Gespräch mit Philip Camerier

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Philip Camerier aus Sint-Niklaas weiß Bescheid seit 2008 daß er an PLS leidet. Nur einige Personen in Belgien haben diese Krankheit und er begab sich zum Kongreß in Leuven um mehr zu hören über diese seltene Erkrankung. Nachdem er in 2004 herausfand daß etwas falsch war vermuteten die Neurologen spastische Paraparese, eine erbliche Erkrankung des Rückenmarks. Diese Krankheit verursacht eine langsam andauernde Steifheit und Spastik der beiden Beine. Anschließend in 2008  nach dauerhaftem Rückgang wurde die Diagnose angepaßt an PLS. Seit drei Jahren wird er von den Professoren Robberecht und Vandamme behandelt. Damals kannte er die Krankheit nur sehr oberflächlich und das einzige was ihm bekannt war war ihre Agressivität. Jetzt weiß er Bescheid über das was ihn erwartet und daß die Krankheit irreversibel ist. Es ist nicht einfach mit dieser Weisheit leben zu müßen. 
Die ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Gehen. Die Feinmotorik sowie das Schreiben verlaufen langsamer; das schlucken gibt ihm keine Probleme, das sprechen und artikulieren jedoch schon. Er arbeitet als Manager in ein großes Geschäft und er versucht solange wie möglich durchzuhalten. Weil er jüngstlich eine Fahrprüfung bestanden har, kann er noch mit dem Auto zur Arbeit fahren. Allmählich bekommt er jedoch Probleme in den Ärmen. Das knüpfen eines Hemdes verlauft immer mühsamer, tippen am Computer geschieht langsamer. Es gibt keine Medikation für ihn, nur Lioresal, ein Muskelrelaxans kann er einnehmen. Zum Glück begreifen seine Kollegen ihn und deswegen gilt die Arbeit als bestmögliche Therapie. Daheim funktioniert er immer noch aber er schafft es auf seine  Art. Beim Kartoffeln stechen im Garten will er nicht daß jemand ihn dabei erwischt, da er es auf seine Art macht. Manchmal wird er von Scham überwältigt. Das kombinieren von verschiedenen Aktionen fällt schwer. Das gleichzeitige schreiten und sprechen z.B. ist nicht möglich. Philip erkennt daß er immer einen Schritt zurück machen muß. ‘Es fällt einem schwer wenn du an deine Grenzen gehen mußt im negativen Sinne. Aber ich bin mir bewußt daß am Rudel sitzen nicht hilft und daß keine Wahl besteht.’

Übersetzung: Eric Kisbulck
 Quelle: Newsletter 150 – Oktober, November, Dezember