Kommunikationstipps
ALS und Sprachfähigkeit
Eine Schwächung der Muskelgruppen, die beim Sprechen benutzt werden, kann bei ALS-Patienten zu Kommunikationsproblemen führen. Dies nennt man “Dysarthrie” und führt oft auch zu Ess- und Schluckproblemen. Manche Muskeln die zum Schlucken benötigt werden, werden auch für die Produktion von Stimmgeräuschen benutzt. Da dieses Verfahren komplex ist und verschiedene Muskelgruppen angewandt werden, kann ALS verschiedene Sorten von Sprachproblemen verursachen, je nach den befallenen Muskelgruppen. Schwache Stimmbänder können die Stimme heiser machen oder Atemgeräusche verursachen. Eine Schädigung des schwachen Gaumens kann zu Heiserkeit oder Atemgeräuschen führen; eine Schädigung des weichen Gaumens führt dagegen zu einer näselnden Stimme. Eine Schädigung der Lippen und Zunge kann eine gute Artikulation und die Erzeugung bestimmter Laute hindern. Man stammelt und spricht undeutlich. Ein Logopäde kann helfen beim Trainieren von Techniken, um die Schwäche in den Sprechmuskeln auszugleichen. Falls diese Ausgleichtechniken nicht helfen, kann der Logopäde Informationen über die verschiedenen verfügbaren Kommunikationsmittel liefern.
Die Folgen einer Sprachverschlechterung
Da ALS eine progressive Krankheit ist, kann die Sprachfähigkeit sich derart verschlechtern, dass sprechen nicht mehr möglich ist und die Kommunikation von Kommunikationshilfsmitteln abhängig wird. Alle PflegerInnen und Angehörigen sind dafür verantwortlich, sich die Kommunikationsmethoden, die die Patienten nutzen wollen, anzueignen. Eine wohlwollende Mitarbeit von Freunden und Angehörigen kann dazu beitragen, das Gefühl von Isolation zu erleichtern oder zu beseitigen.
Einige einfache Methoden zur Verbesserung der Kommunikation
- jede Nachricht muss mit so wenig Worten wie möglich weitergegeben werden, damit die Stimme so viel möglich geschont wird.
- Auch nonverbale Kommunikation wie nicken, mit den Schultern zucken oder Handbewegungen sind einfache Methoden um eine Nachricht zu übermitteln.
- Wenn der Patient spricht, senkt man am besten die Lautstärke des Radios oder des Fernsehers. Indem sie das Gesicht des Patienten beobachten, lernen Angehörige und Freunde Lippen lesen. Beim Essen ist es auch wichtig, dass der Patient Zuhörer ist und nicht Sprecher, damit er sich nicht verschluckt.
- Eine genaue und langsame Aussprache von kurzen Sätzen mit einer eventuellen Wiederholung von bestimmten Wörtern kann eine Schwächung von Lippen und Zunge einigermaßen ausgleichen.
- Falls sprechen und schreiben nicht mehr möglich sind, kann man bestimmte Codes benutzen für ‘ja’ und ‘nein’. Beispiele sind Kopfbewegungen, Augenausdrücke, mit den Fingern klopfen usw. Die Fragen müssen wie Ja/Nein Fragen formuliert werden.
- Durch die Entfernung von überflüssigem Schleim und Speichel mit einem Absauggerät wird die Stimme weniger “gurgelnd”.
- Damit der Zuhörer mehr Informationen bekommt und die Kommunikation verbessert, wird die Nutzung von Alphabet- oder Piktogrammkarten empfohlen, wobei die ersten Buchstaben des Wortes oder ein Piktogramm angezeichnet werden.
Ein Handy benutzen
ALS kann das Telefonieren erschweren, aber aber es gibt Wege um diese Probleme zu lösen.
Ein Stimmverstärker kann auf das Handy gestellt werden, damit die Lautstärke der Stimme erhöht wird.
Notrufe sind möglich durch Systeme die automatisch verschiedene Notrufnummern wählen können und so vorher aufgezeichnete Ansagen weitergeben.
Es gibt auch Kommunikationshilfsmittel, die mit einem SIM-Kartensteckplatz ausgerüstet sind.
Kommunikationshilfsmittel
Kommunikationshilfsmittel können sehr einfach sein, aber auch sehr fortgeschritten. Für manche Leute kann schreiben das Sprechen ersetzen. Ein kleines Notizbuch, kleiner Schiefertafel oder “magischer” Schiefertafel sind einfach mitzunehmen und außerdem billig. Kommunikationstafel (Alphabet- oder Piktogrammkarten) können zuhause gemacht werden und sind das bekannteste Hilfsmittel. “Sprecher” und “Zuhörer” sehen beide den Tafel und einander. Jeder von beiden kann Buchstaben oder ein Piktogramm anzeichnen und somit eine Botschaft buchstabieren. Papier und Bleistift sind zur Notierung der Buchstaben sehr sinnvoll. Kommunikationstafeln haben zum Vorteil, dass beide Personen aktiv an einer richtigen beiderseitigen Kommunikation beteiligt sind. Und außerdem sind sie viel billiger als die meisten fortgeschrittenen Hilfsmittel.
Wer die Hände noch ausreichend bewegen kann, kann spezialisierte ‘Text-to-Speech’-Geräte, wie Lightwriter, oder ein Smartphone oder Tablet-PC mit Sprachanwendung (z.B. Siri) anwenden. Mit diesen Anwendungen kann man einen getippten Text von einer hochwertigen synthetischen Männer- oder Frauenstimme aussprechen lassen.
Falls man die Hände nicht mehr bewegen kann, gibt es auch noch andere Hilfsmittel wie Augensteuerungssysteme (z.B. Tobii).
Ingenieure entwickeln immer wieder neue Kommunikationshilfsmittel. So testet man bei pALS gerade eine Brain Computer Interface-Technologie, wobei ein Computer über Hirnaktivität angesteuert wird.
Gut begonnen, ist halb gewonnen: fangen Sie rechtzeitig mit der Nutzung eines Kommunikationshilfsmittels an!
Wir wissen, dass die Nutzung eines Kommunikationshilfsmittels nicht immer selbstverständlich ist und das nicht alle Technikfanatiker sind. Manchmal muss man eine Schwelle überschreiten und zeigen, dass man bereit ist zu lernen wie ein Gerät funktioniert und welche Möglichkeiten es hat. Vor allem am Anfang kann dies anstrengend sein. Wir empfehlen den pALS, die beginnende Kommunikationsschwierigkeiten haben, um die Nutzung eines Kommunikationshilfsmittels nicht aufzuschieben, sondern so schnell wie möglich damit anzufangen. So lassen Sie sich die Zeit zu lernen wie Sie ein Gerät voll nutzen können, zum Vergnügen von Ihren Verwandten und Ihnen selbst!
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