Bekanntheit ALS in der Gesellschaft…
Viele Leute melden bei der Liga, dass die Krankheit nicht viel Namensbekanntheit hat/kriegt, dies bedauert selbstverständlich jeder.
Wir möchten aber diese Auffassung verdeutlichen. In unserem Sekretariat begegnen wir in letzter Zeit mehr und mehr Mitarbeitern von Zeitungen, Zeitschriften, Fernsehsendern usw. … die ein Interview mit einem ALS Patienten und/oder seiner Familie machen wollen oder eine Reportage drehen möchten. Wegen des Gesetzes über die Privatsphäre nehmen wir aber erst Kontakt auf mit dem Patienten um ihn zu fragen ob er mitarbeiten möchte. Es ist immer sehr schwer einen Patienten zu finden die daran mitarbeiten will. Wir haben volles Verständnis dafür, dass es nicht so einfach ist um eine solche Geschichte vor der Kamera zu erzählen. Sehr viel Einsatz ist nötig und manchmal auch viele Telefongespräche, öfters Erfolglos.
Aus diesem Grund gehen viele interessante Möglichkeiten verloren um unsere Problematik bezüglich diese verdammte Krankheit herauszubringen und um sie bei einem breiten Publikum bekannter zu machen. Deswegen ist die ALS Liga auf der Suche nach Patienten, aus den verschiedenen Provinzen, die bereit wären um sich mal ein solches Interview abhalten zu lassen. So könnte man auch mal seine Meinung äußern und so würde ALS auch mehr Namensbekanntheit kriegen…
Ein guter Tipp: bei dem Journalist oder Berichterstatter deine Anforderungen stellen und ihm deutlich machen was möglich ist und was nicht möglich ist, dazu auch den Artikel vor der Veröffentlichung lesen wollen – unsere Gebrauchsanweisung
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