Nationales ALS-Register

Nationales ALS-Register
UZ Leuven – Klinik für Neurologie
Labor für Neurobiologie, VIB - KU Leuven Center for Brain & Disease
Herestraat 49 bus 602, 3000 Leuven

Prof. Dr. Philip Van Damme

Bis heute bleiben viele Fragen über die Krankheit ALS unbeantwortet. Sogar einfache Fragen wie: Wie häufig kommt die Krankheit ALS vor in Belgien? Wie viele Patienten gibt es momentan in Belgien? Wie viel Prozent davon nimmt Riluzol ein? Was ist das durchschnittliche Überleben?
Gibt es bestimmte Umweltfaktoren, mit denen Patienten in Berührung gekommen sind?

Erforschung des Auftretens einer Krankheit, ihrer Ursachen und der Faktoren, die dabei helfen den 
Krankheitsverlauf vorherzusagen, ist epidemiologische Forschung. Derzeit läuft diese Art von
Forschung hauptsächlich über die Datenbank der ALS-Patienten von der UZ Leuven. Dies kann jedoch zu einem verzerrten Bild führen, da nur ein Teil aller belgischen Patienten darin aufgenommen ist. Idealerweise sollte die epidemiologische Forschung erfolgen auf der Grundlage eines Melderegisters in dem alle Patienten mit ALS registriert sind, und in dem Daten über diese Patienten gesammelt werden. Es gibt nur wenige Länder, die über ein solches nationales ALS-Register verfügen obwohl es ein sehr wichtiges Forschungsinstrument ist um die Krankheit besser zu verstehen.

Die Einrichtung eines nationalen ALS-Registers erfordert eine umfangreiche Planung. Zuerst muss eine Ethikkommission die Erfassung und Verarbeitung der Patientendaten genehmigen. Hinzu kommt eine ganze Reihe logistischer Herausforderungen. Wie werden die Daten erhoben? Wie werden sie gespeichert? Wie werden alle ALS-Patienten erreicht? Wie können wir sicherstellen, dass wir von allen Patienten die richtigen Daten erhalten? Können wir bestimmte Fragebögen und Bewertungsskalen in das Register aufnehmen? Um das in gute Bahnen zu lenken wird ein Koordinator gebraucht der bei der Einrichtung und Pflege des ALS-Registers hilft.

Arbeitsplan und Kosten:
In der Anlaufphase muss zunächst ein Stufenplan erstellt und eine Genehmigung von der Ethikkommission erteilt werden. An zweiter Stelle soll untersucht werden, welche IT-Plattform am besten genutzt werden kann, um Patientendaten möglichst effizient zu erfassen.
Diese Planungsphase wird voraussichtlich ein Jahr dauern.
Sobald das Register erstellt wurde, ist eine kontinuierliche Überwachung der Qualität und Vollständigkeit der Daten notwendig.

Für all diese Aufgaben ist ein hauptamtlicher Koordinator erforderlich (50.000 EUR/Jahr).