voraus zu erholen. Bei unserem Vorsitzenden Danny war es ein eher ermüdetes, ja selbst erschöpftes Gefühl von Glück denke ich, weil das letztendlich sein Traum war, der sich verwirklicht hat und woran er hart arbeiten musste und natürlich verlangt es seinen Preis ab. Ich hoffe dann auch vom Herzen, dass von heute ab bei Middelpunt, auch andere Patienten von allem Gebrauch machen, weil all das Blut, der Schweiß und die Tränen ihr Ziel erreicht haben.
Ich habe jetzt schon den Wunsch, um, wenn einmal Middelpunt auf volle Touren kommt, zurück zu kommen, um eine Reportage zu machen über die Patienten, die dort dann verweilen und um sie dort über ihr Glück und Erfahrungen zu befragen. Ich finde das wohl interessant und ich denke, dass es eine schöne Geschichte über ALS-Patienten werden kann.
Ein letzter interessanter Aspekt von Middelpunt, der auch politisch gesehen interessant scheint, ist die Tatsache, dass das Personal dort überall eigentlich selbst gehandicapt ist und anstatt in einem geschützten Arbeitsplatz arbeiten zu müssten, hier in einer beinahe normalen Umgebung an die Arbeit gehen und andere Gehandicapte helfen und bedienen kann. Eigentlich ist das sehr schön. Ich vermute wohl, dass es zugleich eine Art Kombination ist, um Betriebskosten niedrig zu halten, um eben einen Blick auf die Kehrseite der Medaille zu werfen, aber es ist wohl gut, dass sich diese Menschen in einem sozialen Kontext und für ein Publikum nützlich einbringen, das jede Hilfe kann gebrauchen. Es stützt sich auf die Basis von dem was eigentlich sozial ist, oder dem, was – wie mein Vater es immer umschrieb – ‚Sozialismus‘ eigentlich ist, oder vielleicht besser gesagt, was Solidarität in seinem Wesen oft ist: der eine Schuft, der einem anderen Schuft hilft.
Nicht, dass dies in einem strikt politischem Sinn aufgefasst wird. Dennoch ist es bereits zu oft so, dass wer keine Not an Hilfe hat, auch wenig Bedürfnis fühlt etwas zu geben. Glücklicherweise gibt es wohl andere Nöte, die Menschen dazu versetzen können zu helfen - vielleicht nicht alle gleichermaßen nobel und edel, aber sie wirken wohl und falls denen in Not hiermit geholfen werden kann, dann ist das auch gut. Auch hier, bei Middelpunt möge eine solche Geschichte in der Anschaffung von Geld verschollen liegen, das nötig gewesen ist für die Realisierung. Mit einem privaten Sponsor, der seine eigene Motive hegt, um darin zu investieren, mit Geld verschiedener staatlicher Ämter, mit Geld von Schenkungen, auch aus purer Empathie, kann dann trotzdem ein funktionierendes Resultat zu Stande kommen. Ich hoffe wohl, dass eine Organisation, die ohne eigene Belange und mit einzig den Belangen der ALS-Patienten vor Augen, so wie die ALS Liga, eng in der Arbeitsweise und dem Betrieb von Middelpunt eingebunden ist und auch bleiben kann. Ich denke wohl, dass in der komplexen Struktur worin die ALS Liga indirekt in der ganzen Organisation doch viel zu sagen hat, dies auch in der Zukunft garantiert sein wird und bleibt. Denn, was ich am meisten verabscheue ist, wenn man die Solidarität von Menschen, die unter Not leiden für politische, kommerzielle oder andere Zwecke benutzt und missbraucht. So ist es schön, dass Behinderte arbeiten können, um anderen Behinderten zu helfen, aber ich will doch immer vor der Tendenz warnen, wobei Behinderte als Studenten, als alternative Arbeitskräfte eingesetzt werden, um so die hohe Lohnkosten zu drücken und die Konkurrenzstellung von Konzernen und unserer Wirtschaft zu verbessern.
Denke ich an den ganzen sozialen Sektor von Altersheimen und daran, wie dies momentan für Menschen mit sicherem Kapital, als einer der meist interessanten Investitionssektoren zu sein scheint, dann stimmt mich das alles zum Nachdenken an. Denn dort, wo sich leicht etwas verdienen lässt, werden immer Investoren – die dort hingehen wo das Geld gemacht wird – anziehen. Sie kommen, aber sie gehen auch genauso gut wieder weg, ohne Engagement.
Ich spreche hier über einen eher globalen gesellschaftlichen Trend, der uns allen zum Nachdenken geben muss und der auch die Politik über das „wie“ und „wonach“, dem Hüten einer korrekten Ethik und dem antizipieren von Missbrauch und Missständen innerhalb dieser neuen Lösungsformeln im ganzen Pflegesektor zum Nachdenken bringt. Selbiges gilt auch für Middelpunt, wobei ich damit rechne, dass all jene, die vor den Kameras Eröffnungsbänder durchtrennen, zusehen müssen, dass der von gelähmten Menschen mitgetragener Traum nicht bei Zeiten im Sumpf von guten Absichten, Gelegenheiten, Ausreden und politischer Ängstlichkeit versinkt. Nein, ich erwarte von allen: Middelpunt kann und muss ein Vorbild sein, werden und auch bleiben. Und hierfür werden wir die oft genannte Eigensinnigkeit unseres Vorsitzenden Danny Reviers als Maßstab gebrauchen und gebrauchen bleiben, heute, morgen und noch lange nachdem der laute Schrei nach Hilfe auf den Wellen der Nordsee sich ausgedehnt hat, wo die Stille und die Ruhe von dieser immensen Menge Wasser eine Permanente Bewegung in dieser Materie geworden ist. Eine gute Erdung für all das, was in unserer Welt passiert und eine Ausflucht vom Verkehr und unserer Hektik ist, mit dem Auto leicht zu finden während der Verkehrsspitze in Brüssel und dem Stress in seinen vielen Büros.
Über den Schrei nach Hilfe gesprochen. In den vergangenen Wochen ist die Medienkampagne der ALS Liga allgegenwärtig, mit Radiospots, auf dem Fernseher, in den Sozialen Medien, in Zeitungen. Es ist ein lauter Schrei und es beginnt auch ständig lauter zu werden in diesen Tagen. Ich denke an die bekannte Malerei von Edward Münch ‚der Schrei‘ und sehe momentan, wie sich die Schallwellen dieses Rufes versammeln und sich in höhere Resonanzberge zuspitzen. An dem ersten Tag gleich nach der Eröffnung sehen wir bereits das Resultat davon, wenn Parlamentsmitglied Ine Somers von OpenVLD ankündigt die Frage nach mehr staatlichem Geld für ALS-Forschung stellen zu wollen. Hierbei wird auf die Krankheit AIDS verwiesen, die scheinbar ungefähr genauso viele Opfer hat wie ALS, aber wofür der Staat viel mehr Geld ausgibt. Sicherlich kann man jetzt AIDS schwierig mit ALS vergleichen, weil AIDS die ganze Bevölkerung betrifft, mitunter speziell die junge Menschen und weil jeder in die Gefahr läuft sich anzustecken. Bei ALS ist das natürlich anders, aber man muss sich ja dafür nicht anstecken, man kann wenig bis gar nichts tun zur Vorkehrung. Es kommt einfach auf den Kopf gefallen, wie ein Klavierflügel vom 101en Stockwerk. Dennoch ist es ein interessanter Vergleich, zwischen der Anzahl der Opfer und der eingesetzten Mittel, wobei das mit Sicherheit eine Gegenüberstellung ist, die zum Nachdenken anregt. Weil ALS viel willkürlicher zuschlägt als AIDS, welches sich doch mehr auf spezielle Risikogruppen beschränkt hält. ALS ist ein schleichender Serienmörder, der keinen Vorzug hat, wer dessen nächstes Opfer sein wird, jung alt, homo oder hetero, Mann oder Frau, Priester oder Prostituierte, sie alle haben dieselbe Chance diesem Mörder auf ihrem Weg zu begegnen. Werden wir jemals dessen wahre Identität herausfinden können?
Tristan Herftijd,
Sugar Mountain, juni 2013
