Wille Gedula

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Wie wurde ich diagnostiziert 

Es hat eine Weile gedauert ehe ich richtig diagnostiziert wurde. Die ersten Symptome ließen gar nichts ernsthaftes vermuten. 
In 2000-2001 gab es noch einige weitere Kranke in unserer Familie.
Erst mein Ehemann, danach unsere älteste Tochter die noch nie krank war, sich eine kollabierte Lunge holte indem sie etwas schweres anhebte. Krankenhaus, Untersuchungen, weiteres Krankenhaus, schließlich erfolgte eine Lungentransparenz. Man sollte sich darum kümmern und das Krankenhaus besuchen usw. Ich bin nicht derjenige der schnell in Panik gerät aber als Mutter ist das eine schwere Belastung. In dieser Zeit habe ich schon etwas fallen lassen oder stolperte ich leicht, demzufolge sagte man mir: sehe, wohin du trittst, sei vorsichtiger, verwende beide Hände beim aufnehmen usw usw.
Der Allgemeinarzt behauptete: du bist müde, du hast zu viel Stress. 

Zu einem bestimmten Zeitpunkt erklärte ich meinem Ehemann etwas in einer sehr entspannten Atmosphäre und plötzlich gab es ein Wort, das einfach nicht herauskam, nochmal versuchen, es wollte nicht gelingen, es kam nichts mehr. Wir haben darum herzlich gelacht, mein Ehemann sagte verwende keine schwierige Wörter, dann bist du in Ordnung. Eine Woche lang gab es keine Probleme, zugegeben ich benutzte kürzere Wörter, aber auch das hat nicht lange funktioniert, danach erfolgte ziemlich schnell eine raue Stimme, stottern, nicht mehr aus seinen Worten herauskommen. 

Anfang 2002 war meine Stimme bereits sehr schwach und konnten bestimmte Menschen mich schwer verstehen, noch immer sagte man mir Stress, versuche dich zu beruhigen. Doktor P. Nellens, Kardiologe im Maria Krankenhaus in Aalst wo ich als Herzpatient schon 10 Jahre lang für einen Scheck gehe, nahm es Ernst, und schickte mich zum Neurologen und so endete ich beim Orthopäden. Danach beim Neurologen in Gent, Untersuchungen, Scanner, usw der Professor erzählte uns wenn du tust was ich dir frage wirst du das bald los. Vitamine und Pillen jedes Mal andere und schwerere, er behauptete dass ich nach all den Ereignissen deprimiert war, was mich unsicher machte. Ich fragte dem Allgemeinarzt ein Bericht zu schicken. Danach reagierte dieser, Stress mit Sicherheit, aber so deprimiert bist du nicht. Du musst nach Leuven, ich erhielt die Adresse sowie die Telefonnummer von Prof. Robberecht um einen Termin zu machen, ich erhielt letzteren musste jedoch drei Monate warten. 

Meine erste Beratung fand statt im August 2003. Infolge einiger Untersuchungen teilte man mir am selben Tag noch mit dass ich an ALS-PLS litt. Plötzlich wurde es benannt. Ich war sehr gut aufgehoben bei den netten Leuten vom Neuromuskulären Referenzzentrum. ALS ändert dein Leben komplett und auch das meines Ehemannes. Langsam musste er immer mehr allein bürgen für alles. Nach einigen heftigen Stürzen teilte man uns mit dass ich nichts allein tun konnte und durfte und nicht mehr allein nach draußen gehen durfte, auch nicht mit der Gehhilfe. Seit Ende 2004 verwende ich einen Rollstuhl und bin völlig sprachlos, sogar mein Ehemann versteht mich fast nicht mehr. Zum Glück ist das Schreiben mir noch erlaubt. 

Der Kontakt zur Liga war von Anfang an sehr gut. Wir empfingen eine umfangreiche Broschüre sowie eine Newsletter. Meine Frage nach dem Beitritt wurde bejaht und die Newsletter würde ich regelmäßig empfangen. Am Kontaktwochenende 2004 nahmen wir nur am Sonntag teil. Das war nicht schlecht. Sofort fühlten wir uns zuhause. Die Zusammenkunft in Loppem war die zweite Aktivität die wir erlebten und sie gefiel uns. Es gab bereits einige Bekannte unter den Teilnehmern. Wir saßen am Tisch mit zwei Pärchen, ich denke Leute aus Westflandern die sich kannten und alle noch gut sprechen konnten, sie haben uns sicher nicht ignoriert, man erlaubte mir mittels Stift und Papier dem Gespräch beizutreten. Danny kam, um an jedem Tisch zu plaudern, so auch Mia, diese fragte ob ich noch ausreichend Notizbücher hatte, ich erhielt einige in Reserve. 
Wir empfinden jetzt dass diese Bücher die Liga bekannt machen. Nachdem ich etwas notiere und es lesen lass, sehen die Menschen was gedruckt steht und bitten sie um eine Erklärung über die Liga. 
Plötzlich fragte Danny, hast du je getippt, ja aber das ist lange her mein Ehemann macht das viel besser, ich dachte dass er fragte etwas zu tippen. 
Er sah dass ich alles notierte und auch dass meine Hand vibrierte und die Finger vom vielen schreiben steif wurden. Er rief Mia und diese brachte einen Lichtschreiber, Mia erklärte wie er funktionierte und ließ es mir versuchen und ich verfügte über ein Hilfsmittel um mich verständlich zu machen, dass ich schon viel verwendet habe besonders wenn Leute zu Besuch kommen, sie können lesen was es sagt und alle bewundern dass die Liga so viel macht für die Mitglieder, die es benötigen. Danke Mia, Danny und alle Leute vom Vorstand für die Arbeit innerhalb der Liga.

Ich hoffe noch mehrmals an eine der Aktivitäten teilzunehmen und weitere Kontakte zu Leidensgenossen herzustellen. 
An alle ALS-Patienten: Optimisten sind auch Menschen. Lerne in jedem Moment des Glücks bewusst zu leben. Sei nie zu beschäftigt um Liebe zu geben oder zu erhalten. 

Wille Gedula ALS-patiënt

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 130 – Oktober, November, Dezember 2005