Gespräch mit Erwin Pieters

Am Kontaktwochenende lernte ich Erwin Pieters sowie seine Familie kennen. Am 16. Juni 1966 wurde ersterer geboren. Da er an Elektronik interessiert war, begann er das abgeschloßene Studium Elektronik. In 1986 schloß er das Studium ab und nach dem Militärdienst machte er sich an die Arbeit bei Ford Genk als Analytiker Maschinensoftware. In 1996 gründete er sein eigenes Unternehmen Electro Programmierung & Automatisierung. EP&A entwickelt automatisierungs- und kommunikationssysteme für umfangreiche Unternehmen. Einer seiner Kunden ist FORD Genk für den sein Unternehmen an den Betriebsautomatisierungen mitarbeitet.  Ich lernte ebenfalls seine eifrige Ehefrau Nadine sowie seine beiden schönen Kindern von 7 bzw. 10 Jahre kennen. Nachdem wir kurz geplaudert hatten, reagierte Erwin sofort günstig auf meine Bitte um ein Interview. Hiernach erfolgt seine Geschichte. 

Wie und wann wurden Sie ALS diagnostiziert?
In 2004 bekam ich Probleme mit den Knien sowie ein schweres Gefühl in den Unterschenkeln. Nach vielen Untersuchungen wurde ich dann Anfang Juni 2005 ALS diagnostiziert. Inzwischen waren auch die Hände und die Sprache betroffen.

War Ihnen die Krankheit bekannt? Wurden Sie ausreichend informiert? 
ALS war in meinen Augen ein großer Unbekannter. Mein behandelnder Neurologe in Sint-Truiden verwies mich Ende 2004 nach Prof. Robberecht in Leuven für weitere Untersuchungen. Am Anfang war es undeutlich ob ich an ALS bzw. PLS litt. Im Juni 2005 erhielt ich dann die Diagnose ALS. Mein erster Neurologe besorgte mir fast keine Informationen oder Erläuterung űber die Krankheit ALS. In Gasthuisberg erhielten wir an erster Stelle eine kurze Erklärung. Danach erfolgte eine weitere vom neuromuskulären Team. Deswegen bin ich auf Schnitzeljagd gegangen auf Internet. Dort wurden einige Fragen beantwortet. Zum Glück hat ein weiterer Neurologe aus Hasselt die übrige Fragen beantwortet.  

Die Krankheit ändert das Leben. Wie beeinflußt diese deine Hausarbeiten, mögliche Arbeitssituation, Hobbys,...?
Ein Hobby? Nein oder eigentlich sowieso die Arbeit gilt als mein wichtigster Hobby. Als Selbständiger mit verschiedenen Leuten beschäftigt hat man fast keine Zeit um Hobbys zu machen, da man die meiste Freizeit in dein Geschäft einbringst. Du möchtest dieses ausbauen und ein guter Chef sein für deine Angestellte.

Krank werden bedeutet dann eine wahre Katastrophe für ein Manager. Es hat anderthalb Jahre gedauert ehe alles wieder auf die Füße fiel. Ich mußte jemanden suchen der meine taäglichen Aufgaben übernehmen könnte. U.a. die Teilnahme an Besprechungen war nicht mehr erlaubt seit März 2006 aufgrund meiner aufkommenden Sprachprobleme. Jetzt wo mein Ersatz vollständig eingearbeitet wurde kann ich mich erneut konzentrieren auf die Nachverfolgung. Inzwischen wurde der Rechner angepaßt mit einer Lucy Klaviatur. Damit ist es mir erlaubt um die ein- und ausgehende Post und e-Mails nachzuverfolgen und das Personal anzupaßen falls nötig. Erneut aufpaßen gibt mir eine größere Sicherheit daß alles reibungslos läuft.  

Wie hast du dich bei der ALS-Liga gemeldet? Hoe erlebst du das Angebot, die Aktivitäten? 
Da ich in Zonhoven wohne habe ich geshen daß ein Barbecue organisiert wurde zugunsten von ALS-Patienten. Wenn man selber von ALS betroffen ist, interessiert dich das noch mehr und ich ging nachschauen und natürlich auch ein Stück essen. So habe ich mich gemeldet mit dem Veranstalter Fons Thys. Dieser meldete mich bei Danny Reviers Vorsitzender der ALS-Liga. 
Dies stellte sich heraus als den ersten Kontakt mit der Verwaltung sowie den Mitgliedern der ALS-Liga. Diese Begegnungen waren mir von größtem Nutzen denn es tut einem gut ein Gesprächspartner zu haben. Außerdem weißüich jetzt Bescheid an wen ich meine Fragen stellen kann, denn die medizinische Welt ist ziemlich rar, wenn es um die Bereitstellung von Informationen geht. 

Gilt der Kontakt zu Mitleidenden als wertvoll? 
Ganz sicher ist dies so. Denn ich musste nicht lange überlegen, ob ich am Kontaktwochenende teilnehmen wollte. Das zusammen sein mit Mitleidenden, der Erfahrungsaustausch, und andere gibt dir Halt und Mut. 
Hast du eine positive Nachricht fűr die andere Patienten? 
Mein Motto lautet mutig bleiben und weiter positiv denken selbst wenn es einem schwerfällt. Der Schritt in den Rollstuhl ist schwer, aber man sollte ihn unbedingt machen. Es hilft dir bei der Teilnahme am Alltag. 

Möchtest du noch etwas sagen? 
An die Leute im allgemeinen möchte ich fragen nicht allzu besorgt um ALS-Patienten zu sein. Ich bevorzuge daB wir gut lachen können. Freunde von uns nennen den Rollstuhl ein 4x4 Quad-Bike.  Dies ist nett. Aber sie helfen mir gegebenenfalls. Das sind echte Freunde. Ich mag keine Beschwerdeführer. Wir haben tatsächlich unsere Grenzen, aber deshalb wollen wir noch nicht als echte Patienten behandelt werden. Ich  will nicht an meine Jahre denken. Jeder könnte morgen einen tödlichen Unfall haben und du hörst da nicht auf. 
Gerne möchte ich Erwin Pieters sowie seine Familie danken für die Zusammenarbeit bei diesem Interview. 

Übersetzung: Eric Kisbulck
Quelle: Newsletter 134 – Oktober, November, Dezember 2006