Eine Kartierungsübersicht der internationalen Begleitung bei der Verwaltung von und der Pflege im Falle von amyotrophische laterale sclerose (ALS).

Janssens AI1, Ruytings M2, Al-Chalabi A3, Chio A4, Hardiman O5, Mcdermott CJ6, Meyer T7, Mora G8, Van Damme P9, Van Den Berg LH10, Vanhaecht K11, Winkler AS12, Sermeus W13; ALS-CARE Consortium.

Informatie over de auteurs
● 1a KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België;
● 2b KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België;
● 3c Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institute , King's College Londen, Londen, VK;
● 4d Rita Levi Montalcini Departement Neurowetenschappen, Universiteit van Turijn, Turijn, Italië, en Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza, Turijn, Italië;
● 5e Academic Unit of Neurology, Trinity Biomedical Sciences Institute, Trinity College Dublin, Dublin, Ierland;
● 6f Sheffield Institute for Translational Neuroscience, Universiteit van Sheffield, Sheffield, VK;
● 7g Outpatient Departement voor ALS en andere Motorneuronenziektes, Charité - Universitätsmedizin Berlijn, Berlijn, Duitsland;
● 8h Departement Neurowetenschappen en Rehabilitatie, Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Milaan, Italië;
● 9i Departement Neurowetenschappen, VIB-Vesalius Research Center, Experimentele Neurologie-NeurologieLaboratorium, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven ,België, en Departement Neurologie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven, Leuven, België;
● 10j Brain Center Rudolf Magnus, Departement Neurologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, Nederland;
● 11k KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België en Departement Kwaliteitsmanagement, Universitaire Ziekenhuizen Leuven, Leuven, België;
● 12l Departement Neurologie, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München, München, Duitsland;
● 13m Walter Sermeus, KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België.

Zusammenfassung
Die Verwaltung von ALS geschieht nicht optimal. Demzufolge sind Eingriffe im Rahmen einer verbesserten Qualität notwendig um die ALS-Pflege zu verbessern. Ein auf Beweise gegrȕndeter Einblick wie Patienten verwaltet werden sollten ist essentiell bei der Entwicklung von Eingriffen im Rahmen einer besseren Qualität. Daher daB diese Studie zum Ziel hatte die Kartierung, das kategorisieren und  darüber hinaus Lücken in dieser Anleitung mit Hilfe einer kartografischen Übersicht der internationalen Leitung der Verwaltung und die Pflege bei ALS zu ermitteln. In der bestehenden Literatur wurden klinische praktische Richtlinien, Qualitätsanzeigen sowie auf Beweise basierende klinische Zusammenfassungen gesucht. Es wurden eine Inhaltsanalyse und eine Metasynthese der erforschten Literatur implementiert. Bei der Verwaltung von und der Pflege bei ALS verwendete Eingriffe und Ergebnisse wurden identifiziert und kategorisiert. AuBerdem wurde der Umfang der Beratung der diese Eingriffe und Ergebnisse unterstȕtzte analysiert. Es wurden sechs Richtlinien fȕr die klinische Praxis, eine Gruppe Qualitätsanzeigen und drei klinische Zusammenfassungen auf Beweise basierend identifiziert. Die Ergebnisse zeigten, daB bestimmte Bereiche der ALS-Pflege, vor allem Krankheitsspezifische wie Atmen und Schlucken, ausfȕhrlich in der Literatur besprochen werden, während andere Themen, wie die Koordinierung der Pflege, wenig Beachtung finden. Zum SchluB können wir sagen, daB diese Kartierung eine wissenschaftliche Grundlage liefert fȕr die Behandlung und Entwicklung des klinischen Inhaltes von  Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung bei der Behandlung von ALS. 

Übersetzung: Eric Kisbulck