Een mappingoverzicht van internationale begeleiding bij het management van en de zorg bij amyotrofische laterale sclerose (ALS).
19-04-2016
Janssens AI1, Ruytings M2, Al-Chalabi A3, Chio A4, Hardiman O5, Mcdermott CJ6, Meyer T7, Mora G8, Van Damme P9, Van Den Berg LH10, Vanhaecht K11, Winkler AS12, Sermeus W13; ALS-CARE Consortium.
Informatie over de auteurs
● 1a KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België;
● 2b KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België;
● 3c Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institute , King's College Londen, Londen, VK;
● 4d Rita Levi Montalcini Departement Neurowetenschappen, Universiteit van Turijn, Turijn, Italië, en Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza, Turijn, Italië;
● 5e Academic Unit of Neurology, Trinity Biomedical Sciences Institute, Trinity College Dublin, Dublin, Ierland;
● 6f Sheffield Institute for Translational Neuroscience, Universiteit van Sheffield, Sheffield, VK;
● 7g Outpatient Departement voor ALS en andere Motorneuronenziektes, Charité - Universitätsmedizin Berlijn, Berlijn, Duitsland;
● 8h Departement Neurowetenschappen en Rehabilitatie, Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Milaan, Italië;
● 9i Departement Neurowetenschappen, VIB-Vesalius Research Center, Experimentele Neurologie-NeurologieLaboratorium, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven ,België, en Departement Neurologie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven, Leuven, België;
● 10j Brain Center Rudolf Magnus, Departement Neurologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, Nederland;
● 11k KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België en Departement Kwaliteitsmanagement, Universitaire Ziekenhuizen Leuven, Leuven, België;
● 12l Departement Neurologie, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München, München, Duitsland;
● 13m Walter Sermeus, KU Leuven Instituut voor GezondheidszorgBeleid, Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg, Universiteit van Leuven - KU Leuven, Leuven, België.
Samenvatting
Het management van ALS is niet optimaal. Bijgevolg zijn interventies voor een verbeterde kwaliteit noodzakelijk om de zorg bij ALS te verbeteren. Op bewijsmateriaal gebaseerd inzicht in hoe patiënten zouden moeten worden gemanaged is essentieel bij de ontwikkeling van interventies voor een betere kwaliteit. Vandaar dat deze studie als doel had de internationale begeleiding bij het management van en de zorg bij ALS in kaart te brengen, te categoriseren en samen te vatten en bovendien gaten te identificeren in die begeleiding door middel van een mappingoverzicht. In de bestaande literatuur werd gezocht naar klinische praktische richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en op bewijsmateriaal gebaseerde klinische samenvattingen. Er werden een inhoudsanalyse en een metasynthese uitgevoerd van de onderzochte literatuur. Interventies en resultaten die gebruikt werden bij het management van en de zorg bij ALS werden geïdentificeerd en gecategoriseerd. Bovendien werd de hoeveelheid begeleiding geanalyseerd die deze interventies en resultaten ondersteunden. Er werden zes richtlijnen voor de klinische praktijk, één groep kwaliteitsindicatoren en drie op bewijsmateriaal gebaseerde klinische samenvattingen geïdentificeerd. De resultaten toonden aan dat bepaalde domeinen van de ALS-zorg, voornamelijk ziektespecifieke domeinen zoals ademhalen en slikken, extensief worden behandeld in de literatuur, terwijl andere onderwerpen, zoals de coördinatie van de zorg, weinig aandacht krijgen. Tot besluit kunnen we zeggen dat dit mappingoverzicht een wetenschappelijke basis levert voor het aanpakken en ontwikkelen van de klinische inhoud van een kwaliteitsverbeterende interventie voor het management van ALS.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: NIH